2024-03-03TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。- Z. d$ |6 }5 m+ k6 i4 l) j. r2 [
tvb now,tvbnow,bttvb$ }" s7 E" {# Q, _/ r3 d. v
, z; ^# e% A6 H5.39.217.77:8898
$ ?/ `; n4 J/ Q4 C* k長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。5.39.217.77:88981 G# Q4 e; T/ G2 f7 v* _- j
公仔箱論壇' l( w3 }: N& k6 t4 ^/ Z
她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。
8 @: A* K, T2 B: J6 P5.39.217.77:8898
6 f: ~" b; }# h$ O
8 |( S+ n) H6 j: J x9 U3 E7 b' o藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。) q6 o: |) T: N; L) L4 I- b/ M+ l
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。' p8 g) Q+ a l
6 d# ~. H1 b+ S. x4 k* {! e公仔箱論壇藍妮妮喜歡坐着發呆。
( W8 q5 f% J( z. B3 atvb now,tvbnow,bttvb
0 u9 z) p! b7 ]7 s; h" h: O6 j# @ T. x
) X; F& P3 R! b& `+ t8 ?' V公仔箱論壇網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。
a- I5 i: O1 r; Z, x T2 {( Htvb now,tvbnow,bttvbTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。 ~6 {- H; b" A1 A. Y3 z
 公仔箱論壇5 Z6 n" O- E( C( } e* a
藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。6 n* M5 o) O2 ]+ I4 s; r
; H1 e, \, t$ l# z% r5 h公仔箱論壇
; x& B9 V6 H9 @# x4 t8 `- {4 j' H, n- O藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。) q7 K- N! i8 R
5 K: \4 T: E# U. t& ^公仔箱論壇這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。公仔箱論壇2 h9 H9 e# L H/ g& q. c& A
5.39.217.77:8898+ G% w7 ?3 z( N7 Q' V; Z
然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。
7 ]" J& V$ r" E ]6 z1 Q3 u( ?tvb now,tvbnow,bttvb* ?3 M0 x2 @6 \% g3 S5 g$ i
! A& }1 g% k0 |# p" Z( _: \公仔箱論壇藍妮妮2016年出生。
* }- H7 E* ?6 b: P8 B4 H; b. W+ t) h* Z) i0 I6 u4 U6 K
 tvb now,tvbnow,bttvb$ w' a6 C8 ~0 f+ B' V9 Y8 y
藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。 a2 p3 v5 M, ^3 `
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。0 a9 I: i5 _- ^" ?: K
 5.39.217.77:8898$ T/ q% U. g2 b1 | s# J
藍妮妮接受針炙治療。
$ J* ?. I0 y- S$ u# i' O, \. W
c( C/ Q7 @8 ytvb now,tvbnow,bttvb
0 }1 ^* h; j$ c% R公仔箱論壇藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。5.39.217.77:88987 J2 B8 Q- {7 j d& Y$ X" u
2 B; I8 Z* L9 G3 J9 ftvb now,tvbnow,bttvb
, t4 s# F) ?; v. `2 e* N藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。
2 n' _2 U3 V: i+ g( gTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。5.39.217.77:8898 a4 m) q R) i6 B
據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。" D: H5 e6 W: G# L: i
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。5 h- b& v: I7 X% _8 s' w
專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
| 
