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raymond1688

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dlfang

01/05/2017
我兒患了罕有病
罕有病是一世的，為人父母在為孩子找答案的路上，總是挑戰重重，確診後，繼續走下去又是另一條難巨的路。
黃子樂，八歲，患有「CFC綜合症」，一個連中文名字都沒有的遺傳罕有病。子樂自出生後，嚴重嘔奶，持續高燒，雙眼閃動不停，繼而頭髮變捲曲，一連串的病徵令父母摸不著頭腦，至五歲才確診患上CFC 綜合症。確診後，父母盡力預防子樂有機會患上的併發症，訓練肌力，進行針灸。子樂的一個笑容已夠父母樂透天，唯盼子樂愛上進食，可以行路。
蔡子進，四歲，是全港唯一患有「貝斯蘭氏肌病變二型」的病人。子進自小頸項軟軟，肌肉無力，不懂轉身和站立，醫生的判斷是「遲發育」。幾經轉折，才確診是患有該罕有病。子進現時要穿異肢鞋，糾正腳形；睡覺是要用呼吸機，防止缺氧。蔡媽媽相信，路再艱巨，也得堅持走下去。
罕有病兒童就是父母生命中寶貴的一課。
編導：楊月芬