標題: [中國內地] 全身一碰即爛　湖南4歲蝴蝶寶貝嘆「我是世上最孤獨的人」惹心疼! [打印本頁]

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作者: manyiu    時間: 3 天前 10:07 AM     標題: 全身一碰即爛　湖南4歲蝴蝶寶貝嘆「我是世上最孤獨的人」惹心疼!

撰文：林芷瑩出版：2026-11-08
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' P2 F* q3 Y% G6 e9 L# C& VTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。湖南湘潭4歲女童晨晨一出生便確診罕見病「遺傳性大皰性表皮鬆解症（EB）」，因全身皮膚表層極度脆弱，患者又被稱為「蝴蝶寶貝」。5.39.217.77:88988 \& C  \. B: A5 I! T3 i/ ]: W# M
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4年來，晨晨父母每天耗費數小時為其全身敷藥換藥，每月昂貴敷料與生物製劑花費逾萬元（人民幣，下同）。面對沉重經濟壓力與無藥可醫的困境，甚至女兒因無法參與跳繩等戶外活動而感嘆「我是世上最孤獨的人」，他們始終耐心給予正向心理引導，更決定不再生育，全心呵護女兒的心靈。
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晨晨患有遺傳性大皰性表皮鬆解症。（影片截圖）
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《瀟湘晨報》報道，晨晨患有遺傳性大皰性表皮鬆解症，皮膚如蝴蝶翅膀般脆弱，輕微摩擦或碰撞就會導致皮膚破損、起水疱甚至潰爛，平日需要全身貼藥護理，每月護理費過萬元，其中僅生物製劑和敷料就佔據大部分開銷，部分敷料單價達160元一片，一盒敷料價格1100元。tvb now,tvbnow,bttvb; g) ?( l& i9 `3 t* `' ]" n
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晨晨的父母稱，女兒自出生起就要全身貼藥護理，至今無藥可醫，他們每天為女兒換藥護理要花4小時，如今熟練後仍需2小時，每次換藥僅雙腿就需要至少3包敷料。即使護理繁瑣、經濟壓力巨大，他們仍堅持用科學方法悉心照料，還通過社交平台記錄護理日常，為其他罕見病家庭提供參考，希望讓更多人了解「蝴蝶寶貝」。
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父母每天耗費數小時為晨晨全身敷藥換藥。 （影片截圖）5.39.217.77:88981 J2 b7 I4 W9 L4 F+ {  C
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晨晨全身皮膚表層極度脆弱。（影片截圖）
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, d* q  l& E- h4 [公仔箱論壇晨晨的父母坦言，每次為女兒換藥猶如開盲盒，「沒受傷就算賺到」，但即使傷口疼痛，女兒也很少有負面情緒。他們不敢想能治癒，只希望緩解的藥物能盡早上市。考慮到健康小孩可能會為女兒帶來心理影響，夫妻倆更決定不再生育，將全部心血與愛傾注在晨晨一人身上。
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2 @$ Z/ m: G2 j! \談及為何送晨晨去托兒班，父母表示雖然非常擔心，但女兒想與同齡小朋友玩耍，「感謝老師沒有把她當累贅，而是當刷經驗」。
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晨晨父母坦言每日為女兒換藥猶如盲盒。 （影片截圖）
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9 t7 R. D4 U% Y, Y$ a2 D' m8 Ltvb now,tvbnow,bttvb晨晨的媽媽稱，因為防碰傷無法參與跳繩及戶外活動，女兒曾表示「我是這個世界上最孤獨的人了吧」，但她始終耐心給予正向心理引導，「為什麼不能做這個事情，我們可以通過什麼方式讓她盡量達到可以做這種事情的狀態，但是有些底線還是不能碰的。她是非常講得通的，你和她講道理，她都是可以聽進去的」。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。$ T# o9 @9 E- S/ w% \! A

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晨晨無法參加戶外活動，但父母讓她在家中安全情況下跳繩。 （影片截圖）公仔箱論壇2 v- r! [2 m% D5 H. A
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遺傳性大皰性表皮鬆解症（EB）是一種基因突變導致的遺傳性皮膚病，該病會導致維持皮膚結構穩定的關鍵蛋白（如角蛋白、Ⅶ型膠原等）缺陷或缺失，導致表皮與真皮之間的連接不牢固，皮膚在受到輕微創傷後極易發生分離，形成水疱。
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8 Q# k8 ?6 u1 k, z6 D, J公仔箱論壇患者皮膚極脆弱，輕微摩擦就會起水疱、糜爛，其發病率約為每百萬活產新生兒中20例左右，無性別差異，已納入中國罕見病目錄。此症目前無法根治，主要靠保護皮膚、護理創面和預防併發症，有家族史者建議孕前或產前做遺傳諮詢和基因檢測。

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