2024-03-03TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。 f: q5 W9 ~# @% z; m5 ?8 H7 s
3 t; A; U5 w3 Z* n
4 M: V' l; ]5 i$ e/ p- Q- |% l
1 _0 J$ O0 c" M2 H' p8 N. E% ltvb now,tvbnow,bttvb長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。
1 T% P7 w; S5 {) F+ ?( V5.39.217.77
F* x9 c5 d4 M# u公仔箱論壇她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。
7 L/ p6 v# T& y3 C5.39.217.77
9 d) R; h! S9 E7 z3 r! P8 ]; {5.39.217.77 TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。) \5 G; F/ L, ^
藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。6 D1 @8 |1 f! q' h
tvb now,tvbnow,bttvb, ~4 k$ u; H' {8 Y- X7 w, o8 N
 5.39.217.77# N; [' ]$ h" l. I4 m, b2 B
藍妮妮喜歡坐着發呆。公仔箱論壇! g' H5 a q, @2 |% Z1 M' E: m
. B9 D' l6 l4 u2 l {; Y- |+ n $ a$ p2 T* c- m4 Z
網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。公仔箱論壇; j4 q. n* }! }6 N; a; H- z
9 v6 L0 T( a2 f) ?+ Stvb now,tvbnow,bttvb
5 ?7 S2 o" x5 [" F5 ~公仔箱論壇藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。& D0 P: f, W7 Y1 u8 s6 V
' @/ d1 z2 A, M) Q3 L* D公仔箱論壇
! p" O4 ]$ [4 `; m+ y5 S8 iTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。
- s9 {0 `* I' X6 B7 L+ A. m1 P
3 ]) h& K' I+ Y公仔箱論壇這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。tvb now,tvbnow,bttvb S5 H" n/ h$ r% F
公仔箱論壇1 G2 I/ [, J0 A ~. u) J _
然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。tvb now,tvbnow,bttvb$ m8 y5 a5 q$ z4 a3 l* I
公仔箱論壇! L% F3 ?% p- z. Y
 / j4 _/ j$ h. N/ M4 Y5 o) S& S
藍妮妮2016年出生。! {; t5 Z+ q) E+ a4 }
) J2 I; ~; a, P/ t2 ` TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。- s# a5 _' D$ \. ~4 [
藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。
% p N: q# X3 f6 Y; X2 _5.39.217.77TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。( ~0 ^+ ]' y; j! z; R- G/ j9 {
 TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。( j W' I; r" X
藍妮妮接受針炙治療。
: o+ \ @/ l; a* _& wtvb now,tvbnow,bttvb5.39.217.77- S, k& w6 P3 I$ Y3 R* y
7 D1 [$ s: c1 z- @2 t i5.39.217.77藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。0 Y% A7 w9 t5 T+ S: L
! c: l" ^' q. X7 j8 J公仔箱論壇 公仔箱論壇( u+ s% y/ F- q, e# g& ]4 d
藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。tvb now,tvbnow,bttvb. p) x! _: p2 A, t) Q. k" e
tvb now,tvbnow,bttvb, R) U! d# u$ e& Z: c8 v3 S
據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。
2 ?( `0 l; H0 D& u/ E& [* xtvb now,tvbnow,bttvbTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。6 N# J" C8 s W9 G8 Z. h r: D
專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
| 
