撰文：許祺安出版：2025-10-30
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9 M$ g# F4 z1 d; \TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。 5.39.217.77% X1 M+ ` ^! L) O# i
# a5 X# M" ~, B$ J0 E, v5.39.217.772023年，河南南陽一名3歲的寶寶「橘寶」前因罕見病「ARX基因5號外顯子缺失」去世，年僅34歲的媽媽傷心到滿頭白髮。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。9 Y: n- H D$ ^/ M6 ?
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兩年來，媽媽每隔十天半個月都要去看孩子的墓地一次，「媽媽一直都在」，近日她又再度去孩子的墓地親吻墓碑，讓許多網民為之落淚，有網民留言表示，「你只是來了這個世界三年，但你媽媽愛了你一輩子。」TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。, ^ x; G! \% J9 X0 s8 M8 x
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5 P, J% H5 z! b公仔箱論壇河南南陽一名3歲的寶寶「橘寶」前因罕見病「ARX基因5號外顯子缺失」去世。5.39.217.770 y/ T1 q! G4 E4 y# @ v2 ~$ C
3 y E5 }: X/ g4 ftvb now,tvbnow,bttvb孩子患「ARX基因5號外顯子缺失」母親一夜白頭TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。1 O2 L# [2 T% h
據2024年的報道，「橘寶」媽媽透露，她的孩子患有一種罕見的疾病，從出生到離世僅僅存活了三年，儘管產檢時一切正常，但孩子出生後不久就發病了。5.39.217.773 c! f% M0 U2 o
& E5 ]8 C P) P3 t8 E: g% S$ @0 f: c3 MTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。「橘寶」媽媽說，2021年的6月，在鄭大三附院檢測出來，孩子患上了罕見病。「當時我感到絕望，因為孩子ARX基因5號外顯子缺失，這是一種神經發育性罕見病，發病率極低，國內尚無確切治療方案。」
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' f0 r w) b% n9 _' F橘寶媽媽為了孩子四處奔波。（影片截圖）公仔箱論壇! L* d3 _9 M- b3 E
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為了挽救孩子的生命，「橘寶」媽媽帶著孩子四處求醫，打針吃藥、吸氧霧化、鼻飼管餵食，無數個日日夜夜的牽掛，很快讓「橘寶」媽媽這個90後變得滿頭白髮。2023年4月1日，「橘寶」病情惡化，在南陽去世。
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「橘寶」媽媽說，孩子剛走的時候，她幾乎每天都在陵園待著。「現在我要為家人振作起來」，她表示，現在能為自己做的事情，就是調整自己的精神狀態，因為自己不僅是「橘寶」的媽媽，同時「還是我自己」。網友也勸她放下悲痛，好好生活。5.39.217.772 k U' v$ Q: p0 B$ r% t
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8 E7 f( h" H& f1 X1 o H: Z: l1 jtvb now,tvbnow,bttvb34歲的母親已經滿頭白髮。（影片截圖）
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世界衛生組織將患病人數佔總人口0.065%到0.1%的疾病定義為罕見病。由於病種多、人口基數大，罕見病在中國患者數量眾多，並不「罕見」。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。. f" {) p, t0 d s
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根據世界衛生組織的報道，目前全球已知的罕見病超過7000種。2018年中國公佈了第一批罕見病目錄，2023年中國公佈了第二批目錄，截至目前，目錄內已包含了207個罕見病種。
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7 ]4 n! [6 j! d公仔箱論壇在中國，共有480多家的醫院登記了共計78萬多例的罕見病病例，預計有超過2000萬罕見病患者，每年新增患者超20萬，約70%在兒童期發病，其中約30%的罕見病兒童壽命不超過5歲。tvb now,tvbnow,bttvb% q, f/ g Y# B0 K7 R/ l3 H% L
9 I' e, O/ \1 F# a G8 y7 Xtvb now,tvbnow,bttvb長期以來，罕見病面臨著病情重、確診難、治療難、費用高等難題。2023年醫保目錄調整結果中，中國共有15種罕見病用藥談判/競價成功，覆蓋16個罕見病病種。此前，已有73種罕見病藥物納入醫保。
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9 O. Q2 [+ N3 `公仔箱論壇據了解，罕見病大多數是單基因病，很多罕見病在家族中是首例，因此專家建議，預防罕見病的有效途徑，是積極推進孕前相關篩查。如果是碰巧夫妻倆都攜帶相同基因的變異，在懷孕的時候，就可以做胎兒的產前診斷。
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4 S0 ]1 i/ A. w9 d/ rtvb now,tvbnow,bttvb除了產前診斷，專家還認為，早期診斷對罕見病患者至關重要，具有特別高的臨床和治療價值。
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" I/ S! B2 H3 ^* m/ _tvb now,tvbnow,bttvb網民點睇：
! @0 F w! z- q$ g5.39.217.77TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。) w& v0 t4 b L, u$ {6 \: s* B
太令人痛心了。希望媽媽能夠堅強，讓這份哀傷成為力量，繼續治癒這個世界。5.39.217.774 u6 `, u! v$ R6 ?( E
這是最深的愛，最深的哀愁。歲月不居，時節如流，不願忘記的，是那無盡的思念和愛。5.39.217.778 p1 r$ @7 l v7 G0 k. G# R3 A
你只是來了三年，媽媽愛了你一輩子。( T2 i/ i1 x U7 s6 ?0 r
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