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[中國內地] 漸凍症|26歲索女確診一年容貌巨變 吞嚥都要盡全力!

2025年01月11日
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% l+ T' Z; v0 }' Y1 |5.39.217.77:8898漸凍症被列為世界五大絕症之一,湖南懷化一名26歲年輕女子,一年前被確診漸凍症,她開始在社交平台上紀錄自己對抗病魔過程,隨著吞咽越來越困難,容貌長相也發生巨變,判若兩人。; C2 {! ^* i: [, j& j2 E: G; K1 f
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綜合內媒報道,1998年出生的小陳(化名)長期臥床,肌肉萎縮,身高160cm的她,體重只有35公斤,2023年12月,一場甲型流感過後,胳膊抬起來很吃力,本以為是肩周炎,直到生活不能自理,才去醫院檢查,這才發現得了運動神經元病(Motor Neuron Disease,簡稱MND ),俗稱「漸凍症」。/ h. X# l/ K* O; E2 p5 X% R+ f

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2 X; t0 b, C% Q* `, M公仔箱論壇病程發展改變了小陳的容貌,嘴巴歪斜,眼睛一大一小,臉頰上的肉也凹陷下去,確診後對死亡的恐懼加上身體不能動彈,讓她非常絕望,一度想要輕生。於是小陳開始在社交平台上,分享罹患漸凍症後的日常生活,也逐漸學會面對死亡,「我現在完全有勇氣了」。公仔箱論壇2 u8 Q' B' v" R2 N! u

- r# q8 q; y; Y" w/ c3 C) F2 ?tvb now,tvbnow,bttvb然而龐大的醫療費用,卻讓小陳本不富裕的家庭壓得喘不過氣來,小陳母親羅女士透露,治療這種病症的藥物價格昂貴,一個月需要打一針,每針價格高達十多萬元人民幣,而且即使打一、兩年,也只是說可能會有所改善,這對家庭來說是沉重的負擔,難以承擔。
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據悉,漸凍症主要由上運動神經元(位於大腦皮質)和下運動神經元(位於腦神經運動核和脊髓前角細胞)損傷造成。該病導致四肢、軀幹、胸部、腹部肌肉逐漸無力並萎縮,從而影響運動、交流、吞咽和呼吸功能,最終致死。全球有許多名人罹患運動神經元疾病這項疾病,如知名物理學家霍金(Stephen Hawking)博士、洋基隊著名棒球明星蓋瑞格(Lou Gehrig)等。
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