愛滋童內地拒醫 港大援手2011-10-23

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愛滋童內地拒醫 港大援手
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孫亞（左）的兒子小孫在內地醫院輸血感染愛滋病，後來小孫患上嚴重腦癇症，需接受外科手術救治，卻被內地醫療系統拒收。孫亞與妻子袁文莉（右）唯有帶着兒子（中）千里來港，到瑪麗醫院求醫。（明報記者攝）

/ e& e7 Q. j7 X輸血感染 腦癇患者求醫無門公仔箱論壇/ h2 Z1 y5 Q7 J" t) q& Z4 D
【明報專訊】曾與高耀潔醫生在愛滋病維權領域並肩作戰多年、被胡佳譽為河南「維權代表人物」的孫亞，他的兒子9年前在內地醫院輸血時感染愛滋病，近年又飽受嚴重腦癇病（又稱羊癇）折磨，徘徊鬼門關。諷刺的是，令致數以萬計人輸血染病的內地醫療系統，反過來歧視這批受害者，無一肯施手術救治。孫亞早前徬徨攜子南下求醫，終於在香港大學醫學院得到「對任何病人一視同仁」的承諾。
7 L& G/ t# L6 r. |( v1 J0 i, GTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。孫亞與妻子袁文莉都是河南鄭州國企工人，兒子小孫現年15歲。孫亞說，兒子患有先天性顎裂，6歲時到北京大學附屬口腔醫院接受手術，「當時輸了100毫升血小板，1年後感染了肺炎，驗出了HIV陽性。後來又得了腦癇，藥物已不能有效控制」。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。5 A) F- z- P6 r4 _9 ^, d$ c7 U

5 W" q& V6 }4 y3 ?7 s2 v9 F  Q輸血感染病毒 狀告醫院首例
, g' q: ]% u& H- y  q公仔箱論壇2004年，孫家成為北京輸血感染者狀告醫院的首例，惹起全國關注，但他們和後來絕大部分無辜受感染家庭一樣，一審、二審、抗訴，全部敗訴。後來，高耀潔醫生深入調查揭發「血禍」的源頭，原來內地大批醫院過去曾大量採購非法「黑血站」的血包，造成數以萬計人無辜感染愛滋，小孫就是受害者之一。
- c2 K# S7 f8 T5 r幾年來，兒子的情况逐漸轉差，孫亞說：「病情最厲害時，一天可以發作幾十次，三五分鐘就一次。有兩次倒在廁所，頭就栽在馬桶裏面，我們非常害怕！」從此，孫亞夫婦再也不敢離開兒子半步，再也不能打工，只能依靠低保（類似香港的綜援）過活。訪問期間，小孫就曾輕微發作幾次，幸未算嚴重。公仔箱論壇8 h8 O( a+ q* ~4 O$ F  H3 B
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經常抽搐 不敢離身半步
% g2 S* P; p" w" m( v1 }, W, G: U# j; x5.39.217.77:8898孫亞記得，「有次吃完飯，幾個大人吵着爭結帳，服務員往我們後面一指，原來兒子發作倒在地上了」；其他情况例如有人開閃光燈拍照，晚上開燈關燈，敏感的小孫有時也會發作不停抽搐。「帶他去超市，10次有5次發作，又不敢不帶在身邊，吃飯也怕他發作會鯁到，看電視、小說，興奮過頭也發作，我們每天都生活在陰影之中，患了外出恐懼症，不知道下一秒兒子會不會倒下！」小孫逐漸步入青春期，夫婦倆不敢將兒子困住，「怎料帶他去一天郊遊，竟發作了幾十次……」
, C! f' b) q- i: }公仔箱論壇這些年來，孫亞一邊參與愛滋病維權工作，為其他愛滋病家庭爭取合理補助，協助宣傳民間防治愛滋病，一邊帶着兒子到鄭州和北京多間一流醫院求醫，有醫生向他們建議，藥物控制腦癇的效果不好，必須動手術醫治，「我們向醫院坦白，兒子是HIV陽性，醫院就立即改口說不要動手術」。如是者，一間復一間，這些醫院不是推說沒有設備，就是明言醫生不敢動手術。6 q9 e/ K3 Z: z' C$ i
內地著名維權人士胡佳一直有了解小孫的病情，「孫亞一直堅持為兒子奔走各地，依然堅持兒子是自己的寶貝，是自己生命的延續，從來沒有放棄過 」。胡佳無奈說，內地醫院對愛滋病人「感到非常恐慌」，欠缺專業精神和人道主義關懷，「愛滋病人出了車禍，往往被拒絕救治」。6 ~2 u( K! G# w) q5 {% B
香港中文大學腦外科主管潘偉生教授批評，醫生拒絕為愛滋病人做手術，是違反人權。
  e4 h$ d3 l5 }. g3 @tvb now,tvbnow,bttvb本月初，已對國內醫療系統不抱任何期望的孫家來港求醫，剛抵港不久，小孫就在過馬路時突然發作，全身抽搐，倒臥在斑馬線前。就在辛亥革命100周年紀念日當天，他們到瑪麗醫院求醫，小孫隨後被轉介到該院的私家門診部。tvb now,tvbnow,bttvb1 r* F: @4 I7 P$ o9 E, r

0 t" a. J5 C  y# o) n! s難付醫療費 孫父：到時再想1 B% h2 a3 b! y! O! s. o" y
港大醫學院發言人表示，正安排小孫就診，兒科教授黃珍妮承諾，待小孫會如同對待其他病人，一視同仁診治。不過，全身投入愛滋病維權的孫亞，由於沒有工作收入，被問及如何支付未來龐大的醫療費，他說，「到時候再想辦法吧」。
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0 l: B: Y3 e( D0 j公仔箱論壇明報記者

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病童父無視政府收買 胡佳佩服
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【明報專訊】談到中國愛滋病維權運動，公眾一般只認識曾揭露河南「血禍」的高耀潔醫生，以及因「煽動顛覆國家政權罪」被判刑3年半的胡佳。但在二人眼中，孫亞也是河南愛滋病維權家長中堅持不屈的「代表人物」。
7 P% m2 c+ W  @4 ptvb now,tvbnow,bttvb孫亞因兒子感染而認識並投入愛滋病維權，後來擔任全國輸血感染者委員會負責人。胡佳說，他主要跟內地衛生部、疾控中心交涉，為廣大的輸血染病家庭爭取權益，「孫亞樸實、堅持、擔當，不少人因不同原因逐漸淡出維權，但不管政府開什麽條件，他也拒絕被收買，繼續為民請纓，是我很佩服的人」。5.39.217.77:8898& {! O1 \! _6 \8 B
內地曾推出輸血感染患者的補助政策，但地方政府卻私下剋扣巨額補助金，孫亞奔走多個部門揭露事件，後來成功逼使政府落實政策，受惠者不計其數。胡佳記得，高耀潔醫生2007年被當局軟禁期間，孫亞不顧危險探望，肩負起維權的聯絡工作，「政府一直想抓住維權者的把柄，孫亞就學習法律、研究政策」，用法律與官方周旋。
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奔走揭露 追討剋扣補助金2 N# V# v" f. \" L) `) m3 c
胡佳說，自己今年6月刑滿出獄後一直被當局嚴密監控，「到現在我還沒有見過任何一位朋友，那時大街小街全被封鎖，孫亞竟然敢來，更明說來探望我」。不過，孫亞當時被當局帶走，二人至今未能會面。

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港醫生﹕不做手術違反人權
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【明報專訊】中文大學腦外科主管潘偉生教授表示，醫生不能拒絕為愛滋病人做外科手術，這是違反人權。而醫護在手術室為愛滋病人做手術時，需採用國際慣用的高風險規格保護裝備，包括穿保護衣、戴手套、戴口罩或面罩以及保護眼罩。tvb now,tvbnow,bttvb. o0 _6 S! a1 G5 x* w) |5 ]
神經外科醫生梁顯信說，為乙型肝炎、愛滋病帶菌者做手術，手術室會為病人做記認，警惕手術室醫護人員小心處理病人血液和體液、手術用具和針筒等。但除此之外，手術程序與一般外科手術沒有大分別。
7 `8 C# }2 o, Q8 @TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。中大腦神經科主任黃家星表示，腦癇症發病原因是由於腦電波不平衡，引致病人不由自主抽搐甚至暈倒，有七成患者患病成因不明，當中主要為兒童病人；相反，老人出現腦癇症的原因則較易查出。若找到致病原因，例如電解質不平衡或腦瘤等，醫生可對症下藥處理，包括服藥或切除腦瘤。
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3 ^2 X7 X7 F9 Z% `四成人難治性腦癇
+ V3 C' _8 m4 _1 f' P9 J7 D黃家星說，病人中約有三至四成人患上難治性腦癇，服藥亦無效，這時可使用幾種藥一起治療；若依然無效，便要考慮是否做手術。但他說，並非每個病人都適合做手術，事前必須評估，在錄像腦電圖內找出致病源頭，約有八至九成可控制病情。倘若腦電圖找不到腦電波失衡原因，即使做手術亦難以控制病情。1 \/ w5 E! K6 R4 h) ?; K
梁顯信說，醫生在腦電圖上找出引致腦癇發作的源頭，例如因腦瘤或畸形血管瘤，透過切除腦瘤控制病情。最近有較新的方法，醫生可將一塊電殛放入病人腦的表面，透過電流嘗試阻止病人抽搐。

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內地愛滋女燒傷 醫院拒收tvb now,tvbnow,bttvb" [6 d; `2 I1 a; t. Y  Y* s
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1 @* |4 Z* n( bTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。【明報專訊】經過大批維權人士努力推動，內地愛滋病防治工作近年雖有改善，但歧視、排斥愛滋病患者的情况仍然嚴重。據內地媒體報道，廣東省英德市一名婦人被前夫傳染愛滋病毒，新任丈夫堅持娶她為妻，她上月不幸嚴重燒傷，危在旦夕，但送到多間醫院都遭拒絕救治，最後只能靠輸血續命，至今生死未卜。$ u) p" \3 j9 |3 G1 \% M2 S
胡佳表示，上述案例和小孫 的遭遇相似，除了突顯內地醫療歧視，也突顯內地醫療系統「燒傷科醫不了愛滋，能醫愛滋的又沒有燒傷科」的困境。他說，「北京只有少數醫院專門接收愛滋病人，但未必有醫療腦癇的能力；轉去其他醫院，它們都非常恐慌，在醫療專業、人道主義上是有所欠缺的」。5 N3 W& m# B6 i3 U6 u. c* B( A
世衛與聯合國愛滋病規劃署2009年發表報告，指全球新增愛滋病感染者人數比2001年減少40萬人，而全球愛滋病人數字近年亦持平。反之，中國於同年的新增愛滋病感染者為4.8萬人，情况差於環球水平。該報告指，中國當年存活的愛滋病感染者和病人約為74萬。