撰文：林芷瑩出版：2026-11-08 5.39.217.77:8898. E. J# J+ R) q: P$ g, \, A% s
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- ~. y1 g. B) I/ L& D! \, X1 \5 K2 A湖南湘潭4歲女童晨晨一出生便確診罕見病「遺傳性大皰性表皮鬆解症（EB）」，因全身皮膚表層極度脆弱，患者又被稱為「蝴蝶寶貝」。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。: c, X( N9 F5 D& b' g4 v( {; f1 E
( V' x' y, B! V5.39.217.77:88984年來，晨晨父母每天耗費數小時為其全身敷藥換藥，每月昂貴敷料與生物製劑花費逾萬元（人民幣，下同）。面對沉重經濟壓力與無藥可醫的困境，甚至女兒因無法參與跳繩等戶外活動而感嘆「我是世上最孤獨的人」，他們始終耐心給予正向心理引導，更決定不再生育，全心呵護女兒的心靈。
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# {4 r8 l/ }4 P公仔箱論壇晨晨患有遺傳性大皰性表皮鬆解症。（影片截圖）
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% `3 |, J* ?9 r; N @- k2 [% p5.39.217.77:8898《瀟湘晨報》報道，晨晨患有遺傳性大皰性表皮鬆解症，皮膚如蝴蝶翅膀般脆弱，輕微摩擦或碰撞就會導致皮膚破損、起水疱甚至潰爛，平日需要全身貼藥護理，每月護理費過萬元，其中僅生物製劑和敷料就佔據大部分開銷，部分敷料單價達160元一片，一盒敷料價格1100元。
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晨晨的父母稱，女兒自出生起就要全身貼藥護理，至今無藥可醫，他們每天為女兒換藥護理要花4小時，如今熟練後仍需2小時，每次換藥僅雙腿就需要至少3包敷料。即使護理繁瑣、經濟壓力巨大，他們仍堅持用科學方法悉心照料，還通過社交平台記錄護理日常，為其他罕見病家庭提供參考，希望讓更多人了解「蝴蝶寶貝」。
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父母每天耗費數小時為晨晨全身敷藥換藥。 （影片截圖）
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0 v! O+ m1 B# h晨晨全身皮膚表層極度脆弱。（影片截圖）
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晨晨的父母坦言，每次為女兒換藥猶如開盲盒，「沒受傷就算賺到」，但即使傷口疼痛，女兒也很少有負面情緒。他們不敢想能治癒，只希望緩解的藥物能盡早上市。考慮到健康小孩可能會為女兒帶來心理影響，夫妻倆更決定不再生育，將全部心血與愛傾注在晨晨一人身上。tvb now,tvbnow,bttvb. e7 J5 s& C& S" _* a* o# Z
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談及為何送晨晨去托兒班，父母表示雖然非常擔心，但女兒想與同齡小朋友玩耍，「感謝老師沒有把她當累贅，而是當刷經驗」。
: F5 D, S& K4 w8 ATVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
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晨晨父母坦言每日為女兒換藥猶如盲盒。 （影片截圖）公仔箱論壇. H/ u! f% c% F' F: N) X& E
7 _0 l" q3 N& l( V9 eTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。晨晨的媽媽稱，因為防碰傷無法參與跳繩及戶外活動，女兒曾表示「我是這個世界上最孤獨的人了吧」，但她始終耐心給予正向心理引導，「為什麼不能做這個事情，我們可以通過什麼方式讓她盡量達到可以做這種事情的狀態，但是有些底線還是不能碰的。她是非常講得通的，你和她講道理，她都是可以聽進去的」。( q) k- S- ^( `
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( ?+ V- D9 y. p9 z2 r( ]' t0 Htvb now,tvbnow,bttvb晨晨無法參加戶外活動，但父母讓她在家中安全情況下跳繩。 （影片截圖）
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8 g5 |) E" k9 @+ E- |( G8 I0 \TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。遺傳性大皰性表皮鬆解症（EB）是一種基因突變導致的遺傳性皮膚病，該病會導致維持皮膚結構穩定的關鍵蛋白（如角蛋白、Ⅶ型膠原等）缺陷或缺失，導致表皮與真皮之間的連接不牢固，皮膚在受到輕微創傷後極易發生分離，形成水疱。
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患者皮膚極脆弱，輕微摩擦就會起水疱、糜爛，其發病率約為每百萬活產新生兒中20例左右，無性別差異，已納入中國罕見病目錄。此症目前無法根治，主要靠保護皮膚、護理創面和預防併發症，有家族史者建議孕前或產前做遺傳諮詢和基因檢測。 |
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