撰文:深圳報業出版:2026-05-08 公仔箱論壇7 R3 P. G% x- A2 v1 l/ j) C
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近日,深圳市兒童醫院迎來一個暖心消息。5.39.217.77:8898/ h- u! s7 l% ~
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來自梅州的15歲重型地中海貧血女孩小燕,因家境貧困早年錯失規範診療,發育嚴重滯後,在社會愛心人士幫扶下籌齊治療費用,依靠弟弟留存的臍帶血,成功接受造血幹細胞移植,重獲治癒希望。
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小燕爸爸正在病牀前照顧孩子(深圳報業提供)
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5月8日是世界地中海貧血日。作為地中海貧血高發大省,廣東地貧基因攜帶率約16.8%,每6人中就有1人攜帶地貧基因。專家呼籲,每個家庭都應重視產前篩查,已確診患者須堅持規範治療;造血幹細胞移植是目前根治重型地貧的有效手段,建議在孩子出生時保存臍帶血,作為生命的備份。. Y- N3 ~4 F; Z4 w8 ]% |
: w) `7 c4 J" O# x( H4 _公仔箱論壇無序治療,15歲女孩體重僅50多斤
; v( u4 @. y7 @, H5.39.217.77:8898今年15歲的小燕,3個月大時便確診重型地中海貧血。據家人回憶,孩子幼時面色發黃、嘴唇泛白,異常體徵一經檢查便確診地貧。受限於當地醫療條件,再加上家庭經濟拮据,小燕7歲前沒能接受規範的輸血排鐵治療。常年無序治療,讓她出現嚴重脾臟腫大,身體狀況每況愈下。直至2018年,藉助脾切除手術及當地媒體的幫助,小燕才正式步入規範診療軌道。
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P t t$ P; Q; W) Z2 L" qtvb now,tvbnow,bttvb移植倉內的小燕(深圳報業提供)* P7 h/ x- A0 ^
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但早期不規範治療已造成不可逆影響。深圳市兒童醫院血液腫瘤科主任醫師劉四喜介紹,小燕來院就診時雖已15歲,身高僅1米4,體重僅有50多斤,生長發育遠遠落後於同齡人。
' T6 y& Q2 A" k4 Z bTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
0 n& {% E! V$ h M; k) X! Wtvb now,tvbnow,bttvb當地醫生告知家屬,長期輸血只能維持症狀,無法根治重型地貧,建議儘早考慮造血幹細胞移植,可高額治療費用讓普通家庭難以承受。懂事的小燕深知家庭難處,曾偷偷給媽媽發訊息:TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。$ `$ `, e: v$ N' a* j7 J# [
! `$ ~& M( j3 d6 f# v1 r0 mtvb now,tvbnow,bttvb要不就不移植了,家裏負擔太重,不想再拖累家人。
9 U: m9 n9 v" K6 Z" M! z, DTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。公仔箱論壇6 w% C' R, b S5 C E4 ]. p' Q
弟弟的臍帶血,為姐姐帶來重生希望公仔箱論壇2 m( y) w8 F; j" E* c7 i: ]
絕境之中,一份跨越十年的臍帶血帶來生命轉機。2021年,小燕的弟弟出生,家人將其臍帶血妥善保存至廣東省臍血庫,為姐姐埋下重生的種子。同時,小燕的病情經當地媒體報道後引發社會關注,眾多熱心人士紛紛伸出援手,幫小燕籌齊手術費用。tvb now,tvbnow,bttvb# i& B4 n' u0 W
! d0 x* _# C4 n& E g5.39.217.77:8898常年輸血導致鐵超載嚴重,小燕歷經長時間身體調理,直至2025年5月各項臟器功能達標,具備移植條件。醫療團隊為其制定親緣半相合移植方案,採用弟弟臍帶血聯合外周血造血幹細胞共同移植,為手術成功保駕護航。5.39.217.77:88984 z8 A1 M9 W9 j6 H& ^( V* b
, f0 r) q0 u" r1 y; \& A5.39.217.77:88982026年4月21日-22日,小燕弟弟的外周血與臍帶血先後順利輸注進小燕體內,目前患兒造血功能穩步重建,術後恢復狀態良好。8 O. T/ q6 b5 }" I* f% ~
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據劉四喜介紹,如今地貧造血幹細胞移植技術已日趨成熟,從傳統同胞全相合移植,進階到親緣半相合移植廣泛應用。深圳市兒童醫院造血幹細胞中心已完成超千例地貧半相合移植案例,生存率超99%,多數採用外周血聯合臍血移植模式,醫院2012年首例移植患兒如今已順利考入985高校,生活學習與常人無異。6 U, L0 M8 J7 ^ M0 X' R
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技術成熟,專家呼籲珍視臍帶血/ `% P/ Y6 w0 R0 Q! H+ I* x+ ^" d
「重型地貧患兒需長期規範輸血排鐵,才能保障正常生長發育。」劉四喜感慨,像小燕這樣因偏遠地區訊息滯後、家庭缺乏篩查和臍血保存意識,錯失早期干預良機的案例不在少數。他強調,地中海貧血難治可防,依託婚前孕前篩查、產前診斷、新生兒早篩早治三級預防體系,能有效阻斷重型地貧患兒出生;已確診的地貧患者,務必堅持規範治療,避免生長發育、臟器功能受到不可逆損傷。TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。% `' f& o" E( D' P' N* Z
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深圳市兒童醫院血液腫瘤科主任醫師劉四喜(深圳報業提供)
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9 p" ^3 ?0 ~& ], E7 x2 ~# q5.39.217.77:8898劉四喜表示,造血幹細胞移植是目前根治重型地中海貧血最有效的臨牀手段,骨髓、外周血、臍帶血是三大重要幹細胞來源。臍帶血資源珍貴、配型要求低、移植排異小,是天然的「生命備份」。廣大家庭應提高認知,可為新生兒選擇自費留存或公益捐獻臍帶血,既可為自家孩子及親屬留存健康保障,也能為血液病、遺傳病患者送去重生希望,匯聚社會愛心力量,共同織密地貧防控與救治保障網。 |