標題:
[中國內地]
(有片) 3歲寶寶罕見病過世 34歲母滿頭白髮定期墓園探望：媽媽一直在!
[打印本頁]
作者:
manyiu
時間:
2025-11-5 11:53 AM
標題:
(有片) 3歲寶寶罕見病過世 34歲母滿頭白髮定期墓園探望：媽媽一直在!
撰文：許祺安出版：2025-10-30
; c6 d+ E, E7 b4 k) Y! a
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。2 @+ K/ ?* t3 E$ ^
tvb now,tvbnow,bttvb* @* n F$ q' S" W3 d
5.39.217.77:88983 x/ w" r9 y$ c; J, j
2023年，河南南陽一名3歲的寶寶「橘寶」前因罕見病「ARX基因5號外顯子缺失」去世，年僅34歲的媽媽傷心到滿頭白髮。
5.39.217.77:8898' s* ]- [% `8 s$ p. t) G
公仔箱論壇+ j3 M/ t% x+ x7 G3 }
兩年來，媽媽每隔十天半個月都要去看孩子的墓地一次，「媽媽一直都在」，近日她又再度去孩子的墓地親吻墓碑，讓許多網民為之落淚，有網民留言表示，「你只是來了這個世界三年，但你媽媽愛了你一輩子。」
; h: g+ G0 [% b: e; b1 `* yTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
E# X: U* d$ j7 O& n1 r
, M+ u, e# E. l: S! J( a
河南南陽一名3歲的寶寶「橘寶」前因罕見病「ARX基因5號外顯子缺失」去世。
* N8 v7 _& q6 C- T
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。* u! u. H! _4 [. X
孩子患「ARX基因5號外顯子缺失」母親一夜白頭
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。- G* K( a7 \- ?% U
據2024年的報道，「橘寶」媽媽透露，她的孩子患有一種罕見的疾病，從出生到離世僅僅存活了三年，儘管產檢時一切正常，但孩子出生後不久就發病了。
5.39.217.77:8898. |7 k$ E) R: |! v+ F
) ]# V, o" J* R) F) c" z7 z公仔箱論壇
「橘寶」媽媽說，2021年的6月，在鄭大三附院檢測出來，孩子患上了罕見病。「當時我感到絕望，因為孩子ARX基因5號外顯子缺失，這是一種神經發育性罕見病，發病率極低，國內尚無確切治療方案。」
0 W% E- a& H/ i6 m# L7 h7 d3 X+ p公仔箱論壇
5.39.217.77:88986 k4 \3 y) A8 ` o; G6 D
橘寶媽媽為了孩子四處奔波。（影片截圖）
2 t, c. X; d* v8 s$ g5.39.217.77:8898
, w5 H5 F3 z/ g; q" J2 w3 D5.39.217.77:8898
為了挽救孩子的生命，「橘寶」媽媽帶著孩子四處求醫，打針吃藥、吸氧霧化、鼻飼管餵食，無數個日日夜夜的牽掛，很快讓「橘寶」媽媽這個90後變得滿頭白髮。2023年4月1日，「橘寶」病情惡化，在南陽去世。
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。& W' B1 K: Z9 k* @* a9 I
公仔箱論壇" Q& [6 K! P* W3 Z3 \9 P
「橘寶」媽媽說，孩子剛走的時候，她幾乎每天都在陵園待著。「現在我要為家人振作起來」，她表示，現在能為自己做的事情，就是調整自己的精神狀態，因為自己不僅是「橘寶」的媽媽，同時「還是我自己」。網友也勸她放下悲痛，好好生活。
$ z, M u% G7 }/ p0 i3 l! aTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。! K. V( D. h+ S1 c
. @3 ]8 F! b. k+ E( V; g0 p5.39.217.77:8898
34歲的母親已經滿頭白髮。（影片截圖）
8 H& n$ ^' R0 V* d
! v0 ~. i3 p. j: F! O0 h: u
世界衛生組織將患病人數佔總人口0.065%到0.1%的疾病定義為罕見病。由於病種多、人口基數大，罕見病在中國患者數量眾多，並不「罕見」。
( d+ w# A* |2 X' X( Q/ Y4 o
* l: ]. u" E7 A/ l
根據世界衛生組織的報道，目前全球已知的罕見病超過7000種。2018年中國公佈了第一批罕見病目錄，2023年中國公佈了第二批目錄，截至目前，目錄內已包含了207個罕見病種。
7 q: ~ f) D; [6 o" n9 ^
: c0 T) ]1 }. |/ \/ g
在中國，共有480多家的醫院登記了共計78萬多例的罕見病病例，預計有超過2000萬罕見病患者，每年新增患者超20萬，約70%在兒童期發病，其中約30%的罕見病兒童壽命不超過5歲。
/ l; j1 Y3 w- @/ u5 P" k/ s1 }公仔箱論壇
; W6 D2 h/ I4 y/ L公仔箱論壇
長期以來，罕見病面臨著病情重、確診難、治療難、費用高等難題。2023年醫保目錄調整結果中，中國共有15種罕見病用藥談判/競價成功，覆蓋16個罕見病病種。此前，已有73種罕見病藥物納入醫保。
) S) ?7 Z0 ~% N) X2 x" m7 ctvb now,tvbnow,bttvb
5 D( d! ?$ e* ~TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
據了解，罕見病大多數是單基因病，很多罕見病在家族中是首例，因此專家建議，預防罕見病的有效途徑，是積極推進孕前相關篩查。如果是碰巧夫妻倆都攜帶相同基因的變異，在懷孕的時候，就可以做胎兒的產前診斷。
5 w% K2 J- G8 ^9 h5 m$ C* A" I3 j5.39.217.77:8898
8 O0 U6 B0 C3 z3 F
除了產前診斷，專家還認為，早期診斷對罕見病患者至關重要，具有特別高的臨床和治療價值。
* N& f2 _* n8 I6 w! H6 k' l/ ]) S5 q
$ g t& i0 l8 f, y公仔箱論壇
網民點睇：
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。$ w7 b8 S& D2 j' ?9 O3 ~; c
" o" g+ o3 `* ?8 C; V" G9 {, x公仔箱論壇
太令人痛心了。希望媽媽能夠堅強，讓這份哀傷成為力量，繼續治癒這個世界。
/ N( F9 V. W9 V4 d8 [5.39.217.77:8898
這是最深的愛，最深的哀愁。歲月不居，時節如流，不願忘記的，是那無盡的思念和愛。
8 i8 y; A& T! T
你只是來了三年，媽媽愛了你一輩子。
tvb now,tvbnow,bttvb2 j8 D5 ]& |- H3 k5 z! u
+ q0 L1 x3 o ?, n公仔箱論壇
點擊以下連接看Youtube 影片
% A- j P' f1 n0 ]
https://www.youtube.com/shorts/eBrNfPj0vaM
歡迎光臨 公仔箱論壇 (http://5.39.217.77:8898/)
Powered by Discuz! 7.0.0
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。2 @+ K/ ?* t3 E$ ^
tvb now,tvbnow,bttvb* @* n F$ q' S" W3 d
5.39.217.77:88986 k4 \3 y) A8 ` o; G6 D