標題:
[健康資訊]
走路像企鵝 原來是小腦萎縮症
[打印本頁]
作者:
hotcornet
時間:
2009-6-13 06:18 PM
標題:
走路像企鵝 原來是小腦萎縮症
「小腦萎縮症」患者在發病初期，走路總是搖搖晃晃，為了保持平衡，病患的雙腿會微微外張，很像企鵝，所以小腦萎縮症協會又有「企鵝家族」之稱。
% w0 y! }) H+ a9 T+ Xtvb now,tvbnow,bttvb
tvb now,tvbnow,bttvb2 Y# F7 a0 k# j
小腦萎縮症協會秘書長李和謙表示，小腦掌管身體協調平衡，小腦萎縮症就是因為小腦萎縮，導致協調能力不好，引起身體緩慢漸進性的運動功能不良，包括口齒不清、吞嚥困難、寫字的字體不清晰、手部細緻運動不良，以及步履不穩等。
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。* R" U+ ~6 H. O" |. u
tvb now,tvbnow,bttvb% l6 J2 _# j: d/ U
雖然這是一種罕見疾病，不過推估國內約有1000到2000名的病患，算得上是罕見疾病中的多數族群。如果有顯性遺傳家族史的人下一代罹病機會約為50% ，不過也有一些患者與遺傳無關，發生原因不明，可能與藥物的服用或是先天畸形發育所致。
+ b* ?/ E1 ^+ T. l; v, w2 H f公仔箱論壇
) ^& U6 d; Z% U% btvb now,tvbnow,bttvb
目前小腦萎縮症並沒有有效的治療藥物，多給予支持性療法延緩病程，不過，台北榮總近年來一直致力相關治療藥物的研究，希望有朝一日能為病患帶來好消息。
tvb now,tvbnow,bttvb6 T4 r9 n' U3 E/ Z, ]9 s, d( E* ~
7 {- G& L) q9 Y1 d2 y0 L公仔箱論壇
李和謙指出，目前協會約有200多名會員病患，其中家族性病患佔多數，協會的創會會長一家7口中，就有6人發病。另外，台中有一個家族老、中、青3代中，就有20多人發病；不過，台北榮總神經內科主治醫師宋秉文表示，並不是小腦萎縮病患的下一代都會罹病，還要看有沒有家族史，以及其所帶的基因是否為表現性較強的顯性基因，如果帶的是表現性較弱的隱性基因，下一代罹病的機會微乎其微。
7 a0 e j5 S/ h+ U- R- i6 YTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。& \+ a# ?" g7 C' D
宋秉文進一步表示，有些遺傳性的小腦萎縮症可經由基因篩檢確診，目前已知小腦萎縮症有30型，國內病患多為第三型，現階段基因篩檢可較快篩檢出其中的10型，另外5型需要較長時間才能檢出，另外，有10多型還不知道致病基因為何；如果有家族史，或經醫師診斷疑似相關疾病，在篩檢費用部分，國健局有部分補助。
公仔箱論壇3 R: f: @7 z D: ^/ i( G, s8 Y
i. a+ p9 x/ A5.39.217.77:8898
觀察統計發現，國內遺傳性小腦萎縮症病患發病年齡多在30到40歲左右，李和謙表示，這個年齡的病友多為家中的經濟支柱，因此病患只要一發病，幾乎會拖垮家中的經濟，更不用說，一家當中同時有多人發病，且隨著病程的發展，病患到了中期，往往需坐輪椅，晚期多半要臥床，仰賴家人照料，生活處境更是艱難。
- ?" Z/ A# Z9 |! q* WTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
) w) g2 s: s9 L) p
近來，協會正努力與安養機構商談照護合作計畫，不過，協會的資源有限，在藥物研發的部分雖也不斷積極推動，但撐得很辛苦，小腦萎縮症的病患並不多，藥廠多沒有興趣參與研發，希望政府相關單位能重視這個問題，伸手協助。
作者:
盖世强强
時間:
2009-6-19 03:24 AM
有沒得醫
歡迎光臨 公仔箱論壇 (http://5.39.217.77:8898/)
Powered by Discuz! 7.0.0
