[中國內地] 河南｢鳥面綜合症｣患母講述患兒經歷 網民痛斥：明知遺傳還生子？

manyiu

撰文：孫聖然出版：2023-03-18
1 G5 o: }; k' s3 z公仔箱論壇$ d2 `: D. F! R0 E; z6 m7 u
公仔箱論壇8 t. b0 r+ O/ P+ q
tvb now,tvbnow,bttvb8 Q5 T: {$ _: L  o" Y4 j
鳥面綜合症，醫學上稱為「特雷徹柯林斯綜合症」（Treacher Collins syndrome），是一種臉部骨骼發育不全的先天性、遺傳性疾病。" N1 a6 ?+ D" y5 J8 y( b7 d6 z
河南新鄉有一對鳥面綜合症母子患者，近日接受當地傳媒訪問，母親稱「只要還活著就一定有出路」。惟不少網民都痛斥這名母親，「明知是遺傳病，為什麼非要生孩子呢？國家說優生優育當廢話嗎？」
5 b) V0 ~1 q- ?7 R) P" w# E, }- {4 @" G/ C
5.39.217.77:88983 w) o5 O% V9 j9 D' R. l5 o
這對鳥面綜合症母子患者居住於新鄉市輝縣，母親介紹，兒子博博臉部少了點骨頭、眼角下垂、口齒不清、聽力也不好。（河南電視台）
( u( g$ K# m# m! aTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。6 ]' k/ X, p- D" o6 M; `* B6 c
這對鳥面綜合症母子患者居住於新鄉市輝縣，母親介紹，兒子博博臉部少了點骨頭、眼角下垂、口齒不清、聽力也不好。（河南電視台）
8 m' Z' _, }8 f+ \tvb now,tvbnow,bttvb
: s5 X8 l; r/ q' W
# P  a& A4 u1 U; U這對鳥面綜合症母子患者居住於新鄉市輝縣，母親介紹，兒子博博臉部少了點骨頭、眼角下垂、口齒不清、聽力也不好。（河南電視台）TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。5 {4 u, |4 K5 o# Q" s9 s

2 G: d% B- a# l/ b8 W5.39.217.77:8898. w9 h2 ^7 f+ j; L! S* T

0 w4 \9 |- n3 I
3 b6 Z, ~4 r( I1 G" M3 ]. x
+ G; k7 c- _3 R1 wTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。據河南電視台報道，這對鳥面綜合症母子患者居住於新鄉市輝縣，母親介紹，兒子博博臉部少了點骨頭、眼角下垂、口齒不清、聽力也不好。母親又稱，博博剛剛讀中學，平時不願意除掉口罩，亦不願與同學交流。- \' I# d$ a" K( ^2 U3 N" N! b

* q: J  \8 I1 ?& F) b  k) B母親為此還專門陪博博一同去過一次學校，並向同學講述了親身經歷，包括博博從小到大進行過5次手術，「把同學們都講哭了，好多同學都抱著他圍著他，那一刻我感覺真的很溫暖。」母親又稱，「哪怕命運讓我們遇到了很多坎坷，不怕，只要我們活著、只要我們有手有腳、只要我們腦袋不笨，我們就一定有出路。」
8 O! M, U4 p4 N公仔箱論壇公仔箱論壇8 K9 @0 f0 K, L" x# @# d  O3 s4 F: V" O
不過，鳥面綜合症母子患者的經歷卻未有得到網民的同情，不少網民都指責母親，明明知道是遺傳病卻還要生孩子。tvb now,tvbnow,bttvb7 R* _. |! j6 L+ A9 G
( Z5 Y9 x7 u0 m, g
1網民點睇：tvb now,tvbnow,bttvb0 h; Z. w! G! Q+ D

" r* `( Q' H4 D! S" U3 Ytvb now,tvbnow,bttvb
8 ]- U1 y% c, g這對鳥面綜合症母子患者居住於新鄉市輝縣，母親介紹，兒子博博臉部少了點骨頭、眼角下垂、口齒不清、聽力也不好。（河南電視台）
0 v( }1 V4 C8 n: t2 Atvb now,tvbnow,bttvbTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。& b. k5 \7 j1 }5 J9 i+ R. ^
這對鳥面綜合症母子患者居住於新鄉市輝縣，母親介紹，兒子博博臉部少了點骨頭、眼角下垂、口齒不清、聽力也不好。（河南電視台）
  D4 _2 c! P# |3 L) M$ B6 W) Ftvb now,tvbnow,bttvb
- Y8 G' J; d. P. t5 y6 I5.39.217.77:8898tvb now,tvbnow,bttvb4 k$ q8 Z2 @8 V/ \" }
5.39.217.77:88986 t- D% ]5 _; F9 C

$ S0 @4 k1 Y+ q& O  N# Y  `這對鳥面綜合症母子患者居住於新鄉市輝縣，母親介紹，兒子博博臉部少了點骨頭、眼角下垂、口齒不清、聽力也不好。（河南電視台）公仔箱論壇& o6 Y8 Z% y# b1 |5 V6 K, P
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。" g& B( {1 f$ H7 A9 T- W
「很多人動物性太嚴重，不管啥樣都要生。」
, u& F; O. {, M6 Q6 u1 R「這媽媽太自私，還說的好像自己多麼勵志似的。」TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。8 H' k2 l7 H( Q( v3 s
「自私自利，中國傳統式家長，自我感動付出！」
. P" g+ v" a0 N7 c' Y& Ttvb now,tvbnow,bttvb「可恨的母親，為了有孩子而不顧一切，讓孩子也來這世上受苦受難​。」
+ i. o* h$ b; o5 S& P3 m/ x5 dtvb now,tvbnow,bttvb「她想要孩子，然後就生個孩子來把自己受的罪都受一次。」TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。7 R8 h- r5 a  p5 m
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。! j, g0 z, N$ ]7 F& q5 y. h
公開資料顯示，鳥面綜合症又稱為頜面骨發育不全，以及耳聾綜合徵。主要是由常染色體顯性遺傳導致，但亦有部分患者並無明確的家族史，而是由於基因突變導致。
: G4 }6 X2 `- Ltvb now,tvbnow,bttvbtvb now,tvbnow,bttvb$ a: |3 I, @3 N+ G
鳥面綜合症的主要特點是患者面部發育異常，可以表現成類似鳥類的臉，即眼睛比較小、鼻子呈鷹鉤鼻，且通常會伴有下頜骨的發育不良，在耳廓處可僅表現為一塊肉贅，同時還會有上眼瞼的下垂，導致眼裂無法正常睜開。