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U9 O. c X( n8 g9 l* a5.39.217.77:8898 公仔箱論壇6 \ ]4 ~5 B4 R1 M% c$ u+ n4 ]
3 R$ B$ i* D8 o! s, B7 k長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。tvb now,tvbnow,bttvb% O4 K* H0 u/ y" B6 ?
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她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。
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藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。9 A7 M5 L3 P4 K; ~- C9 O4 N9 V
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: F8 s: C9 v2 C! STVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。藍妮妮喜歡坐着發呆。" j( u2 u6 t' Q0 L6 F" o8 E
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3 Y1 R! V5 @" u+ E, h" f5 k5.39.217.77:8898網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。0 L1 @/ W, u4 h' I' M, K
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藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。: \. B0 G$ \" b4 k" }, V4 \
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/ j8 }3 i @* Y2 u. h3 l# Q5.39.217.77:8898藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。
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. C. _; A1 m" P公仔箱論壇這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。tvb now,tvbnow,bttvb. T" F9 e6 N! H- \# @/ j- B
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然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。; i! g/ S. Y- ^- n: ~
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f9 Y; n' B) p, g* i0 k# @, W6 z5.39.217.77:8898藍妮妮2016年出生。tvb now,tvbnow,bttvb* V" B" \* W, B* }
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藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。5.39.217.77:88981 h/ ~: K, a) Y
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藍妮妮接受針炙治療。5.39.217.77:8898" S0 i) x) B. ~* M% U- M
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5 u9 E& J& |! n. i' b' k1 ~tvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。公仔箱論壇! ~9 a d& y! ]4 f" x1 k
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藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。
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) J; ^+ w$ q2 } c- x9 V4 A5.39.217.77:8898據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。
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! ]/ L' r3 T; b- i7 Q" ]5.39.217.77:8898專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
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