撰文：許祺安出版：2025-10-30tvb now,tvbnow,bttvb$ A1 [" B* ~! c) h
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" |7 F# g. [2 Y5 s7 ^* c7 Z$ O( d5.39.217.77:88982023年，河南南陽一名3歲的寶寶「橘寶」前因罕見病「ARX基因5號外顯子缺失」去世，年僅34歲的媽媽傷心到滿頭白髮。5.39.217.77:8898( c: t* v, A; \/ w
* ?" m1 a2 O' ~2 E8 |" v( BTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。兩年來，媽媽每隔十天半個月都要去看孩子的墓地一次，「媽媽一直都在」，近日她又再度去孩子的墓地親吻墓碑，讓許多網民為之落淚，有網民留言表示，「你只是來了這個世界三年，但你媽媽愛了你一輩子。」
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2 e( ]; ?9 u9 Y9 \tvb now,tvbnow,bttvb河南南陽一名3歲的寶寶「橘寶」前因罕見病「ARX基因5號外顯子缺失」去世。
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* k- q! U- f, w) g# q1 r7 `0 O5.39.217.77:8898孩子患「ARX基因5號外顯子缺失」母親一夜白頭
; v# ^1 r0 k) |4 ]# P( R5.39.217.77:8898據2024年的報道，「橘寶」媽媽透露，她的孩子患有一種罕見的疾病，從出生到離世僅僅存活了三年，儘管產檢時一切正常，但孩子出生後不久就發病了。5.39.217.77:8898: ^1 h6 I2 Q. r; i$ M% q, f
) F" L( J% `# G( U" R「橘寶」媽媽說，2021年的6月，在鄭大三附院檢測出來，孩子患上了罕見病。「當時我感到絕望，因為孩子ARX基因5號外顯子缺失，這是一種神經發育性罕見病，發病率極低，國內尚無確切治療方案。」. W* s) w5 s5 F" A$ Q
% ]4 B! K9 E d* T' g橘寶媽媽為了孩子四處奔波。（影片截圖）TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。3 U4 `3 e c# P4 w" B3 _
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為了挽救孩子的生命，「橘寶」媽媽帶著孩子四處求醫，打針吃藥、吸氧霧化、鼻飼管餵食，無數個日日夜夜的牽掛，很快讓「橘寶」媽媽這個90後變得滿頭白髮。2023年4月1日，「橘寶」病情惡化，在南陽去世。
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「橘寶」媽媽說，孩子剛走的時候，她幾乎每天都在陵園待著。「現在我要為家人振作起來」，她表示，現在能為自己做的事情，就是調整自己的精神狀態，因為自己不僅是「橘寶」的媽媽，同時「還是我自己」。網友也勸她放下悲痛，好好生活。
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5 \! N! O; k2 T公仔箱論壇 TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。% B/ W9 B! {0 P! x- G- t/ Z9 F
34歲的母親已經滿頭白髮。（影片截圖）
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世界衛生組織將患病人數佔總人口0.065%到0.1%的疾病定義為罕見病。由於病種多、人口基數大，罕見病在中國患者數量眾多，並不「罕見」。
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根據世界衛生組織的報道，目前全球已知的罕見病超過7000種。2018年中國公佈了第一批罕見病目錄，2023年中國公佈了第二批目錄，截至目前，目錄內已包含了207個罕見病種。5.39.217.77:88982 v) p- K* K! X' |5 |
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在中國，共有480多家的醫院登記了共計78萬多例的罕見病病例，預計有超過2000萬罕見病患者，每年新增患者超20萬，約70%在兒童期發病，其中約30%的罕見病兒童壽命不超過5歲。
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' b; K9 x. W2 R2 i- F長期以來，罕見病面臨著病情重、確診難、治療難、費用高等難題。2023年醫保目錄調整結果中，中國共有15種罕見病用藥談判/競價成功，覆蓋16個罕見病病種。此前，已有73種罕見病藥物納入醫保。6 _. l% x ]' D. G+ t
* o' k3 d1 r1 F) V( ATVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。據了解，罕見病大多數是單基因病，很多罕見病在家族中是首例，因此專家建議，預防罕見病的有效途徑，是積極推進孕前相關篩查。如果是碰巧夫妻倆都攜帶相同基因的變異，在懷孕的時候，就可以做胎兒的產前診斷。% Q4 ~% V& G8 t. c# g
3 F1 c1 a* c7 K5 h7 Qtvb now,tvbnow,bttvb除了產前診斷，專家還認為，早期診斷對罕見病患者至關重要，具有特別高的臨床和治療價值。
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網民點睇：# b# b O* J( N) s$ H/ G% n8 j
0 L% I, y; r; M. {% P太令人痛心了。希望媽媽能夠堅強，讓這份哀傷成為力量，繼續治癒這個世界。
- R1 I9 u: [" T! ~TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。這是最深的愛，最深的哀愁。歲月不居，時節如流，不願忘記的，是那無盡的思念和愛。tvb now,tvbnow,bttvb4 L# x$ }. L7 N, l+ a. t8 r1 H3 |
你只是來了三年，媽媽愛了你一輩子。
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9 A4 b5 d6 {) a/ i, } \4 L7 Dtvb now,tvbnow,bttvb點擊以下連接看Youtube 影片TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。; O( r9 t$ W& X% t' U. R: ]; R5 y. X+ {
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發表於 2025-11-5 11:53 AM
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