2024-03-03+ `7 X4 o$ i: A( b& R$ E
6 w: P- R. \0 }' P F
 5.39.217.77& x5 k7 b ]3 |7 @+ Z4 Z* I& |
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。% Q+ g& r/ ~' M! p2 D
長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。
$ H# X! U0 s4 \# D公仔箱論壇
F* M$ `/ z. D1 f* F) C0 _' ^ eTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。/ L1 b0 M6 }1 n( ?0 d% ?
4 M* _) s( a. | N$ h! `. `
% q8 ]$ C* H6 V! o, a6 j- c3 Z* ?公仔箱論壇藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。% J4 O" x9 F& I* P
2 _: E' M- Q& u! c
' e, [/ W% c8 w# G! ~$ oTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。藍妮妮喜歡坐着發呆。
6 C/ j8 f4 Q% b5 d% [6 [! TTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
6 W& Y/ @/ h$ E$ S8 y# w9 o公仔箱論壇
9 v h( Y8 T1 y: Ntvb now,tvbnow,bttvb網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。
1 L3 V; w) x. U0 V" Q& k9 T
$ i0 \: [$ }# u2 f
; {8 Z: i2 O! q$ U" q6 |TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。
5 n+ M9 _" W, V4 ~" r公仔箱論壇
5 O* ~0 X$ ~4 ^$ c6 xTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
; T2 |& Q# ]' r藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。
" _8 ]* U8 f$ H& _, L: C* s
. W; h& g4 E, i: J/ z這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。tvb now,tvbnow,bttvb! n) }7 f0 p. p: J1 @% l5 Z* |
7 U* [- N H0 {- H! [: r% L然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。
; w" m1 r" s0 i: d# M5.39.217.77tvb now,tvbnow,bttvb) K8 `7 S1 P% r8 S' d1 J3 ~% c
 E/ [3 s- K# `% R$ A: |3 |( B
藍妮妮2016年出生。tvb now,tvbnow,bttvb/ p2 l5 e3 r" ]: D$ I6 q
5 @! v% P$ A; Q/ m6 jtvb now,tvbnow,bttvb
1 E; d O3 l x6 X2 T, ~9 b, Jtvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。5.39.217.77: V5 p& n5 G% ~, p
$ i7 _+ k, Q, U2 E
8 L" {" _1 s9 L; f# ?4 x. k7 utvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮接受針炙治療。
, _& u# O' {/ R I5.39.217.775.39.217.77! c" H q% b! u) q' a& C- {$ B( D B" R4 C
 TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。, k6 I) e2 d n- A: M; c
藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。
K) ?0 u" F5 I. LTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
' {) J( ~# t$ [5 LTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
( @0 q& p: T7 u* [藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。
+ q6 ] }8 S, H+ ]+ {6 o, ztvb now,tvbnow,bttvb
1 f; ]$ R3 t; c據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。
; M v( G# d) N3 C1 H$ C& v
2 W# B; e+ A7 u; C4 I+ S專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
| 
