2024-03-03
& L. D+ J# `5 v7 vTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
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長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。( Y7 f5 ~3 V- r1 o
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她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。公仔箱論壇6 a b) x# V! }5 Y2 v( q* k
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藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。5.39.217.77+ G5 T7 Y, Y- z
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+ J. I! z# w$ z w" D- j5.39.217.77藍妮妮喜歡坐着發呆。
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" q+ }& Q" H, e3 |) ctvb now,tvbnow,bttvb網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。
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U- l6 A8 C5 i+ |, h! p3 C' d- cTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。 tvb now,tvbnow,bttvb+ p, H6 B9 O& ~6 \8 a6 o/ g) j
藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。) J2 o& M7 ^! J; y, B
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) T+ L) H/ V) I4 d$ htvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。
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這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。
6 i1 s% U4 r7 U, f O. z: b' ITVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
: g9 s. n9 i1 u- o" y! g/ dtvb now,tvbnow,bttvb然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。5.39.217.77$ {* m/ i% G/ ]6 u
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7 V: i% V7 O7 |1 q7 R藍妮妮2016年出生。公仔箱論壇) u3 ?) J* N' J u
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2 z5 c5 F# G1 \* R9 Z+ Q9 {. Q0 f公仔箱論壇藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。公仔箱論壇$ {5 O9 j" G% ], g" F+ M
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藍妮妮接受針炙治療。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。) w8 |5 Y% k# U$ L9 H H6 W; w
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藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。
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藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。5.39.217.77% @7 d. ]6 R8 z0 \; Y/ `# i! y
0 k$ o, M& b1 s+ L) b據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。
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5 |# g$ M4 e; ?& gTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
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