2024-03-03TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。' f7 d- W- z# ?
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& t; P8 {) s2 c5.39.217.77長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。5.39.217.77% E1 i) u) S! q: J
( Q' |2 z) j7 v公仔箱論壇她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。
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# h$ l* A) h; L( {5 U. I8 T$ t藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。5.39.217.77( A; e$ `( S* B- R" F1 u3 Z/ d
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。( D. M* d$ G$ Y/ G+ C& J6 W, B" E
/ K$ @9 I$ p3 l0 j藍妮妮喜歡坐着發呆。
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網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。
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0 G8 R5 j( s( B藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。
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藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。
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; h) i0 E7 X/ Z5 y, S9 a8 MTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。
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然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。tvb now,tvbnow,bttvb6 g7 H) ?6 _6 c" M+ z: V
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) L" x, g; H4 p! ?3 F$ p2 M藍妮妮2016年出生。
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藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。8 j8 I% } C* |4 f. ^$ d! `4 T
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; D1 P, F4 P# s( _公仔箱論壇藍妮妮接受針炙治療。" O& @+ R- v8 f6 ^# E
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藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。
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6 j% `4 Z8 \( b' j7 o# [5.39.217.77藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。公仔箱論壇9 q+ ?% ]. L! W7 S( }( g
. T, k3 b9 s3 D8 z據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。tvb now,tvbnow,bttvb0 z, o b1 \+ D% u- z; m: E
7 a4 p" ?; n1 B- I$ l5 [6 d專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
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