2024-03-03
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2 Q+ \! N8 A0 |9 a5.39.217.77長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。
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" s9 a( H! Y) atvb now,tvbnow,bttvb她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。
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( W$ R4 w" q6 J$ Z2 T1 ]藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。5.39.217.77* u& ], e" x, {
: z0 t: W9 o' A! t6 y1 TTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。 公仔箱論壇/ g6 D5 x7 y2 ~ B1 S
藍妮妮喜歡坐着發呆。公仔箱論壇4 C6 [# ]9 \+ G. N% f! G
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* X9 T8 j% s7 s7 |tvb now,tvbnow,bttvb網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。- O# E; s5 n4 }) W
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藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。
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; x8 t% x0 T0 X; ZTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。5.39.217.77. E5 w, r9 f6 T- \; A
6 N1 c' ^0 w, R' `% H0 f% ?這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。公仔箱論壇/ z: o A( `/ Z
3 [4 a" f' E7 g; f- L: y) C然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。5.39.217.77+ G& ]' C. q( }1 E2 W7 ^
; k/ z0 y9 U% ^% QTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
( i y# C$ y* p& pTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。藍妮妮2016年出生。公仔箱論壇8 O" n5 L, J5 u3 o8 X- i* M! {
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藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。5.39.217.775 P& S' Z# |5 [; R0 _% P/ y' I
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藍妮妮接受針炙治療。, w4 ~1 K6 P7 B3 Z" U" l- E, F( H
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. y& N$ q. @6 l, [$ k公仔箱論壇藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。
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/ s: v# _- d \' @4 c {3 C/ ]TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。
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! I8 I& d4 A3 y; r( ]& [# T OTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。- ]9 G* R8 H1 W) W
; J C% `5 G! c8 s: ]- W! R% o9 f( WTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
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