撰文：許祺安出版：2025-10-30公仔箱論壇7 l- |- D* z+ D* b
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2023年，河南南陽一名3歲的寶寶「橘寶」前因罕見病「ARX基因5號外顯子缺失」去世，年僅34歲的媽媽傷心到滿頭白髮。tvb now,tvbnow,bttvb7 v8 Z0 ?5 ~, h3 o& e
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兩年來，媽媽每隔十天半個月都要去看孩子的墓地一次，「媽媽一直都在」，近日她又再度去孩子的墓地親吻墓碑，讓許多網民為之落淚，有網民留言表示，「你只是來了這個世界三年，但你媽媽愛了你一輩子。」
7 F; `9 M1 X7 g4 m8 }TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。5.39.217.77 h) e/ X6 y: y3 y3 F5 E7 m
' u% s- | p9 v1 l" Q河南南陽一名3歲的寶寶「橘寶」前因罕見病「ARX基因5號外顯子缺失」去世。
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+ y7 l; f2 B6 f$ v- o. _3 b+ n5.39.217.77孩子患「ARX基因5號外顯子缺失」母親一夜白頭
6 m; }* R! f1 ]5.39.217.77據2024年的報道，「橘寶」媽媽透露，她的孩子患有一種罕見的疾病，從出生到離世僅僅存活了三年，儘管產檢時一切正常，但孩子出生後不久就發病了。0 p" x* w) ~9 O0 q( B7 o
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「橘寶」媽媽說，2021年的6月，在鄭大三附院檢測出來，孩子患上了罕見病。「當時我感到絕望，因為孩子ARX基因5號外顯子缺失，這是一種神經發育性罕見病，發病率極低，國內尚無確切治療方案。」
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4 H) w# D# T; X& E6 [: o; X. H橘寶媽媽為了孩子四處奔波。（影片截圖）公仔箱論壇 o2 ?: _7 ^: a0 X& e
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為了挽救孩子的生命，「橘寶」媽媽帶著孩子四處求醫，打針吃藥、吸氧霧化、鼻飼管餵食，無數個日日夜夜的牽掛，很快讓「橘寶」媽媽這個90後變得滿頭白髮。2023年4月1日，「橘寶」病情惡化，在南陽去世。
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6 L' v4 z$ p F# ~/ {1 Ctvb now,tvbnow,bttvb「橘寶」媽媽說，孩子剛走的時候，她幾乎每天都在陵園待著。「現在我要為家人振作起來」，她表示，現在能為自己做的事情，就是調整自己的精神狀態，因為自己不僅是「橘寶」的媽媽，同時「還是我自己」。網友也勸她放下悲痛，好好生活。5.39.217.771 X% s8 G: B& q& w* R
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& A# j! |, `+ Z/ F公仔箱論壇34歲的母親已經滿頭白髮。（影片截圖）TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。' B* _7 M) \ |: s0 v: P: i- w
4 a4 }7 I: c$ b: z% H! {6 Mtvb now,tvbnow,bttvb世界衛生組織將患病人數佔總人口0.065%到0.1%的疾病定義為罕見病。由於病種多、人口基數大，罕見病在中國患者數量眾多，並不「罕見」。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。0 ~5 i$ o+ R- g8 S; |# [; q# J
% C( o+ n6 {/ `3 I) b% z" \) CTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。根據世界衛生組織的報道，目前全球已知的罕見病超過7000種。2018年中國公佈了第一批罕見病目錄，2023年中國公佈了第二批目錄，截至目前，目錄內已包含了207個罕見病種。
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6 C' b8 P8 | q8 w( z. a# z3 Utvb now,tvbnow,bttvb在中國，共有480多家的醫院登記了共計78萬多例的罕見病病例，預計有超過2000萬罕見病患者，每年新增患者超20萬，約70%在兒童期發病，其中約30%的罕見病兒童壽命不超過5歲。& x. ]9 E' c9 h; m' C
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長期以來，罕見病面臨著病情重、確診難、治療難、費用高等難題。2023年醫保目錄調整結果中，中國共有15種罕見病用藥談判/競價成功，覆蓋16個罕見病病種。此前，已有73種罕見病藥物納入醫保。tvb now,tvbnow,bttvb7 |! M) X+ G1 F: e
$ j1 y3 D; z6 uTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。據了解，罕見病大多數是單基因病，很多罕見病在家族中是首例，因此專家建議，預防罕見病的有效途徑，是積極推進孕前相關篩查。如果是碰巧夫妻倆都攜帶相同基因的變異，在懷孕的時候，就可以做胎兒的產前診斷。2 Q! [9 M7 N7 k! [7 S
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除了產前診斷，專家還認為，早期診斷對罕見病患者至關重要，具有特別高的臨床和治療價值。
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網民點睇：
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+ c$ g8 T: @! {0 f$ O& K/ H# \ \! h太令人痛心了。希望媽媽能夠堅強，讓這份哀傷成為力量，繼續治癒這個世界。5.39.217.77: x: Z/ T: W, A" q- p
這是最深的愛，最深的哀愁。歲月不居，時節如流，不願忘記的，是那無盡的思念和愛。5.39.217.77. I1 M* m5 H9 W& b
你只是來了三年，媽媽愛了你一輩子。4 E5 {( o' d# T
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發表於 2025-11-5 11:53 AM
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