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. o! p7 V- F! q8 `. U4 P; t5.39.217.77:8898 TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。# H5 D: c' Z! C( x( i, F3 Q
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長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。5.39.217.77:88985 t2 w9 F- f' A8 f& q! R2 j# d
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她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。
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' q* P' u! g: ntvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。公仔箱論壇0 C8 W, L0 G4 T1 @$ f7 b, N
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藍妮妮喜歡坐着發呆。公仔箱論壇$ |2 Z2 E) ^: X, T5 B
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網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。( h1 d2 G& }: B) M/ S, R
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0 ^+ @& Q" a; G2 v藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。5.39.217.77:8898* k/ T- h8 \$ U( t7 r4 A. D) V
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藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。
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這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。公仔箱論壇$ v% g2 T p4 B$ @% n: @
/ c( r. H$ t7 m' X: C8 FTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。8 C. g# D4 h: X& \
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$ L$ t# f. K% ]/ y2 L6 [0 v# B/ t. _0 n公仔箱論壇藍妮妮2016年出生。tvb now,tvbnow,bttvb6 F- U0 | H5 W9 |8 ]5 m
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4 b' B5 \1 f7 v2 E1 a7 k" Y5.39.217.77:8898藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。
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9 g0 {, R" G# q+ ^7 }% P2 X5 n藍妮妮接受針炙治療。
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藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。% G' J2 o% P, Z2 P! q
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# Y" c& y* }. E6 O7 A/ H$ E: itvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。
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據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。
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7 h) k; d9 d0 p$ Z公仔箱論壇專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
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