一個台灣，兩個世界，130公分的強者

一個台灣，兩個世界，130公分的強者

TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。( _, r! I% K$ c% c8 g3 y
她，是台大教授柯承恩的女兒，26歲，只有8歲孩童的身高，小時智力發展遲緩，$ h. I5 G5 m$ Z0 n0 H9 J8 q+ Z
如今，衛斯理大學畢業，還繼續攻讀 MBA。

她說：電梯按鈕不會為我降低，但我的心可以升揚。天空才是我的極限！5.39.217.77:8898- \# l9 c% h3 B1 r- S
命運的突圍者從來不把「放棄」當作選項。$ R5 M% V5 |6 U5 Q

走進台北市永康街一幢日式平房，裡頭的設施，從門鈴、門把、電燈開關、流理台到沙發，
都比一般低了三十公分。這裡，是中華經濟研究院院長、台大管理學院教授柯承恩的家。  Y* \2 N& V: u. s. ?9 h" q# z5 o
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。5 Q5 l' z3 \4 w( h& I
這天三月四日，是柯家的大日子，因為大女兒—— 柯曉瑄將出國準備攻讀ＭＢＡ，
邁向人生的另一個旅程。5.39.217.77:8898+ n' L2 D/ _4 l4 k. u
6 s6 O7 G* H0 I

** 柯南女孩。( G/ q: s3 U0 Z+ `2 r7 b5 r) W8 ~

曉瑄，二十六歲，一百三十公分，是先天軟骨發育不全症患者（俗稱侏儒症）。
柯承恩:「我覺得他像柯南，個子小小卻聰明伶俐，什麼事都做得到」，tvb now,tvbnow,bttvb9 k; m6 k1 |! L
「柯南」也成為家人對曉瑄的暱稱。
5.39.217.77:8898# |: t3 M$ }# a& E, ]: D
在廣受歡迎的漫畫「名偵探柯南」中，柯南因為被迫吃下毒藥，身材縮小成小學生般，
卻機警、勇敢，偵破許多重大刑案。在柯承恩的眼中，女兒也有相同特質。

柯曉瑄的行囊中，有一件特殊的行李：一張二十公分高的折疊椅。這張用了十年的折疊椅，公仔箱論壇; Z) [2 x' P& o( t% x* H2 l, P5 o
是她走出家門後的最佳夥伴。有了它，曉瑄才能按到電梯的高樓層、搆到銀行櫃檯、
飲水機和洗手檯。
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。/ {# T+ G. H- a
傍晚四點，中正國際機場第二航廈，曉瑄自己推著三十二公斤的沉重行李，大行李箱豎起來，
直逼曉瑄高度。柯承恩彎下腰，親吻曉暄髮際問：「曉瑄，妳以後能不能照顧自己啊？」: r& `+ Q6 Q4 c; I
曉瑄比出勝利手勢，大笑：「I'm fine!」隨後，她轉身，快步奔入出境口。
tvb now,tvbnow,bttvb$ J7 x0 t9 v. J; b
看著女兒的背影消失在長廊那一端，柯太太突然啜泣了起來。難捨與喜悅，像兩瓶不同的調味料，公仔箱論壇6 W6 X4 g2 B; Y$ u) V9 L; H% E
被糊塗的廚師通通倒入她的情緒中。
公仔箱論壇' I* V0 F0 `# M/ }8 w
她想起二十五年前，獨自抱著女兒，無助的站在美國海關前的景象。當時，連曉瑄的親人都認為，
她只有苦守投幣式洗衣店的命。如今，女兒不但順利從美國衛斯理大學畢業，還通曉義大利文、5.39.217.77:8898( C4 r( R* b6 L* B# l% V
西班牙文等四國語言。更能獨自出國深造。1 w" s- N6 o2 P4 W3 L" _

二十六歲的曉瑄，只有八歲孩子的高度、十歲孩子的力氣，卻在成長道路上不斷突破命運的公仔箱論壇, J6 C6 w) W' C2 \* O1 \% M
天花板。這個故事，應該要很早，被很驕傲的說出來的，但它要從柯承恩口中道出，TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。- x  {6 K1 j1 u& x
卻是這麼困難。

一月二十七日，農曆年前，我們來到中華經濟研究院院長辦公室，向柯承恩提出今年TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。8 }2 F2 z4 p  j$ A: L
「一個台灣，兩個世界」關懷身心障礙兒的計畫。前半段，柯承恩以一貫學者的語氣，公仔箱論壇7 v, q! _! Z4 m" O) ^: R0 v6 Z5 U+ c
說著企業的社會責任。他講得很慢，似乎琢磨著什麼。

「我認識一些罕見疾病的家長，讓我瞭解這些孩子雖有先天限制，但他也應該可以
像正常人一樣……」
( X( b: O2 o  @4 b/ R3 t
直到一個半小時後，當談話觸及曉瑄時，頓了好幾秒，他抿著嘴唇，頭往上仰，避免讓淚水公仔箱論壇+ R) f2 A5 S- ^, v" a
溢出眼眶，接著一個字一個字的說出：「事實上，我自己就有一個這樣的孩子……」/ K6 m% n/ o9 g# R
他深呼吸，又吐了一口氣。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。/ u# v3 c, ]1 Z- p9 y. L2 [
+ R/ y' Q/ @5 z, X* @, X4 Z' l2 I
埋藏內心深處的複雜情感，一時間很難坦然訴說。好幾次，他不能言語，眼神盯著桌緣，
用右手食指敲著桌面，「咚、咚、咚」……空氣凝結，猛然抬頭，他已淚濕眼眶。5 K, R  Q! j: {( T) R) k

「正常人可以得到的，不管是感情還是什麼……她卻得不到的，我們要彌補她……
她付出很高的代價……」短短一句話，中斷三次，話沒說完，又潸然淚下。

應該驕傲的事，談起來，卻那麼感傷。這是他二十六年來，難以與人分享的心情。
那是一位障礙兒父親的矛盾、掙扎，以及旁人難以理解的、深刻的親情。5.39.217.77:8898' L3 |" n$ T7 K/ ?! B

**「我體會到不一樣的人生……」他說。8 K. R  ]% z8 w+ k; @$ r
tvb now,tvbnow,bttvb- q' l; H5 D- j2 N8 c- h
台北。出生罹病時間回到二十六年前，曉瑄在台北出生，是個膚色健康、雙眸晶亮的女娃！TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。% L/ p5 d0 ~  ^& F

她出生後，柯承恩與妻子返回美國德州繼續攻讀博士，孩子託外婆照顧。但七個月時，
曉瑄無法爬行，只能軟軟的躺著，外婆帶她去醫院檢查，護士看見她額頭扁扁、鼻樑塌陷、tvb now,tvbnow,bttvb6 {! p1 Y! y9 ^9 B; Q; [
下巴突出、身材短小，提醒外婆：「孩子怪怪的，趕快帶去大醫院檢查。」從那時起，
一切都以曉瑄為優先考慮。
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。8 [# @/ g" |4 G: N
那是一個週日下午，寒風冷冽，柯家夫婦剛從教堂回家，從台北撥過來的越洋電話響起：tvb now,tvbnow,bttvb5 T$ i$ \/ B/ p" `
「趕快把孩子帶過去吧，美國醫療比較發達，救救這個孩子！」5.39.217.77:88983 j- k; o1 x. s6 B+ ^1 ^

於是，柯太太先回台，抱著孩子奔波診斷。她得到的結論是：曉瑄罹患軟骨發育不全症，
而且，「這個病，沒有藥醫。」她心如刀割！$ N/ ^0 S* m3 B" ^
# `3 C7 n( t* n1 Z
留在美國的柯承恩開始找尋醫療資源，發現明尼蘇達州立大學附設醫院，是這方面的醫療權威。
他決定，放棄先前在德州攻讀一年的博士，轉學至明尼蘇達大學。柯承恩一個人在美國往返奔波，tvb now,tvbnow,bttvb9 H& @- e6 q( S6 }1 J/ z. i
申請新學校、搬家、安排醫療資源。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。9 ^) M6 L% t) m9 z9 a6 P

一切就緒後，接妻女赴美，「從那時起，我的一切決定，都以對曉瑄最好為優先考慮。」1 y5 K% b5 Z) t' u/ A1 A
柯承恩說。
3 Y7 d" B9 B1 T: E7 v8 u
一九八一年八月中午，豔陽逼人。柯承恩驅車前往明尼蘇達機場，迎接妻女。
「他看著孩子，我們相對無語。」柯太太清楚的記得那一刻，他們抱著女兒，穿過熱鬧人群，
默默的走出機場。他們知道，這將是一場無法預期結果的長期抗戰。
tvb now,tvbnow,bttvb/ J, ~, S, }3 C) D1 u/ f
但是，共識很清楚，「她是無辜的，我們不能逃避，一定要讓她活得好。」柯家夫婦的堅定感情，5.39.217.77:8898$ o+ d3 t2 I. W8 ]: L9 a
幫曉瑄踏穩了第一步。" r; Q! u: x3 m- V7 R
* P( t* O7 e3 a( F) c* Y

**美國明尼蘇達，展開黃金早療

到美國的第三天，柯承恩帶著曉瑄直奔醫院。只見醫生在紙上畫出一個基因圖，並解釋著，
這是基因突變，機率大約是四萬分之一。「幸與不幸，就是四萬分之一啊！」雖接受理性訓練: u$ T( v! _0 q+ C
並擁有虔誠信仰，此刻的柯承恩，還是不免問上帝：「為什麼，機率發生在我身上？」TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。6 F8 K  i# ?+ N" a8 c
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。+ |  W7 n& C0 k* l
曉瑄不僅是身高的問題，磨人的還有其他併發症。譬如，牙床咬合不良，會影響發音；
脊椎彎度大，會有椎間突出的問題，若壓迫神經，則可能造成四肢麻痺；歐式管短小，
則容易產生漿液性中耳炎，若處理不當可能會重聽；顱頸間脊髓壓迫，可能頭會抬不起來，
或走路重心不穩……tvb now,tvbnow,bttvb  [* h8 _3 A$ G
9 ?; J: |& a* {. E% b( {
一歲以後的曉瑄，併發症越來越明顯，動輒中耳炎、發燒，且脊椎壓迫呼吸道，必須切除扁桃腺，5.39.217.77:8898; J: Y8 ~) s. E4 ^
她幾乎每週上急診室。曾經，一次中耳炎太嚴重，醫生在她耳朵裡裝了個管子讓濃液流出，
後因耳膜破裂導致後來右耳重聽。又有一次，冬日大雪，連救護車都開不進來，最後消防隊tvb now,tvbnow,bttvb, D1 Z" n7 `: _
還出動雲梯車，才把她送進醫院。母親日夜抱著她，抱的卻是個硬殼子。

嚴重的是，女兒的脊椎開始彎曲。在醫生建議下，曉瑄成了一個小小盔甲嬰兒，從肩膀至臀部，5.39.217.77:88988 \" c% n3 v! v( X8 C' i( Z
小小的身軀被包在密不透風的石膏架中，連睡覺都不能脫。從一歲半到六歲，曉瑄就像個無法卸下
盔甲的武士。
5 G& }! x* a0 b6 W: Y4 D- {
「妳想想看，別的媽媽抱著孩子，是一個溫暖柔軟的身軀，師母抱著她、背著她，日日夜夜，
卻都是一個硬殼子，妳想想一個做母親的感受。」柯承恩淚水在眼眶打轉。5.39.217.77:8898$ f9 i2 X* I  ^5 j* ^
' Y7 B, c7 X. k% s8 z
2 P$ G$ Q2 @7 ~, `" b6 p
**雖然行動不便，但柯承恩夫婦堅持要給曉瑄最好的教育。5.39.217.77:88980 r3 ?6 Y5 W' H2 H5 z- _  {
" W' f- M2 g, a
為了上幼稚園，每到冬天，柯太太總要竭盡力氣，抱著曉瑄被石膏裹住的僵直身軀，
在雪地裡一步步艱困行走，深怕滑倒傷到女兒。有時積雪，一不小心踩下去，雪就淹到漆蓋，. O( }5 }$ Y* O4 b9 C' ?/ B* ]
母女兩狼狽不堪。tvb now,tvbnow,bttvb+ V1 z8 {' x- ^4 N3 d# c

夏日，石膏密不透風，曉瑄汗流浹背，皮膚長出一個個紅色小疹子，有時，她會偷偷把女兒) z1 t& Q4 b. v. ^
石膏衣脫掉，讓女兒透風。「妳真是婦人之仁！」柯承恩笑笑，又把它穿回去。' {2 R% V. @+ n# n% B- r) @/ J7 S
/ _7 C% s1 e$ t/ K, p
曉瑄的發展比一般孩子遲緩，到兩歲，才學會走路，連爸爸、媽媽都不會叫。
公仔箱論壇/ _- E( r* F1 y6 B( E; l
幼稚園時，由於曉瑄頭顱較大，再加上沉重的石膏架，有時，從座位上站起來，突然就摔倒在地，TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。* ]7 I$ X2 Y( D( o1 N
頭部重擊地面而昏倒，托兒所一邊叫救護車，一邊急電柯太太趕赴醫院。tvb now,tvbnow,bttvb: |# Q4 F  d3 S: W
3 h" V) y! r5 P' R
「我的人生分為兩個階段。結婚前，我是么女，家境不錯，被爸媽寵著。生了曉瑄後，tvb now,tvbnow,bttvb( i+ N3 }, u" B) R7 P" u
我的世界完全改變。」柯太太回想，以前的她愛漂亮、愛名牌、愛逛街，被母親說是散財
童子，女兒出生後，這些都不重要了。5.39.217.77:88985 [5 J% d6 k% o0 C4 m+ h

「當時我每天面對的，是她的耳朵發炎，生病，感冒。先生在博士班的過程又很辛苦，
他在博士班，第一年，六個學生中就被刷掉兩個，壓力很大。」柯太太回憶著，tvb now,tvbnow,bttvb( d6 |/ n6 @6 @7 E1 D3 d2 Q
層出不窮的狀況。
; X& T5 x1 \6 [- R; g5 f$ F$ N! H
尤其，明尼蘇達大學管理學院博士班訓練以嚴格出名。有天，柯承恩終於忍不住，TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。7 Q! ]+ A. ~; G; l' P$ b  d$ P
對指導教授說：「我實在念不下去了。」沒想到，教授拍拍他的肩膀：「沒關係，我幫你想辦法。」

不久後，柯承恩獲得學校核發等同講師的高額獎學金，學校並出資，為其全家投保高額保險。
這雙友善的手，讓曉瑄醫藥費無虞！柯承恩繼續完成學業。

另一方面，雖然曉瑄身體諸多不便，「樂觀勇敢，卻是上天給她的禮物。」柯承恩說。公仔箱論壇! p: D' ]* a7 U2 F: {9 J1 P
譬如，「她很能忍痛，不太叫，經常被扎針，也不哭。」因此，在幼稚園，曉瑄每天蹦蹦跳跳，tvb now,tvbnow,bttvb4 M1 e* _, y$ A( {
想出各種玩耍的怪花招，是孩子王。
5.39.217.77:8898! R) ^( w- |, B! i" C$ L( H
六歲，為了讓孩子免於歧視，柯家夫婦仔細挑選小學，「我印象很深刻，在她還沒入學前，
校長就召集全校學生看一個影片，影片描述世界上有各式膚色、體型的人，雖然每個人長得
不一樣，但都生而平等。」柯承恩說：「在美國，學校碰到特殊的孩子，會把他視為
對其他孩子最好的教育機會，趁此教育孩子，平等與互助的觀念。」5.39.217.77:8898% ^7 q& j! B7 |) u- I
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。) Z, S9 h# x  I4 {/ p9 ^. Q

**她很努力，卻幾乎都拿Ｃ。
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。) R+ ^. o) |' j
雖然學校誠心接納，但曉瑄卻有學習障礙。柯太太發現，女兒看書是「跳著看」，
例如第一行沒看完就跳到第十行，雖然很努力，就是沒辦法按順序來；此外，簡單的加減法、# h6 E& r$ G; [. r
拼字，她怎麼教，曉瑄就是不會。「有時教一教，無名火就冒上來！」她很想大聲喝斥孩子，公仔箱論壇$ F% u5 z& O! ]# R9 H! ^' j
但看到她無辜的眼神，與嬌小的身軀，又不忍心。「在美國的中國孩子，考試都拿Ａ，
她很努力，卻幾乎都拿Ｃ。我經常被老師叫到學校『聽訓』，壓力好大，聽訓到後來，5.39.217.77:88986 }) ^1 ?( u5 s0 ]" ]& ^( O* a+ x
我都哭了。」柯太太林麗穗忍不住又紅了眼。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。% }) i# X# k' [* J% G5 j! B

更令她難過的是，當她向姊姊哭訴曉瑄的學習障礙時，姊姊好意安慰：「不要擔心啦，5.39.217.77:88985 i, Y7 l4 j7 j, d1 S  q' v: {. L
以後給她開個投幣式自助洗衣店就好了。」這句無心的話，卻讓她更心痛，
「連親阿姨都把曉瑄的發展，定在一個層面，難道，曉瑄的人生，真的只能如此嗎？」$ M8 |2 J+ T% h. N. f; Y
她從難過的泥淖中清醒，她不甘心！
tvb now,tvbnow,bttvb0 w0 i' m( r% r; U
每天，她引導曉瑄用手指著書上文字，按順序一字一字的看；每週，帶曉瑄上圖書館，TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。' X# M0 o5 E" a4 t- Z& x" K3 f
把圖畫書一疊疊搬回家，耐心解釋給她聽，持續刺激她的腦力。由於天生牙骨咬合不全，5.39.217.77:88982 a* d  Y$ v) `  ~) G: g( B
柯太太還帶曉瑄去上發音矯正班。: N5 T. j. P2 R8 O+ y# J/ r2 ~

當她看到研究報告說，動物可做為孩子的心理醫生，她還特別挑選一隻日本的北京狗，* U. O) A$ Q0 `6 E" k
一隻小型犬，做為曉瑄的玩伴。讓曉瑄覺得世界上，有生命依賴著她、愛著她，
建立她的自信心與安全感。5.39.217.77:8898! b# p0 o7 G8 `8 }4 z5 G
1 ^2 u3 e( K2 R. M2 {
儘管如此，憂心仍盤踞柯家夫婦的心中：「如果曉瑄以後沒法照顧自己，怎麼辦？」TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。- ^+ p) K# B- `- D  k: T
他們開始參觀慈善機構，做最壞的打算，想挑一個能善待她終老的環境。他們甚至為了曉瑄，TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。6 t4 f0 N6 u9 ^
在她五歲時，再生一個孩子—— 妹妹艾梅。「如果我們都走了，曉瑄會需要一個親人的，」
柯太太回憶。 TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。' Y  |- Z6 _$ n) i. C* ?5 Y. y
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。# M4 G- r% i0 x$ n/ B
拿到博士學位後，柯承恩在美國南加大任教五年。客居美國一年後，曉瑄十歲時，
柯承恩決定回到故鄉任教。

**回國，接受中小學教育tvb now,tvbnow,bttvb5 X0 G9 c& S& H1 z
公仔箱論壇/ t3 c0 ^2 ^8 c, _7 T2 z
回到台灣，對曉瑄又是一番折磨。
起初，她進入國語實小就讀四年級。乍入鴨子聽雷的環境，好幾次，她回家把書包向床上一丟，8 D6 [9 F7 I# n( d# K9 [
對著媽媽哭叫：「你們好狠心！」此外，旁人的異樣眼光，一開始也讓曉瑄不舒服。公仔箱論壇( f: L+ Q9 f+ k- R/ G$ K  I$ w

曉瑄的記憶力差，也讓她在以背誦為主的台灣教育體系，吃足苦頭。她印象深刻，國小四年級0 O4 T  [8 {& H  {1 g
的月考，有一個選擇題：「你最佩服哪一種人？」她因為自己力氣小，對力氣大的人心存佩服，
而選擇了第四個「有肌肉的人」，壓根就忘記課本的答案是「知恥近乎勇」。5.39.217.77:8898  ^- l7 ~. A( ]% L

國小畢業，柯家夫婦擔心曉瑄上中學會受到歧視，特別將她安排到教會學校。曉瑄很清楚：
「妹妹唸書，學區是什麼就念什麼，但我唸書，都是爸媽精挑細選的，主要還是怕我受到欺負。」TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。* R4 K5 T. Y* `
進國中後，第一次國文考試，她只考了三十分。即使過了一段時間，全班月考，五十二個學生中，
曉瑄還是五十一名。
5.39.217.77:8898  ^1 C, _" f6 c- K( T, B; V
「妳要認真一點啊！」習慣了教授舉一反三的台大學生，柯承恩直覺的想，讀書這件事，
有這麼難嗎？TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。+ T/ H/ g) H  [  \

「我試過，但是我做不到！我沒有辦法啊！」突然間，曉瑄委屈的大叫，哭著衝進房間。
tvb now,tvbnow,bttvb9 c* G9 N% G  J/ D3 g3 ?2 Q! K6 W2 V
**柯承恩決定，每晚在家幫曉瑄複習數學。5.39.217.77:88981 K4 a& A7 G' r

沒想到，即使再三解釋幾何概念，曉瑄仍似懂非懂。他急了：「怎麼搞的，學這麼慢啊！」
曉瑄察覺爸爸的情緒，向柯承恩抗議：「你不能把我跟台大的學生比啊！你教的是聰明人啊！」

幾個月後，柯承恩接受了「女兒有異於一般人的先天障礙」的事實。「她知道我的期望，- e/ d. h7 p& T8 ^5 D" ^* F
也很想回應，但她回應不來，如果硬來，會傷她的心。」他不斷提醒自己，要有耐性，如果
別的孩子可以做到十分，曉瑄可以做到五、六分，就要鼓勵她，如果放棄或用錯方法，
她可能剩下一分。) f; y; r2 E2 m! M
% h" q' `( G' m- L
他嘗試在日常生活中舉例教她，例如，當車子開到高速公路出口，他指著對稱式花瓣型出口匝道，
對曉瑄解釋，這設計隱含的幾何圖形與三角函數關係。. V' F& c* R; S+ i% [  H
# t3 k# g- q& S
他告訴自己：「我一定要看她的能力，而不是看她的障礙。」
公仔箱論壇1 \# l4 W% n! W$ V5 W2 i
國二，曉瑄休學一年，為了她人生最重要的一場手術—— 骨痂延長術。爭取關鍵十公分。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。0 ]- E4 u% i5 I/ Z: C! y. \

因為女性的軟骨發育不全症患者，即使成人身高多在一百二十五公分以下，但在社會上，
食衣住行的設計，都以一百三十公分為界線，以下是兒童，以上是成人。5.39.217.77:8898' D9 Y$ y8 X8 ^+ s: `
) A6 g/ C8 Y7 q# q4 V$ W! d: e
因此，透過「骨痂延長術」，如果能為曉瑄多爭取到「關鍵的十公分」身高。她的未來，
將會便利很多。柯承恩透過美國醫學組織，打聽到台大醫學院骨科教授黃世傑，是小兒骨科
的權威。於是央請他為曉瑄執刀。
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。* {; F, b0 g5 `9 M: C
手術前一天夜裡，柯承恩在書房電腦前挑燈夜戰找資料，當他拿著在網路上找到的手術後遺症tvb now,tvbnow,bttvb$ d# g! \8 }: N) J% Y
資料，給柯太太看時，「他整個眼眶都是紅的！」柯太太說。
- }# U9 R/ ?; @: C7 d' s7 p
在資料上，後遺症包括：釘口感染、關節攣縮、延長部位骨痂生長緩慢……。柯承恩逐字推敲著公仔箱論壇" [' p* p7 Z& d; x7 {2 m7 Z: F0 w* N
艱澀的醫學名詞。

翻開泛黃的病歷資料，「柯曉瑄，一九九三年九月九日開刀。編號三一七號。」她是台大骨科醫生
黃世傑進行骨痂延長術的第三百多號病患，卻是讓他印象最深刻的患者。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。* E8 r+ ?  O, _  s6 C
5.39.217.77:88986 y5 M% l1 H- \" {8 o
這一天，曉瑄被推入手術房，黃世傑將她的兩隻小腿骨，分別切開兩段，再用十根鐵條貫穿骨頭兩端，公仔箱論壇9 o' @+ Y, z) o; D: ^; j2 C9 n" n: U- v
形成一個環狀鐵架。在環狀鐵架上下，各有一個轉環，等手術七至十天後，切骨處的骨痂開始形成時，TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。+ o, O7 @5 z' m0 b5 b* w0 i
將這個轉環按照預定速度鬆開，讓腿骨慢慢拉長。等拉開到預定的長度，才能將鐵環拆除。7 x1 b: e) g6 O! s6 `, l
( d$ P+ @  ^1 E" Y- w* b8 S* n
「每增長一公分，所需的時間約為一個月，」黃世傑說，「治療加上康復的時間，至少要一年以上，
其間不僅行動不便，而且十分疼痛，如果家屬沒辦法照顧，患者忍耐力不強，半途而廢，只是徒增
麻煩與痛苦。」5.39.217.77:8898/ S- y; V2 ?1 o* Q

但黃世傑回憶：「曉瑄自己很樂觀，忍耐力強，爸媽又照顧得好，這是她手術成功的因素。」
公仔箱論壇  q0 [& r: o' N+ q; Q& B
0 E! }; H" }5 e* W2 z. j4 ~" }  N
**就像被釘在十字架上。tvb now,tvbnow,bttvb, S" ~. I! v! w9 J" }) t4 J
0 W1 S: \( B8 E- [/ Q8 g: S
當曉瑄從手術房推出來，一段腿骨硬生生斷成三截，血肉模糊，柯家夫婦震驚不已。
「我們都掉淚了，看見十根大釘子釘在孩子腿上，就像被釘在十字架上一樣，沒有人受得了！」
柯承恩敘述當年情景，語帶顫抖。因為不忍說出「鋸開、釘子」的字眼，只好不斷的以手在TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。$ X8 {* w6 R9 e6 R5 ~
桌沿邊，來回做出鋸開的動作。
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。+ `' s6 E7 G" `1 I/ g- m) Q# ^
要拉長骨頭，神經、肌肉的拉扯，異常疼痛，常常，四、五顆止痛藥，都壓不住。曉瑄持續的: o" Z' C% _. y7 c- Z9 @( w
尖叫，幾天後喉嚨已啞；陪在一旁的柯承恩，身上內衣被曉瑄全都扭扯撕裂。
( g$ U/ d) Z2 _1 m: D
有天晚上，柯家夫婦在自家飯廳吃飯。突然間，曉瑄房間傳來淒厲叫聲，柯承恩衝進房間，
抱起她就往醫院衝。檢查結果，神經被扯斷了，醫生說要放慢轉速，否則她會受不了。

儘管痛苦，過程中曉瑄從未要求把鐵環拿下。「我每天幫曉瑄清傷口，那個螺絲每天要轉，tvb now,tvbnow,bttvb9 z: v, D9 ?1 r* l) {. H- \2 j
不讓骨頭癒合，但是我下不了那個手，我轉不下去。最後，是曉瑄自己轉。她意志力很強，TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。* N" H$ k5 y" G( b/ J% F9 m
願意忍痛去轉。」柯太太戴起眼鏡，輕輕撫摸照片中，曉瑄戴著鐵環的雙腳。
公仔箱論壇" c5 g2 ]3 C9 Y& V9 r! |7 b
女兒受苦，對柯承恩夫婦也椎心，「那個過程，家庭一定要撐得住，看到她痛苦，你可能會退縮；
家人或鄰居七嘴八舌批評或負面反應，你會受不了，弄到後來你會無法處理。所以，一定要公仔箱論壇' E' V& j$ U2 y0 f2 }; D
很堅定。」過程中，柯承恩扮演家中堅定的力量，眼淚，往自己肚子裡吞。
tvb now,tvbnow,bttvb: s& Z7 f4 T. T* |& v
他每天回家陪女兒，曉瑄躺在床上動彈不得，柯承恩在一旁賣力取悅她，把黃安的「天涯在何方」TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。4 ~" f- k, c& U) i/ c
歌詞改為「媽媽你在何方」（雖然媽媽只是在廚房），父女兩人還大唱張學友的歌，試圖用搞笑式的唱法，
讓曉瑄忘記痛苦。公仔箱論壇% e, F' l4 l! T2 k
tvb now,tvbnow,bttvb4 O+ H) a3 a+ U  C
柯太太在女兒開刀復原期間，因太過緊張勞累，原本的子宮肌瘤突然變大，曉瑄取下鐵環後，7 d* W" B9 ~% i, T$ K( t2 m' A
換她躺進醫院，將子宮切除。5.39.217.77:8898' \/ w5 c; D' D! v& Q

五百三十個疼痛的日子，終於過去了，曉瑄取下鐵環，從一百一十九公分，變成一百二十九
公分（目前為一百三十公分）。這是關鍵的十公分，「以前我要『爬』著上公車，出門上tvb now,tvbnow,bttvb$ o+ m' o$ n7 {, G# M  `
廁所搆不到水龍頭，開關電燈要蹬椅子；現在掂著腳，勉強可以搆得到。」
) M! I7 h! S+ ]5 q
為了這十公分，她忍受著後遺症——無法走久，雙腿因為循環不良經常腫脹疼痛，必須靠止痛藥才能壓住痛苦，她付出了高昂的代價。
* s; ~! S0 j, l, Y+ _
**學習開竅了！
5.39.217.77:8898' m3 g0 @& B. h7 ?7 p
不過，休學期間，柯承恩特別請家教，強化曉瑄的國文能力；沒有背誦與考試壓力，她突然開竅，5.39.217.77:88987 F; X$ g$ g- d
唐詩、金庸武俠小說讓她的中文突飛猛進。媽媽好高興：「她學得比別人慢，什麼都比別人慢，公仔箱論壇7 b; X8 P% R* ~5 u& z5 a
所以她進步一點點，我們就覺得好快樂！」
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。# J9 K1 q# P, w, k4 G
「這樣的快樂，一般人無法體會，因為他們沒有那麼困難。這是人生難得的經歷，或許是老天
給我的福氣，讓我體會這親情的深度。」柯承恩說。tvb now,tvbnow,bttvb% F/ r, c5 P+ H0 P  y& B; y
5.39.217.77:8898! [1 i4 u5 x: }# k
後來，柯太太擔心女兒難以適應聯考壓力，主張將她轉至美國學校。柯承恩遲疑了。因為，
曉瑄穿的是HANG TEN的衣服，背的是普通背包，他擔心，女兒到了美國學校會被視為窮人，
心裡不舒服。事實不然。
tvb now,tvbnow,bttvb: M5 |4 V0 G3 @2 Q# k. E7 A
儘管拄著柺杖上學，但曉瑄積極參與扶幼社的活動，幫助孤兒。看在曉瑄的英文老師眼中，
大受感動，他想起，美國發現卡（Discover Card）的活動。每年舉辦傑出高中生選拔，針對tvb now,tvbnow,bttvb; S) T/ a. T- x! f
身處特殊困境，卻能勇敢面對艱難、還熱心幫助別人的學生。
" E9 Q. @9 C, N
這項比賽開放給全球的美國學校學生。老師幫曉瑄報名。幾天後，曉瑄交出一篇自傳：
「我像一顆餃子，裡頭有很多餡，但外觀看不見，丟到水裡去，煮沸後浮起，卻又被澆下一碗冷水，
再度沉下去。經過浮起、加冷水、煮沸，反覆淬煉，才有美味的水餃。」

最後，曉瑄打敗全球一萬一千名競爭者，成為該獎舉辦以來，首位境外全球金牌獎得主，
還贏得二萬二千美元獎學金。
5.39.217.77:8898; ]  @) X- k+ ]1 [' a; J
這一天，柯家又響起了越洋電話，傳來的是恭喜電話，「我從來沒想過她會得獎！沒想到她會tvb now,tvbnow,bttvb. m$ ~4 j/ B& }
因為自己的特殊狀況而得獎！」柯太太驚呼。
0 p7 s% v9 T+ f! \7 U% ?
**我們從沒想過放棄這孩子。
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。$ J* O) y; ]! i4 H* I
頒獎典禮在華府國際貿易中心舉行。一下飛機，曉瑄全家就乘坐著主辦單位安排的加長型白色
凱迪拉克，到下榻白宮旁頂級飯店。公仔箱論壇& M4 P6 @, I7 w1 E$ L0 q0 R

柯太太說，這是柯教授與她這輩子唯一一次搭乘如此氣派的大轎車，她怎麼也沒想到，給她
榮耀的竟是讓她從小擔心到大的女兒。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。9 V* N5 ^" t0 K/ o# H/ @5 [
公仔箱論壇/ R! Q, ^. K0 L* ]- Y+ G- i
主辦單位還特別安排柯家赴白宮拜訪美國教育部次長，她也是一名下半身癱瘓需坐輪椅的
肢障者。

對曉瑄來說，這是永生難忘的鼓勵。她在得獎感言中寫道：「長久以來我已練得好臂力，
能將自己拉上公車，雖然拉不到吊環，但是我可以扶著座位把手。手術後，我雖然勉強" k; }5 x5 x, S* j% V
搆得到洗臉台，但公寓門鈴、公用電話、電梯按鈕，我仍觸不到。雖然，我知道電梯按鈕，5.39.217.77:88982 J, i1 E9 v7 p+ ^5 A# k- Q
永遠不會為我而降低，但是我的心可以升揚，我可以盡量延展我的極限。」5.39.217.77:8898, P; g# l/ R$ a2 Q/ n
& a& b2 S: Y! H; j  b3 d/ y( i, B: ^2 I$ o
「當我自我接受時，無形中，也讓別人較易接受我；當我跨出去幫助別人時，我忘了自己的限制。」
她強調。會後，當媒體訪問她得獎心情，她說：「Sky is the limit.」（只有天空才是我的極限）。公仔箱論壇# `5 `" I# b& c

看著女兒上台受獎，柯家夫婦心情激動不能自己。柯承恩說：「人性的脆弱當然存在，我們也
不是沒有挫折與壓力，跌跌撞撞的過程，我們尋求信仰，找到穩定的一條路。不過，我們從來
都沒有想過，要放棄這個孩子，一絲這樣的念頭都沒有。」公仔箱論壇& Z  ?& G! o3 s+ l
公仔箱論壇7 d! z9 l4 _; B) H# `, V' J
美國。就讀衛斯理大學社團經驗與得獎殊榮，曉瑄順利進入美國著名的女子大學——衛斯理大學就讀。
雖然就讀期間，她發現自己患有「高度疑似注意力不集中症」，這是一種學習障礙，但她還是活躍於社團。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。1 `& G8 `# r- y4 Q5 o

大三時，曉瑄當選台灣同學會會長，主辦大波士頓地區同學聯合會論壇時，卻碰上九一一恐怖攻擊事件，- m7 {3 c* B! d. S3 x
許多同學主張取消活動，曉瑄卻堅持要辦，「我就是臉皮厚、不怕死，我從來不覺得，自己可以找藉口說，
做不到什麼事。我一定要拿出東西來，不可以做不到！」甚至，她帶頭夜宿校長辦公室，抗議學校對亞洲學生歧視。tvb now,tvbnow,bttvb$ i6 ?/ Z/ Y* Q2 z  Z

**兩度情緒崩潰但她的好勝心，卻讓自己處於高度壓力而不自知！

拉緊的橡皮筋，啪的扯斷。大三下學期的一個下午，她在教室突然哭了起來，情緒崩潰。
與她隔壁寢室的同學察覺不對，趕緊將她送到醫院，並打電話通知柯承恩夫婦。公仔箱論壇% g" ?- f  m! i

又是一通令人心慌的越洋電話，柯太太邊說邊哭，告訴當時擔任台大管理學院院長的柯承恩。
一小時內，柯承恩趕回家中，立即準備行李，「我馬上去看她。」「我去好了。」柯太太擔心
曉瑄，也擔心柯承恩學校工作受到影響。「妳別去，妳去了就是哭。」柯承恩堅持自己過去。
$ h, m7 R' k7 U$ M- D' Q
「我好怕她受傷」，事隔四年，柯承恩仍不忍回憶陪伴女兒那幾天的細節：「她是堅強的人，公仔箱論壇4 F7 i1 z" M; f; r. }
任何堅強的人，都會有脆弱之處，我只能說，社會壓力真的很大。」

身處在衛斯理大學來自各地的優秀女孩中，曉瑄在大四，又一次因為情緒崩潰住院。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。" F; l) G$ x! C: @4 u$ ]7 C
「二十幾年了，怎麼會沒有壓力？她只是不講。」

柯太太心疼的說。第二次的情緒崩潰，換媽媽飛去陪曉瑄，不敢多問什麼。每天早上，她搾
柳丁汁給女兒喝，下午帶女兒出門走走，如果女兒不想理她，她就順著女兒，「很多事情，
是不能問的，只有讓她自己整理好，自己走出來。」直到現在，柯家夫婦都沒有問她，tvb now,tvbnow,bttvb) ]% ?, X5 B4 L  }# |7 M
當年崩潰的原因，這是曉瑄的秘密。

' {. r& f" {# I: u/ h7 G: \/ [8 m
**起飛。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。- @$ ?2 c; Y: o' R0 ^6 M& A

踏上追夢旅程畢業後，曉瑄決定回台工作。二○○三年，她進入勤業眾信會計師事務所，
擔任風險管理顧問。3 O5 }0 C  @# x) Z4 U6 H0 V: ]
tvb now,tvbnow,bttvb1 x4 D+ C' W8 p+ k4 Y2 o
每天早上九點以前，她背著雙肩背包，走進台北民生東路與敦化北路口的宏泰大樓，
開始忙碌的一天。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。8 I) C/ {/ k1 ~2 {

如果電梯裡沒有其他乘客協助，她必須用跳的，才能碰到按鍵「12」，順利到達辦公室。" Z% C- v3 a. b/ V9 X
走進辦公室，
  K. q' Y1 Q' R/ h; I- s
她拿出折疊椅墊在座位前方腳下，避免雙腳終日懸空，導致血液循環不良而劇痛。
經常，曉瑄到客戶那兒接案，手機卻突然響起，螢幕顯示柯承恩的電話號碼。
「爸，我在忙耶！」曉瑄尷尬的說。
「喔，好啦，我問候妳嘛！」柯承恩只好趕快掛上電話。5 R; ?* f% ?. R% M
$ s$ N6 L8 q  w8 ?1 f* {$ H
雖然柯承恩自己公事忙得不可開交，但一顆心就是掛著女兒，「妳加班到幾點？十二點？tvb now,tvbnow,bttvb; \0 ?$ v4 r, P: w$ F  u7 Z( [
喔好，我準時去接妳。」

今年二月底，曉瑄辭去工作，赴美準備ＧＭＡＴ考試，準備九月到歐洲攻讀ＭＢＡ。tvb now,tvbnow,bttvb% k$ Z, R8 W! M8 ~
其間，她還計畫參加泛舟、野營隊、美國五十州跨州之旅。她的企圖心很強，想從事
文化創意產業，當戲劇導演，也計畫修習法律，為弱勢族群發聲。

這天，我們與柯家夫婦一起送曉瑄出國。柯太太低聲對我說：「曉瑄回國這兩年，是我最快樂
的時光，我從來沒有覺得這麼幸福過。我與承恩對曉瑄的依戀很深，這不是父母關心小孩，TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。0 k' _( l8 I: ^; i
而是成人間的彼此依靠。」

收藏分享評分

回復引用

訂閱 TOP

返回列表