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- ~+ I& \, C$ j/ G5 ~3 CTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。5.39.217.77:8898* e; `: Z5 o; J c1 U
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她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。5 P5 t8 P S1 z" P! G7 [
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& P3 Z7 p' n+ R; ~+ R6 e/ W公仔箱論壇藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。5.39.217.77:8898! W% B: h" {. J! L! Y( u8 M
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2 c: w4 Z! _0 I. [8 {" Y藍妮妮喜歡坐着發呆。
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網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。
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_4 n8 N3 _* n4 F6 Ztvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。" j" Y4 X2 R& f% t
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。* p, m8 c3 ]3 n# ], W
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藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。公仔箱論壇. G4 _6 w4 p& b' ? p5 q, z
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這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。
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4 @4 C0 t+ D, r. }0 d2 l公仔箱論壇然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。5 \ e: ?& f. J( |2 a0 u
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4 P9 K' d4 _& l" u6 z! R5.39.217.77:8898藍妮妮2016年出生。
! b& t# D0 J) k4 D9 C7 zTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
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藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。
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' y" b* K1 C1 B- [1 {' a8 C6 p3 l' h! A4 m藍妮妮接受針炙治療。
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藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。
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4 C( y! q$ q* D3 |- e4 n公仔箱論壇藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。$ L0 E9 ?! t0 z; c/ b- G) L" N
$ D2 V3 u4 G6 @% M' P- vTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。公仔箱論壇) e& ^* B4 Q1 V4 U: T
2 i; n& A& G$ t, N# e0 L. ~公仔箱論壇專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
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