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! J2 O4 R% z" k) d8 t. ^5.39.217.77:8898長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。4 {8 J- G6 C# I' q( [ Y3 D
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她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。tvb now,tvbnow,bttvb U# {4 N* g; a' d; {
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藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。" z- Y' s) s1 {, a) v5 S
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藍妮妮喜歡坐着發呆。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。/ Q1 h+ y* y* c% S
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9 c( E! D& L8 A4 r& k5 o網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。
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$ { N) t" Y P藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。7 @1 d9 D* x# Q1 i
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6 X: G9 w* t/ i0 z2 X, j/ I藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。tvb now,tvbnow,bttvb& k2 d; z* V* t" l
3 |* `* r/ R' R7 J. y9 A6 L這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。
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然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。
2 V: U- w3 j6 u5 aTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。5.39.217.77:8898+ r. ^" h% T2 w+ W5 F& b; s9 j; q4 r
1 Y- F/ ]$ r! q6 M0 |) utvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮2016年出生。
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藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。5.39.217.77:8898# U# A s0 K& O$ R' G1 E
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藍妮妮接受針炙治療。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。3 Y! I+ ?- M, n* [
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藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。5.39.217.77:8898) O X( g. g% o# t H- A" s+ @
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6 X$ V) k- J4 R藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。- g" Z( j# s6 P% J& E( L' E( e
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據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。tvb now,tvbnow,bttvb# m$ P3 K' P1 K& y7 z
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專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
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