一個台灣，兩個世界，130公分的強者

一個台灣，兩個世界，130公分的強者; p5 f* X1 M9 c" O+ ]

她，是台大教授柯承恩的女兒，26歲，只有8歲孩童的身高，小時智力發展遲緩，tvb now,tvbnow,bttvb- Y- F! t+ ?' b. B' }5 _  s
如今，衛斯理大學畢業，還繼續攻讀 MBA。

她說：電梯按鈕不會為我降低，但我的心可以升揚。天空才是我的極限！
命運的突圍者從來不把「放棄」當作選項。5.39.217.77:8898: V3 ]& u) q( \& j+ o9 ]' q+ b7 m

走進台北市永康街一幢日式平房，裡頭的設施，從門鈴、門把、電燈開關、流理台到沙發，
都比一般低了三十公分。這裡，是中華經濟研究院院長、台大管理學院教授柯承恩的家。tvb now,tvbnow,bttvb5 J3 @9 P2 X* ]2 X+ J& ]

這天三月四日，是柯家的大日子，因為大女兒—— 柯曉瑄將出國準備攻讀ＭＢＡ，7 C+ y5 Y; p+ ^$ F% ~9 t" R
邁向人生的另一個旅程。2 H9 e( j  K, N2 r* E
公仔箱論壇0 ?9 R  ^, B  Z/ C
5.39.217.77:8898$ `7 _- J* X, B7 J0 }: m, o8 y
** 柯南女孩。

曉瑄，二十六歲，一百三十公分，是先天軟骨發育不全症患者（俗稱侏儒症）。/ j( h; Y& V  w" z( v0 f
柯承恩:「我覺得他像柯南，個子小小卻聰明伶俐，什麼事都做得到」，1 [% m- C8 T% s
「柯南」也成為家人對曉瑄的暱稱。

在廣受歡迎的漫畫「名偵探柯南」中，柯南因為被迫吃下毒藥，身材縮小成小學生般，8 x6 ]# H9 r7 G' t( n
卻機警、勇敢，偵破許多重大刑案。在柯承恩的眼中，女兒也有相同特質。
$ j$ }  C. l) s% ^$ o
柯曉瑄的行囊中，有一件特殊的行李：一張二十公分高的折疊椅。這張用了十年的折疊椅，tvb now,tvbnow,bttvb- A6 r$ }* n" G( [
是她走出家門後的最佳夥伴。有了它，曉瑄才能按到電梯的高樓層、搆到銀行櫃檯、! q. V: _! z7 s
飲水機和洗手檯。
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。# C( x0 m+ S% Q) q! d
傍晚四點，中正國際機場第二航廈，曉瑄自己推著三十二公斤的沉重行李，大行李箱豎起來，
直逼曉瑄高度。柯承恩彎下腰，親吻曉暄髮際問：「曉瑄，妳以後能不能照顧自己啊？」tvb now,tvbnow,bttvb) M' S; ]/ s8 ^9 i$ r* L
曉瑄比出勝利手勢，大笑：「I'm fine!」隨後，她轉身，快步奔入出境口。

看著女兒的背影消失在長廊那一端，柯太太突然啜泣了起來。難捨與喜悅，像兩瓶不同的調味料，
被糊塗的廚師通通倒入她的情緒中。

她想起二十五年前，獨自抱著女兒，無助的站在美國海關前的景象。當時，連曉瑄的親人都認為，
她只有苦守投幣式洗衣店的命。如今，女兒不但順利從美國衛斯理大學畢業，還通曉義大利文、TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。# b( k; x9 d1 t/ h  F  V
西班牙文等四國語言。更能獨自出國深造。公仔箱論壇+ n& F* f8 X3 _& o& t: S
) o+ k: T4 p" t- j- W( B
二十六歲的曉瑄，只有八歲孩子的高度、十歲孩子的力氣，卻在成長道路上不斷突破命運的
天花板。這個故事，應該要很早，被很驕傲的說出來的，但它要從柯承恩口中道出，5.39.217.77:8898- B8 O) @- B8 |" z& z. a8 ]
卻是這麼困難。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。& t+ I$ D5 o8 Q9 a. G
; g8 j5 B' c! Q( F' O
一月二十七日，農曆年前，我們來到中華經濟研究院院長辦公室，向柯承恩提出今年
「一個台灣，兩個世界」關懷身心障礙兒的計畫。前半段，柯承恩以一貫學者的語氣，& T: d# o9 m3 d) _5 S
說著企業的社會責任。他講得很慢，似乎琢磨著什麼。

「我認識一些罕見疾病的家長，讓我瞭解這些孩子雖有先天限制，但他也應該可以5.39.217.77:8898: q8 p* d3 |- R4 _* f2 Y0 \/ i
像正常人一樣……」
公仔箱論壇% t& K  G9 X( e+ ^+ ~; A0 C
直到一個半小時後，當談話觸及曉瑄時，頓了好幾秒，他抿著嘴唇，頭往上仰，避免讓淚水5 ]- k( Q( \6 ^0 j
溢出眼眶，接著一個字一個字的說出：「事實上，我自己就有一個這樣的孩子……」
他深呼吸，又吐了一口氣。公仔箱論壇* Z0 G1 S% q# x# p3 ^
公仔箱論壇- h9 b$ M/ b( L- z
埋藏內心深處的複雜情感，一時間很難坦然訴說。好幾次，他不能言語，眼神盯著桌緣，8 [5 d* k# C: `2 T' \$ _; j
用右手食指敲著桌面，「咚、咚、咚」……空氣凝結，猛然抬頭，他已淚濕眼眶。tvb now,tvbnow,bttvb8 Z- a( K3 z0 }- I3 R+ O

「正常人可以得到的，不管是感情還是什麼……她卻得不到的，我們要彌補她……$ {, a2 q* R( z9 b/ G
她付出很高的代價……」短短一句話，中斷三次，話沒說完，又潸然淚下。tvb now,tvbnow,bttvb- a& [0 |' u: e' @( \' p' n1 K

應該驕傲的事，談起來，卻那麼感傷。這是他二十六年來，難以與人分享的心情。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。. p, W. Q. I' R! {. M
那是一位障礙兒父親的矛盾、掙扎，以及旁人難以理解的、深刻的親情。tvb now,tvbnow,bttvb! _4 X1 V* ?6 u( y6 G

**「我體會到不一樣的人生……」他說。5.39.217.77:8898' \0 P) e! C# J5 j. u
& a2 j2 t6 y$ r+ O
台北。出生罹病時間回到二十六年前，曉瑄在台北出生，是個膚色健康、雙眸晶亮的女娃！tvb now,tvbnow,bttvb" {5 v( s% b( d7 w: [) A

她出生後，柯承恩與妻子返回美國德州繼續攻讀博士，孩子託外婆照顧。但七個月時，tvb now,tvbnow,bttvb% f% i3 o9 K# n/ t1 g: U. [* G. S
曉瑄無法爬行，只能軟軟的躺著，外婆帶她去醫院檢查，護士看見她額頭扁扁、鼻樑塌陷、
下巴突出、身材短小，提醒外婆：「孩子怪怪的，趕快帶去大醫院檢查。」從那時起，+ T# O) t2 F8 {
一切都以曉瑄為優先考慮。
tvb now,tvbnow,bttvb9 u9 t0 O3 F5 z$ U0 D
那是一個週日下午，寒風冷冽，柯家夫婦剛從教堂回家，從台北撥過來的越洋電話響起：公仔箱論壇! m9 e  b2 j) p
「趕快把孩子帶過去吧，美國醫療比較發達，救救這個孩子！」
tvb now,tvbnow,bttvb" a! `2 ]3 b# Z. Z" Y
於是，柯太太先回台，抱著孩子奔波診斷。她得到的結論是：曉瑄罹患軟骨發育不全症，tvb now,tvbnow,bttvb$ z! u# ?) u; R, t+ H8 k  B
而且，「這個病，沒有藥醫。」她心如刀割！: [$ I( I* y8 h+ p! Q; m
tvb now,tvbnow,bttvb8 G% p" j" s$ x* {
留在美國的柯承恩開始找尋醫療資源，發現明尼蘇達州立大學附設醫院，是這方面的醫療權威。+ V( w9 w: ~8 H, g7 F
他決定，放棄先前在德州攻讀一年的博士，轉學至明尼蘇達大學。柯承恩一個人在美國往返奔波，
申請新學校、搬家、安排醫療資源。

一切就緒後，接妻女赴美，「從那時起，我的一切決定，都以對曉瑄最好為優先考慮。」
柯承恩說。
1 }9 n+ g4 H  G
一九八一年八月中午，豔陽逼人。柯承恩驅車前往明尼蘇達機場，迎接妻女。
「他看著孩子，我們相對無語。」柯太太清楚的記得那一刻，他們抱著女兒，穿過熱鬧人群，+ X2 a6 ]( I# @- A7 z* i
默默的走出機場。他們知道，這將是一場無法預期結果的長期抗戰。公仔箱論壇# @/ ?: H' T. E( {1 R

但是，共識很清楚，「她是無辜的，我們不能逃避，一定要讓她活得好。」柯家夫婦的堅定感情，TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。* I: J% a- C: t6 s
幫曉瑄踏穩了第一步。

5.39.217.77:88985 ~7 c0 ^3 T: }/ W/ m+ e
**美國明尼蘇達，展開黃金早療 TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。8 `+ T3 Y9 {1 D4 `) Y

到美國的第三天，柯承恩帶著曉瑄直奔醫院。只見醫生在紙上畫出一個基因圖，並解釋著，
這是基因突變，機率大約是四萬分之一。「幸與不幸，就是四萬分之一啊！」雖接受理性訓練5.39.217.77:8898: s0 ?+ i( j! ~& p
並擁有虔誠信仰，此刻的柯承恩，還是不免問上帝：「為什麼，機率發生在我身上？」; K3 V* J0 W! M: T- x$ Q; M

曉瑄不僅是身高的問題，磨人的還有其他併發症。譬如，牙床咬合不良，會影響發音；5.39.217.77:88986 ?: f1 F% @4 }7 R* `
脊椎彎度大，會有椎間突出的問題，若壓迫神經，則可能造成四肢麻痺；歐式管短小，TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。, T0 t6 P6 [- E. l2 G' c
則容易產生漿液性中耳炎，若處理不當可能會重聽；顱頸間脊髓壓迫，可能頭會抬不起來，" ^" k& X; R9 ?8 I" G' a3 i
或走路重心不穩……TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。; \5 B$ g6 e# F
+ b6 |9 T$ m( j0 C! B2 A1 ~
一歲以後的曉瑄，併發症越來越明顯，動輒中耳炎、發燒，且脊椎壓迫呼吸道，必須切除扁桃腺，8 I1 l% h5 A. @$ n* B$ w
她幾乎每週上急診室。曾經，一次中耳炎太嚴重，醫生在她耳朵裡裝了個管子讓濃液流出，
後因耳膜破裂導致後來右耳重聽。又有一次，冬日大雪，連救護車都開不進來，最後消防隊5.39.217.77:8898+ N9 i9 c" x$ A- q! G
還出動雲梯車，才把她送進醫院。母親日夜抱著她，抱的卻是個硬殼子。

嚴重的是，女兒的脊椎開始彎曲。在醫生建議下，曉瑄成了一個小小盔甲嬰兒，從肩膀至臀部，
小小的身軀被包在密不透風的石膏架中，連睡覺都不能脫。從一歲半到六歲，曉瑄就像個無法卸下TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。% ^) a+ H6 F, f) ^& h% k6 \: o
盔甲的武士。5.39.217.77:8898' j8 M$ O- E9 {3 U; g& ]9 N
% e( G, l# ?% i' I, e
「妳想想看，別的媽媽抱著孩子，是一個溫暖柔軟的身軀，師母抱著她、背著她，日日夜夜，
卻都是一個硬殼子，妳想想一個做母親的感受。」柯承恩淚水在眼眶打轉。tvb now,tvbnow,bttvb( U) _, \6 B8 n4 y0 @9 l2 {
* O5 Z5 q. y$ x( l; O8 @5 c5 w! H

**雖然行動不便，但柯承恩夫婦堅持要給曉瑄最好的教育。
5.39.217.77:88986 N& z8 o4 M8 ?9 _% j
為了上幼稚園，每到冬天，柯太太總要竭盡力氣，抱著曉瑄被石膏裹住的僵直身軀，
在雪地裡一步步艱困行走，深怕滑倒傷到女兒。有時積雪，一不小心踩下去，雪就淹到漆蓋，
母女兩狼狽不堪。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。; v% s# y! {: l0 F  I% w
7 r1 U+ G0 n$ b4 X- C
夏日，石膏密不透風，曉瑄汗流浹背，皮膚長出一個個紅色小疹子，有時，她會偷偷把女兒TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。& A4 c7 @" e: f# X) J0 g  I
石膏衣脫掉，讓女兒透風。「妳真是婦人之仁！」柯承恩笑笑，又把它穿回去。tvb now,tvbnow,bttvb1 J) \2 ~; H+ p3 j" N( N! J

曉瑄的發展比一般孩子遲緩，到兩歲，才學會走路，連爸爸、媽媽都不會叫。tvb now,tvbnow,bttvb, C  M3 t2 @! g' E9 T

幼稚園時，由於曉瑄頭顱較大，再加上沉重的石膏架，有時，從座位上站起來，突然就摔倒在地，5.39.217.77:88988 F( O/ }. k1 d$ L
頭部重擊地面而昏倒，托兒所一邊叫救護車，一邊急電柯太太趕赴醫院。
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。, e* P/ n( f: }( [& D2 U( V/ I5 p. r
「我的人生分為兩個階段。結婚前，我是么女，家境不錯，被爸媽寵著。生了曉瑄後，公仔箱論壇, H9 o. Y. G0 ]' a$ i
我的世界完全改變。」柯太太回想，以前的她愛漂亮、愛名牌、愛逛街，被母親說是散財
童子，女兒出生後，這些都不重要了。
公仔箱論壇# v' q. ~: q( ~, V: R- M1 s) k
「當時我每天面對的，是她的耳朵發炎，生病，感冒。先生在博士班的過程又很辛苦，
他在博士班，第一年，六個學生中就被刷掉兩個，壓力很大。」柯太太回憶著，
層出不窮的狀況。公仔箱論壇- G* L) n2 ]$ ^- G. J
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。3 p, I3 F  ^0 t7 Z! Z# h2 V- W
尤其，明尼蘇達大學管理學院博士班訓練以嚴格出名。有天，柯承恩終於忍不住，
對指導教授說：「我實在念不下去了。」沒想到，教授拍拍他的肩膀：「沒關係，我幫你想辦法。」
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。/ W, I/ u6 p0 r
不久後，柯承恩獲得學校核發等同講師的高額獎學金，學校並出資，為其全家投保高額保險。
這雙友善的手，讓曉瑄醫藥費無虞！柯承恩繼續完成學業。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。* W5 A3 o# b2 l$ v) A5 X$ G

另一方面，雖然曉瑄身體諸多不便，「樂觀勇敢，卻是上天給她的禮物。」柯承恩說。
譬如，「她很能忍痛，不太叫，經常被扎針，也不哭。」因此，在幼稚園，曉瑄每天蹦蹦跳跳，
想出各種玩耍的怪花招，是孩子王。

六歲，為了讓孩子免於歧視，柯家夫婦仔細挑選小學，「我印象很深刻，在她還沒入學前，5.39.217.77:8898  e4 s2 \: ?5 r0 m. ~0 j
校長就召集全校學生看一個影片，影片描述世界上有各式膚色、體型的人，雖然每個人長得
不一樣，但都生而平等。」柯承恩說：「在美國，學校碰到特殊的孩子，會把他視為
對其他孩子最好的教育機會，趁此教育孩子，平等與互助的觀念。」TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。% C- ?( ?- e4 u+ p8 d2 ?

**她很努力，卻幾乎都拿Ｃ。
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。6 G  x; Y0 @, y% D! q; O
雖然學校誠心接納，但曉瑄卻有學習障礙。柯太太發現，女兒看書是「跳著看」，
例如第一行沒看完就跳到第十行，雖然很努力，就是沒辦法按順序來；此外，簡單的加減法、
拼字，她怎麼教，曉瑄就是不會。「有時教一教，無名火就冒上來！」她很想大聲喝斥孩子，
但看到她無辜的眼神，與嬌小的身軀，又不忍心。「在美國的中國孩子，考試都拿Ａ，5.39.217.77:88985 p. m/ R, r1 I- d7 q5 ^7 j0 ?
她很努力，卻幾乎都拿Ｃ。我經常被老師叫到學校『聽訓』，壓力好大，聽訓到後來，tvb now,tvbnow,bttvb7 q$ n# |5 {3 Y% u5 R  ]" P( L
我都哭了。」柯太太林麗穗忍不住又紅了眼。5.39.217.77:88984 ?/ [! {4 P& [( k% {

更令她難過的是，當她向姊姊哭訴曉瑄的學習障礙時，姊姊好意安慰：「不要擔心啦，公仔箱論壇5 O0 q% K4 ?) w7 i( L9 W
以後給她開個投幣式自助洗衣店就好了。」這句無心的話，卻讓她更心痛，# n+ ~7 x' W2 ~7 K, L* M
「連親阿姨都把曉瑄的發展，定在一個層面，難道，曉瑄的人生，真的只能如此嗎？」" @/ ?, J! ^/ O" Z
她從難過的泥淖中清醒，她不甘心！公仔箱論壇7 L( W6 O  g( [0 v. u* e% {. N/ e

每天，她引導曉瑄用手指著書上文字，按順序一字一字的看；每週，帶曉瑄上圖書館，
把圖畫書一疊疊搬回家，耐心解釋給她聽，持續刺激她的腦力。由於天生牙骨咬合不全，# w' U- |5 M, C7 t, t
柯太太還帶曉瑄去上發音矯正班。
' [- V7 l0 {  N1 O0 {
當她看到研究報告說，動物可做為孩子的心理醫生，她還特別挑選一隻日本的北京狗，8 {  \0 Z1 _1 {0 k0 S  a: ]7 a5 O; g
一隻小型犬，做為曉瑄的玩伴。讓曉瑄覺得世界上，有生命依賴著她、愛著她，TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。. e& G# N( U' s4 q, d( x
建立她的自信心與安全感。tvb now,tvbnow,bttvb2 j. r/ Z4 X; [& I% }. g
: U2 F$ r' m$ {& _- X% A* O
儘管如此，憂心仍盤踞柯家夫婦的心中：「如果曉瑄以後沒法照顧自己，怎麼辦？」公仔箱論壇9 e  p1 X% j0 [; Y: K0 n1 Y* n/ b
他們開始參觀慈善機構，做最壞的打算，想挑一個能善待她終老的環境。他們甚至為了曉瑄，. A3 W" g# Z3 `
在她五歲時，再生一個孩子—— 妹妹艾梅。「如果我們都走了，曉瑄會需要一個親人的，」
柯太太回憶。 5.39.217.77:8898- a( v* T& r6 b) K7 r7 t1 @" m( z/ N

拿到博士學位後，柯承恩在美國南加大任教五年。客居美國一年後，曉瑄十歲時，
柯承恩決定回到故鄉任教。

5 E# {. o) P4 O% W4 a. ~
**回國，接受中小學教育8 H7 R2 ^$ @% J4 x- t/ X) D

回到台灣，對曉瑄又是一番折磨。5.39.217.77:8898/ y" P1 G2 j  h1 l* l
起初，她進入國語實小就讀四年級。乍入鴨子聽雷的環境，好幾次，她回家把書包向床上一丟，
對著媽媽哭叫：「你們好狠心！」此外，旁人的異樣眼光，一開始也讓曉瑄不舒服。5.39.217.77:8898# s1 V1 o/ [' Z5 I9 b

曉瑄的記憶力差，也讓她在以背誦為主的台灣教育體系，吃足苦頭。她印象深刻，國小四年級tvb now,tvbnow,bttvb! f7 K  G/ `7 i' W! a* @6 b
的月考，有一個選擇題：「你最佩服哪一種人？」她因為自己力氣小，對力氣大的人心存佩服，5.39.217.77:88984 r/ D, |( R4 F* o6 M$ K
而選擇了第四個「有肌肉的人」，壓根就忘記課本的答案是「知恥近乎勇」。

國小畢業，柯家夫婦擔心曉瑄上中學會受到歧視，特別將她安排到教會學校。曉瑄很清楚：( R7 V# f, _% v0 ?
「妹妹唸書，學區是什麼就念什麼，但我唸書，都是爸媽精挑細選的，主要還是怕我受到欺負。」9 g2 ?# m& X$ f% {
進國中後，第一次國文考試，她只考了三十分。即使過了一段時間，全班月考，五十二個學生中，
曉瑄還是五十一名。

「妳要認真一點啊！」習慣了教授舉一反三的台大學生，柯承恩直覺的想，讀書這件事，5.39.217.77:8898' f8 N$ D1 X, u( a8 }
有這麼難嗎？* x" d) Q6 e) u' r6 V% y

「我試過，但是我做不到！我沒有辦法啊！」突然間，曉瑄委屈的大叫，哭著衝進房間。

**柯承恩決定，每晚在家幫曉瑄複習數學。
% _9 G: ^" p) z5 x* [) o
沒想到，即使再三解釋幾何概念，曉瑄仍似懂非懂。他急了：「怎麼搞的，學這麼慢啊！」5.39.217.77:88987 P/ K) C& h% X  ]" Q
曉瑄察覺爸爸的情緒，向柯承恩抗議：「你不能把我跟台大的學生比啊！你教的是聰明人啊！」公仔箱論壇6 E! H9 L3 Z' U8 D4 G
tvb now,tvbnow,bttvb7 b) L( {+ b" C, ]2 p
幾個月後，柯承恩接受了「女兒有異於一般人的先天障礙」的事實。「她知道我的期望，- {0 _- r1 e: o+ o) e: U0 {# K- ]
也很想回應，但她回應不來，如果硬來，會傷她的心。」他不斷提醒自己，要有耐性，如果
別的孩子可以做到十分，曉瑄可以做到五、六分，就要鼓勵她，如果放棄或用錯方法，; r& s. Q9 D3 `( y. R
她可能剩下一分。tvb now,tvbnow,bttvb+ }8 Y  Q% c7 F/ q+ g, i
tvb now,tvbnow,bttvb) _" N& _( b2 `! S' Q
他嘗試在日常生活中舉例教她，例如，當車子開到高速公路出口，他指著對稱式花瓣型出口匝道，
對曉瑄解釋，這設計隱含的幾何圖形與三角函數關係。

他告訴自己：「我一定要看她的能力，而不是看她的障礙。」
5.39.217.77:8898& E/ h  B# _( L0 H5 U, o5 l
國二，曉瑄休學一年，為了她人生最重要的一場手術—— 骨痂延長術。爭取關鍵十公分。

因為女性的軟骨發育不全症患者，即使成人身高多在一百二十五公分以下，但在社會上，公仔箱論壇" ~; _3 b8 D& L+ e+ Y. I" u
食衣住行的設計，都以一百三十公分為界線，以下是兒童，以上是成人。

因此，透過「骨痂延長術」，如果能為曉瑄多爭取到「關鍵的十公分」身高。她的未來，
將會便利很多。柯承恩透過美國醫學組織，打聽到台大醫學院骨科教授黃世傑，是小兒骨科
的權威。於是央請他為曉瑄執刀。公仔箱論壇& H1 M: s& p0 @" w
7 E6 v: M( i, s' s& a
手術前一天夜裡，柯承恩在書房電腦前挑燈夜戰找資料，當他拿著在網路上找到的手術後遺症
資料，給柯太太看時，「他整個眼眶都是紅的！」柯太太說。

在資料上，後遺症包括：釘口感染、關節攣縮、延長部位骨痂生長緩慢……。柯承恩逐字推敲著' h/ M1 y+ f% h& y. B
艱澀的醫學名詞。
5.39.217.77:8898, D& s$ j# L6 p: X3 z5 g3 S
翻開泛黃的病歷資料，「柯曉瑄，一九九三年九月九日開刀。編號三一七號。」她是台大骨科醫生% t; G7 }" T* x# `8 O
黃世傑進行骨痂延長術的第三百多號病患，卻是讓他印象最深刻的患者。tvb now,tvbnow,bttvb7 E; v9 G* h/ R4 W

這一天，曉瑄被推入手術房，黃世傑將她的兩隻小腿骨，分別切開兩段，再用十根鐵條貫穿骨頭兩端，公仔箱論壇  l6 i9 T4 i% s& i1 F1 Z
形成一個環狀鐵架。在環狀鐵架上下，各有一個轉環，等手術七至十天後，切骨處的骨痂開始形成時，tvb now,tvbnow,bttvb: S" w* }, j4 Z% g( |' V
將這個轉環按照預定速度鬆開，讓腿骨慢慢拉長。等拉開到預定的長度，才能將鐵環拆除。( o1 l* I: U( P; V$ X. p
2 _; I  x- |1 U: n
「每增長一公分，所需的時間約為一個月，」黃世傑說，「治療加上康復的時間，至少要一年以上，
其間不僅行動不便，而且十分疼痛，如果家屬沒辦法照顧，患者忍耐力不強，半途而廢，只是徒增公仔箱論壇3 h/ I5 h+ h, w+ T* o; i5 R
麻煩與痛苦。」* t- F7 ~0 k0 H" G6 B$ W
2 a2 n" `0 e! p9 L0 j
但黃世傑回憶：「曉瑄自己很樂觀，忍耐力強，爸媽又照顧得好，這是她手術成功的因素。」
6 q  S2 J' D  M" m% C; n

**就像被釘在十字架上。& `% e- H+ V  J2 Z
4 {- d( f8 Z5 U
當曉瑄從手術房推出來，一段腿骨硬生生斷成三截，血肉模糊，柯家夫婦震驚不已。
「我們都掉淚了，看見十根大釘子釘在孩子腿上，就像被釘在十字架上一樣，沒有人受得了！」
柯承恩敘述當年情景，語帶顫抖。因為不忍說出「鋸開、釘子」的字眼，只好不斷的以手在
桌沿邊，來回做出鋸開的動作。tvb now,tvbnow,bttvb2 S4 U; J4 p; \8 q) {/ n, N
公仔箱論壇4 \+ M5 e) A  T" q- {8 Y
要拉長骨頭，神經、肌肉的拉扯，異常疼痛，常常，四、五顆止痛藥，都壓不住。曉瑄持續的
尖叫，幾天後喉嚨已啞；陪在一旁的柯承恩，身上內衣被曉瑄全都扭扯撕裂。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。8 H7 j' f, U& j. C4 r

有天晚上，柯家夫婦在自家飯廳吃飯。突然間，曉瑄房間傳來淒厲叫聲，柯承恩衝進房間，tvb now,tvbnow,bttvb# k- B& q0 q$ X0 A9 A! O
抱起她就往醫院衝。檢查結果，神經被扯斷了，醫生說要放慢轉速，否則她會受不了。5.39.217.77:8898# e% e. y/ k* ?# i( x2 ^

儘管痛苦，過程中曉瑄從未要求把鐵環拿下。「我每天幫曉瑄清傷口，那個螺絲每天要轉，" `. C" a' l- H. I  u
不讓骨頭癒合，但是我下不了那個手，我轉不下去。最後，是曉瑄自己轉。她意志力很強，
願意忍痛去轉。」柯太太戴起眼鏡，輕輕撫摸照片中，曉瑄戴著鐵環的雙腳。
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。7 [3 P* ]7 o) j5 Y, N
女兒受苦，對柯承恩夫婦也椎心，「那個過程，家庭一定要撐得住，看到她痛苦，你可能會退縮；
家人或鄰居七嘴八舌批評或負面反應，你會受不了，弄到後來你會無法處理。所以，一定要
很堅定。」過程中，柯承恩扮演家中堅定的力量，眼淚，往自己肚子裡吞。公仔箱論壇: N: T0 H8 J) j- c
公仔箱論壇6 J8 J) L7 f, u6 P  Z. G) U" r
他每天回家陪女兒，曉瑄躺在床上動彈不得，柯承恩在一旁賣力取悅她，把黃安的「天涯在何方」
歌詞改為「媽媽你在何方」（雖然媽媽只是在廚房），父女兩人還大唱張學友的歌，試圖用搞笑式的唱法，
讓曉瑄忘記痛苦。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。9 l1 r& q4 _8 b5 b  s! A- J

柯太太在女兒開刀復原期間，因太過緊張勞累，原本的子宮肌瘤突然變大，曉瑄取下鐵環後，, l  A0 p1 N2 d* c+ [! ]! o
換她躺進醫院，將子宮切除。

五百三十個疼痛的日子，終於過去了，曉瑄取下鐵環，從一百一十九公分，變成一百二十九* X" d; h# E4 b/ o) E, w
公分（目前為一百三十公分）。這是關鍵的十公分，「以前我要『爬』著上公車，出門上
廁所搆不到水龍頭，開關電燈要蹬椅子；現在掂著腳，勉強可以搆得到。」
tvb now,tvbnow,bttvb1 ^& D! L# X- L3 e% T$ A
為了這十公分，她忍受著後遺症——無法走久，雙腿因為循環不良經常腫脹疼痛，必須靠止痛藥才能壓住痛苦，她付出了高昂的代價。
tvb now,tvbnow,bttvb/ a' s: ~1 n! e' j' b
**學習開竅了！TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。  L+ a: o+ S3 G) M2 }9 U* d

不過，休學期間，柯承恩特別請家教，強化曉瑄的國文能力；沒有背誦與考試壓力，她突然開竅，tvb now,tvbnow,bttvb! W% K9 [! L; B" R
唐詩、金庸武俠小說讓她的中文突飛猛進。媽媽好高興：「她學得比別人慢，什麼都比別人慢，5.39.217.77:8898) s# q" g* f4 D
所以她進步一點點，我們就覺得好快樂！」5 P4 L3 @) Y; G. f, ?7 i, I

「這樣的快樂，一般人無法體會，因為他們沒有那麼困難。這是人生難得的經歷，或許是老天TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。$ s. p- H2 l( a1 A% g
給我的福氣，讓我體會這親情的深度。」柯承恩說。" B, @% \& S3 U

後來，柯太太擔心女兒難以適應聯考壓力，主張將她轉至美國學校。柯承恩遲疑了。因為，
曉瑄穿的是HANG TEN的衣服，背的是普通背包，他擔心，女兒到了美國學校會被視為窮人，TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。# s; k/ u* z: L& o( j! T. [  H: N
心裡不舒服。事實不然。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。( u8 B. X# q3 }' ^
5.39.217.77:88982 p$ w# W1 M& R  o* M. b( V" y4 n. b; {
儘管拄著柺杖上學，但曉瑄積極參與扶幼社的活動，幫助孤兒。看在曉瑄的英文老師眼中，
大受感動，他想起，美國發現卡（Discover Card）的活動。每年舉辦傑出高中生選拔，針對, h5 n" J, ^. S) o
身處特殊困境，卻能勇敢面對艱難、還熱心幫助別人的學生。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。/ @5 s0 u1 s, o
tvb now,tvbnow,bttvb' C5 k; _2 b% l& p
這項比賽開放給全球的美國學校學生。老師幫曉瑄報名。幾天後，曉瑄交出一篇自傳：& E( z/ [9 V/ X8 d- c5 O* Y
「我像一顆餃子，裡頭有很多餡，但外觀看不見，丟到水裡去，煮沸後浮起，卻又被澆下一碗冷水，5.39.217.77:8898: j& M9 W6 ~0 A
再度沉下去。經過浮起、加冷水、煮沸，反覆淬煉，才有美味的水餃。」
公仔箱論壇4 [; Z! j5 ~8 z, w2 p% u
最後，曉瑄打敗全球一萬一千名競爭者，成為該獎舉辦以來，首位境外全球金牌獎得主，
還贏得二萬二千美元獎學金。0 d! V* ?4 }$ o# w

這一天，柯家又響起了越洋電話，傳來的是恭喜電話，「我從來沒想過她會得獎！沒想到她會6 D  L, L7 X) f# l6 g4 R
因為自己的特殊狀況而得獎！」柯太太驚呼。

**我們從沒想過放棄這孩子。

頒獎典禮在華府國際貿易中心舉行。一下飛機，曉瑄全家就乘坐著主辦單位安排的加長型白色
凱迪拉克，到下榻白宮旁頂級飯店。
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。1 }& V! F3 T+ k2 t: l
柯太太說，這是柯教授與她這輩子唯一一次搭乘如此氣派的大轎車，她怎麼也沒想到，給她公仔箱論壇! P) R  q# C3 e( [, o
榮耀的竟是讓她從小擔心到大的女兒。5.39.217.77:8898- P# r5 c9 `, R1 j& n

主辦單位還特別安排柯家赴白宮拜訪美國教育部次長，她也是一名下半身癱瘓需坐輪椅的
肢障者。

對曉瑄來說，這是永生難忘的鼓勵。她在得獎感言中寫道：「長久以來我已練得好臂力，
能將自己拉上公車，雖然拉不到吊環，但是我可以扶著座位把手。手術後，我雖然勉強
搆得到洗臉台，但公寓門鈴、公用電話、電梯按鈕，我仍觸不到。雖然，我知道電梯按鈕，
永遠不會為我而降低，但是我的心可以升揚，我可以盡量延展我的極限。」9 Y3 W8 o# y& y9 [) b- ?

「當我自我接受時，無形中，也讓別人較易接受我；當我跨出去幫助別人時，我忘了自己的限制。」
她強調。會後，當媒體訪問她得獎心情，她說：「Sky is the limit.」（只有天空才是我的極限）。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。- e* [8 E- f& m

看著女兒上台受獎，柯家夫婦心情激動不能自己。柯承恩說：「人性的脆弱當然存在，我們也
不是沒有挫折與壓力，跌跌撞撞的過程，我們尋求信仰，找到穩定的一條路。不過，我們從來
都沒有想過，要放棄這個孩子，一絲這樣的念頭都沒有。」
公仔箱論壇1 [4 a) @. \4 Q* r- y
美國。就讀衛斯理大學社團經驗與得獎殊榮，曉瑄順利進入美國著名的女子大學——衛斯理大學就讀。6 K; S* S1 _0 a& n0 g' C. _! S2 K
雖然就讀期間，她發現自己患有「高度疑似注意力不集中症」，這是一種學習障礙，但她還是活躍於社團。
9 W6 d3 M( v9 {. b' K8 P
大三時，曉瑄當選台灣同學會會長，主辦大波士頓地區同學聯合會論壇時，卻碰上九一一恐怖攻擊事件，7 k& v( A, t! X5 p$ g8 O3 J
許多同學主張取消活動，曉瑄卻堅持要辦，「我就是臉皮厚、不怕死，我從來不覺得，自己可以找藉口說，
做不到什麼事。我一定要拿出東西來，不可以做不到！」甚至，她帶頭夜宿校長辦公室，抗議學校對亞洲學生歧視。
公仔箱論壇2 `; ?  m, Z7 c% u

**兩度情緒崩潰但她的好勝心，卻讓自己處於高度壓力而不自知！
公仔箱論壇5 C! V" U+ I2 s% Y# ]3 h( m
拉緊的橡皮筋，啪的扯斷。大三下學期的一個下午，她在教室突然哭了起來，情緒崩潰。
與她隔壁寢室的同學察覺不對，趕緊將她送到醫院，並打電話通知柯承恩夫婦。
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。" x8 g  g2 E( D" G
又是一通令人心慌的越洋電話，柯太太邊說邊哭，告訴當時擔任台大管理學院院長的柯承恩。tvb now,tvbnow,bttvb+ Z  f8 e9 y0 y
一小時內，柯承恩趕回家中，立即準備行李，「我馬上去看她。」「我去好了。」柯太太擔心公仔箱論壇' c( c( L* q+ y0 {4 ~
曉瑄，也擔心柯承恩學校工作受到影響。「妳別去，妳去了就是哭。」柯承恩堅持自己過去。公仔箱論壇7 z' V# x3 M( @$ }, P( c
公仔箱論壇5 g$ q; Y! i( u2 G+ n& B  [
「我好怕她受傷」，事隔四年，柯承恩仍不忍回憶陪伴女兒那幾天的細節：「她是堅強的人，TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。2 D9 C# I. Q* y1 v5 Y
任何堅強的人，都會有脆弱之處，我只能說，社會壓力真的很大。」
5.39.217.77:88987 Z8 y" `  C, K3 v  H3 l
身處在衛斯理大學來自各地的優秀女孩中，曉瑄在大四，又一次因為情緒崩潰住院。, y/ a: j* o- b, \  \
「二十幾年了，怎麼會沒有壓力？她只是不講。」
tvb now,tvbnow,bttvb( e1 |1 M4 T7 T+ z( p
柯太太心疼的說。第二次的情緒崩潰，換媽媽飛去陪曉瑄，不敢多問什麼。每天早上，她搾1 ?9 h5 E! m4 U& q% O: ?  d
柳丁汁給女兒喝，下午帶女兒出門走走，如果女兒不想理她，她就順著女兒，「很多事情，
是不能問的，只有讓她自己整理好，自己走出來。」直到現在，柯家夫婦都沒有問她，# a# Q! [- ^( d* ^
當年崩潰的原因，這是曉瑄的秘密。
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。- j5 |9 A- Z" {: m+ n. W1 @
公仔箱論壇% I5 U8 |6 z- ]  [
**起飛。tvb now,tvbnow,bttvb" `5 P' g4 `6 N& u( U* c9 `
tvb now,tvbnow,bttvb* [3 H2 O8 [$ q) `7 E. F
踏上追夢旅程畢業後，曉瑄決定回台工作。二○○三年，她進入勤業眾信會計師事務所，公仔箱論壇1 j& ]# Q# t0 D' ?
擔任風險管理顧問。

每天早上九點以前，她背著雙肩背包，走進台北民生東路與敦化北路口的宏泰大樓，tvb now,tvbnow,bttvb$ _6 i1 i: e2 W9 w- ^
開始忙碌的一天。- d% H% p" L! ^& @

如果電梯裡沒有其他乘客協助，她必須用跳的，才能碰到按鍵「12」，順利到達辦公室。
走進辦公室，
% V7 O2 K5 O; d$ z! S- e: {
她拿出折疊椅墊在座位前方腳下，避免雙腳終日懸空，導致血液循環不良而劇痛。1 W; }5 m* z9 E, O# e' [
經常，曉瑄到客戶那兒接案，手機卻突然響起，螢幕顯示柯承恩的電話號碼。
「爸，我在忙耶！」曉瑄尷尬的說。
「喔，好啦，我問候妳嘛！」柯承恩只好趕快掛上電話。5.39.217.77:8898& o% H5 s: x/ N2 Y

雖然柯承恩自己公事忙得不可開交，但一顆心就是掛著女兒，「妳加班到幾點？十二點？TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。  ]9 \- A: v3 x3 a, l
喔好，我準時去接妳。」tvb now,tvbnow,bttvb- e. [6 x3 h5 q' R9 H. \3 u; O

今年二月底，曉瑄辭去工作，赴美準備ＧＭＡＴ考試，準備九月到歐洲攻讀ＭＢＡ。0 i  V# v+ Q3 K  H! K% A
其間，她還計畫參加泛舟、野營隊、美國五十州跨州之旅。她的企圖心很強，想從事
文化創意產業，當戲劇導演，也計畫修習法律，為弱勢族群發聲。

這天，我們與柯家夫婦一起送曉瑄出國。柯太太低聲對我說：「曉瑄回國這兩年，是我最快樂
的時光，我從來沒有覺得這麼幸福過。我與承恩對曉瑄的依戀很深，這不是父母關心小孩，6 s  P4 }1 ]( ]8 [0 W( ]5 w
而是成人間的彼此依靠。」

收藏分享評分

回復引用

訂閱 TOP

返回列表