讓年輕人一身都是病的 – 紅斑性狼瘡
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你聽過「紅斑性狼瘡」這個疾病嗎?這是個容易發生在15到40歲之間的疾病,且以女性居多。男性患者不是沒有,但目前女性與男性患者的比率是9:1。, }# P% G' v* r; J! z) e3 ]9 ? E
# Y1 e: k. j, Y1 P: ^紅斑性狼瘡的特點是,會影響許多器官,包括關節、皮膚、腎臟、血球、腦部、心臟、肺臟都會受到影響,也因此會與其他疾病有類似、重複的症狀,並不是那麼好診斷,甚至被稱為「偉大的模仿者」。
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專看紅斑性狼瘡的醫師可能會搖搖頭,說:「我剛看了二十個病人,每個人的症狀、表現、病程進展都不一樣。有人的症狀來的急,有人是慢慢浮現;有的人一發病就很嚴重,有人發病幾年來總是很輕微。有的患者只有暫時出現症狀,有些卻持續發病。幾乎很難找到病情完全一樣的兩個人啊。」
0 d( m7 P- m& u! @; R* ktvb now,tvbnow,bttvbTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。 u1 B' p& B4 i. x
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$ o7 j) F' w' s2 r# L( a過去台灣最早受到關注的網路小說《第一次的親密接觸》內,女主角就患有紅斑性狼瘡,患者可能會有以下的症狀:2 ?9 n: m1 U, b- E1 F
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● 非常疲憊,很難恢復活力,疲憊的程度會讓人覺得連平常過日子都很累,自覺無法勝任生活
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4 H$ A! A; \0 m9 |0 k5.39.217.77● 發燒超過38.3度但找不到原因
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● 關節疼痛、腫脹、僵硬,或是肌肉痛
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# |" R+ Y3 |8 E, k$ }● 橫跨鼻樑至兩側顴骨的蝴蝶紅斑% `4 Q4 k1 e5 m; }
4 x1 n6 i1 S: v) w7 M0 h6 I● 對光敏感,曬到太陽後皮膚變得更差tvb now,tvbnow,bttvb' R' n2 ~/ c% {( I6 q
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6 I/ o8 J. v" E● 寒冷或有壓力時指尖腳趾會轉藍紫或轉蒼白
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● 喘不過氣tvb now,tvbnow,bttvb# P; C) @+ G0 t
, X4 X: O* C) f/ ]tvb now,tvbnow,bttvb● 深呼吸時感到胸痛
4 |8 [- v1 L- z' a; T* U5.39.217.77TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。& l; {7 w6 q4 w6 _* c
● 嘴巴或鼻子的潰瘍tvb now,tvbnow,bttvb/ ~( f% P: K/ L' h1 L; B9 j
; B. Y O# w. L- K6 F● 頭痛) ^: T" t$ }$ Q
! E0 [4 H1 F2 s Y/ Mtvb now,tvbnow,bttvb● 不明原因掉髮,可能是頭皮某區域的頭髮流失,或頭髮整體變薄、量變少% q/ y% L I) {! R0 a
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$ i1 B( F9 C/ {, ]4 itvb now,tvbnow,bttvb紅斑性狼瘡真正的致病機轉還不甚明確,但多數科學家認為這是個綜合基因、環境、與荷爾蒙變化而造成的「自體免疫疾病」。
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_' g# l! V L& @5 gtvb now,tvbnow,bttvb簡單來說,我們的免疫系統是用來防衛身體的,遇上外來物時會做出適當的抗體與之對抗。然而自體免疫疾病就是說,身體內產生了抗體,但這個抗體不是用來對抗外界的細菌、病毒、或外界物質,而這抗體反而會攻打自己的身體器官。就像是原本應該保家衛國的軍團,卻突然叛變化身為反抗軍似的。這些反抗軍抗體會侵犯各個器官,引起各個器官的嚴重發炎與組織損害,帶來不少危害。
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3 h$ b, w/ L& b" A( P+ |+ @紅斑性狼瘡患者發病前,可能是受到了壓力大、陽光、藥物、或某些感染的刺激,也可能是家族遺傳,被感染、藥物等刺激物誘發而發病。紅斑性狼瘡病情可能會起起伏伏,時好時壞,也不是所有患者都會出現最具特徵的臉部蝴蝶般的紅疹,因此不一定能在首次發病時就找到病因,也無法從單一檢查就能確診紅斑性狼瘡。
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目前風濕免疫科醫師可能會依據準則。在十一個診斷標準中,至少要符合四樣,這四樣症狀不用同時出現,可能是在不同病程時依序出現:tvb now,tvbnow,bttvb* w9 N2 o6 T q" n
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● 臉部蝴蝶斑
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7 o% N1 ?) E3 e9 D+ @6 Ctvb now,tvbnow,bttvb● 盤狀紅斑tvb now,tvbnow,bttvb& W. u# O3 S! Z( `) ]3 p! X2 W
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● 對光敏感
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● 口腔潰瘍
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● 關節炎& A4 `( X C0 R' H
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● 肋膜發炎或心包膜發炎TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。( }% S( l0 j3 g# b/ W
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● 腎臟疾病(蛋白尿、血尿)
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● 神經疾病(癲癇、精神錯亂)TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。1 j5 e* E% D% N
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● 血液疾病(血球數目降低)& S: Q& Q, |3 K0 x5 p- o4 C
, ]3 O1 X4 d1 X- i8 L' e Y$ L$ B公仔箱論壇● 免疫疾病(抽血看到存在某些抗體)
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● 抗核抗體(抽血看到存在抗核抗體)5.39.217.77: C! A4 C% D1 v; s
. _1 o# `' d. y我們剛剛提過紅斑性狼瘡是個自體免疫疾病,其中身體產生最著名的一個抗體是antinuclear antibody (ANA)抗核抗體,但要提醒大家,抽血看到抗核抗體雖是個重大線索,但不能直接就診斷為紅斑性狼瘡,還有可能是其他病的。! {( l2 }: p2 V4 Z8 {; T
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美國流行音樂小天后賽琳娜(Selena Gomez)在23歲(2015年)時,因為關節疼痛、皮膚紅疹、焦慮恐慌、及腎臟問題被診斷為紅斑性狼瘡。2017年,賽琳娜25歲,就因為紅斑性狼瘡引發嚴重腎臟病變而接受活體腎臟移植。可見,紅斑性狼瘡影響身體健康的程度可以很廣泛與嚴重。接下來我們就來看看紅斑性狼瘡會如何侵害各個器官:tvb now,tvbnow,bttvb* _% B$ B: Z( A) r q( A3 ^5 K9 t
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● 關節
& }6 R6 j0 T8 J8 k關節與肌肉疼痛、紅腫可能是紅斑性狼瘡侵犯身體的第一個表現,紅斑性狼瘡造成的關節僵硬與疼痛在早晨較明顯,雖然紅斑性狼瘡患者常有關節痛,但通常這樣的侵襲不會造成永久性破壞,不至於到讓患者癱瘓的程度。
( \$ \6 A8 x {+ A7 g1 LTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
8 A! o6 Q Q6 ]+ [tvb now,tvbnow,bttvb● 腎臟
/ s# f7 [3 M* o9 h& v/ t6 ?公仔箱論壇大約五成的紅斑性狼瘡患者其腎臟會受到自體抗體攻擊,而且這與關節受到的侵犯不同,其中的一成到三成患者會進展到腎衰竭,因此,腎臟問題是常見的紅斑性狼瘡的致死原因。但剛開始腎臟受到侵犯時,引起的症狀不明顯,有人會表現腳腫、噁心嘔吐、胸痛、與到處癢這些症狀,但有患者是到了驗尿時發現蛋白尿、血尿等問題才發現。
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: H* g7 {- t2 H1 O9 @公仔箱論壇● 腦部; ?0 \: o4 A( e; E
抗體攻擊腦部後,患者最常抱怨頭痛,另外也可能表現頭暈、行為改變、出現幻覺、中風、癲癇、記憶困難等問題。
4 {5 p: }7 L3 v9 o: d( {% I公仔箱論壇5.39.217.77. _. C2 Y/ u7 E1 r: s' q
● 血管
8 ?5 C4 o/ ^. e2 Z( g- f. K2 y+ O5.39.217.77抗體攻擊血管,會讓血管發炎、血球數目下降、增加血栓生成或出血的可能,因此會引發不少症狀。當紅血球數目下降會引發疲憊,白血球數目下降則感染機會大增,血小板數目下降時出血與瘀青的機會都會增加。有些自體抗體的出現則增加了血栓生成的機會,患者因此會有深部靜脈血栓、肺栓塞、及腦部中風的可能性。這些症狀可能來得又快又急,因此紅斑性狼瘡患者最好定期抽血檢查。( t) |5 \3 t' }
% Z _0 T' Q) `! D1 N c● 肺與心臟公仔箱論壇+ e5 b H4 L" ^7 M6 d# O; T d- U
1 A8 j6 `7 {! n4 l- D' Y6 D+ J公仔箱論壇抗體會導致肋膜發炎,心包膜也會發炎,患者在呼吸時會感到胸痛。另外心臟的肌肉、血管都更容易發炎,影響血液循環,大幅提高心肌梗塞的機會。
4 {: w! \7 b3 R0 g6 X" ?3 JTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。tvb now,tvbnow,bttvb) N5 x0 g% _- d; a. b. ]
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8 W9 a- g0 }3 i: S& R/ E$ ]TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。討論到如何治療時,要先看患者症狀的嚴重程度及發作部位。若症狀輕微可用減少發炎的藥物,症狀嚴重則要抑制免疫系統運作,降低抗體數目。類固醇、奎寧、化療藥物、免疫抑制劑都是選項之一。
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8 M! y7 |/ t- k0 t' E9 r2 x- u0 Ttvb now,tvbnow,bttvb● 類固醇3 P! l3 e: f5 ?6 I1 [
對付紅斑性狼瘡造成的身上紅疹時,醫師常建議先擦類固醇藥膏。當身體其他器官遭受自體免疫抗體攻擊時,較高劑量的口服或注射型類固醇能減少器官發炎反應。
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4 t! g7 E7 Z) R: oTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。● 奎寧
. o5 A& b; q+ v3 U- h9 i* ~TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。奎寧是用來治療瘧疾的老藥,同時也是風濕免疫科的用藥,能使紅斑性狼瘡的皮膚與關節問題獲得控制,有時也能預防紅斑性狼瘡復發。* Y! U2 s1 `# q0 W1 B2 m7 A
( s3 G% L1 }7 |$ L' d( z7 ntvb now,tvbnow,bttvb● 化療藥物
. L! D" w, u( N$ E" Y1 K公仔箱論壇化療藥物原本是用來殺死癌細胞的,接受化學治療後會有效地抑制免疫系統的作用,但也會帶來不少副作用。因此化療藥物多是用在嚴重到侵犯腎臟、腦部的紅斑性狼瘡患者身上
. M1 m* B% h$ x6 w/ UTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。$ g9 C- q! N2 d2 c
● 免疫抑制劑
- O9 I: [, Q% _" rTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
8 o9 `# s, j6 M' q8 |9 n V( P免疫抑制劑本來是運用在降低器官移植後排斥作用的藥物,現在亦能運用在治療嚴重的紅斑性狼瘡上,降低身體的免疫系統運作。5.39.217.77* k6 E7 l2 m) f- ?% Y$ N' }
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7 f% G% M3 O# G8 p b& ]: a3 ]tvb now,tvbnow,bttvb然而,現代醫學仍然無法治癒紅斑性狼瘡,患者們除了配合藥物治療之外,還要參考以下辦法,儘量增進生活品質。雖然無法治癒,但許多紅斑性狼瘡還是能過著活躍的生活的。tvb now,tvbnow,bttvb, P; j! X1 j: G; I& h7 B* T. L
# Q, n8 V/ P3 O5 XTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。● 定期回診,並對自己的疾病取得更多認識,與醫師建立良好溝通。tvb now,tvbnow,bttvb$ N) ], `) I) b0 r' Z
' K# [, `) J5 q/ J- zTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。● 儘量獲取足夠的休息,有些患者甚至需要一天睡8-12小時TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。- {& R2 g" Y) \4 k2 E; n" M
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● 防曬與保護皮膚,中午時分儘量別出門在外,並用太陽眼鏡與防曬乳保護眼睛皮膚,減少陽光刺激tvb now,tvbnow,bttvb8 J5 \6 d$ _+ S2 W0 ]
2 R* L- }6 W( i5 b! b# PTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。● 規律運動,運動好處多多,並改善心情與增進骨質,預防肌肉流失5.39.217.775 N( Y) I; b7 T, g
5 }# G+ f9 f* u% z公仔箱論壇● 戒菸,香菸會影響循環系統,加重紅斑性狼瘡的症狀,而且菸草對任何一個器官都不好
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● 吃得健康,不是暴飲暴食,但要吃得營養與均衡+ G! X6 s( e; V/ @, E
& W' d0 j! z# F. s3 U3 B5.39.217.77● 如果覺得自己「燒燒的」,要注意量體溫,並找到發燒原因,看看究竟是感染了,還是紅斑性狼瘡復發了。TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。1 W* d, Y' I. N' Z6 V
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或許大家會想問,賽琳娜(Selena Gomez)這麼年輕就做了腎臟移植,那她的紅斑性狼瘡會不會繼續侵襲新的移植腎臟呢?
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% w* l G4 _8 L嗯,這不是不可能的事,但超過九成的紅斑性狼瘡案例並不會。甚至紅斑性狼瘡患者接受腎臟移植與免疫抑制劑治療之後,還有助於改善關節腫脹等其他症狀。但現在賽琳娜除了紅斑性狼瘡外,還要注意很多其他事情,例如接受腎臟移植之後,前六個月是排斥反應發作的高峰期,而且患者開始接受免疫抑制治療後變得很容易感染,甚至增加罹患癌症的機會,實在還有許多的難關要度過呢! |