標題: [中國內地] 安徽8歲女童「天使面孔」卻患罕見絕症全球少於10例 平均壽命僅有14年! [打印本頁]

---

作者: manyiu    時間: 2024-3-3 08:36 AM     標題: 安徽8歲女童「天使面孔」卻患罕見絕症全球少於10例 平均壽命僅有14年!

2024-03-03
$ d- Z! Q1 `3 G1 oTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
1 R2 R4 l% K# Y
4 t/ O4 Y# a2 ~2 J# h5.39.217.77:8898
  h- K& ?3 X( m2 n5 D- d長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。* c0 n. ~6 N2 R

1 B8 |! p& G- z2 }9 e1 P& r" ~' gtvb now,tvbnow,bttvb她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。  J/ F3 c4 c9 [  h; j  c; Y

1 u# T$ o9 t- R6 L6 e
# I% c0 |6 M" V" W! V  M藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。
* O8 D( ^0 ?$ C0 a* y: |5.39.217.77:88984 O0 B& g2 e4 j( ?4 N: x; p
公仔箱論壇2 Q; W! [0 e6 S. u, z
藍妮妮喜歡坐着發呆。
& A# [1 D9 h$ K/ Q5 `% W9 p8 Q. q0 l4 i: i8 W
tvb now,tvbnow,bttvb/ D& a- K: Z, t
網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。9 W9 s) Q8 G7 J" G  D

+ G* O4 q* x- Z' ~! |, }9 {) \TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
/ @3 I- j' S8 [: \) [% {3 E+ L5.39.217.77:8898藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。
. w# e) H9 z  |6 A8 `4 q7 c' e  Ytvb now,tvbnow,bttvb& \% O+ r! j* `& T( D: M
# U9 q+ G7 z' j# Z% f; Y- d5 g
藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。
, k1 s0 d. b4 o2 j& {: N( o; O3 f# p9 r3 ~
這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。tvb now,tvbnow,bttvb& x7 g  V9 v" E5 L; C4 ~* ?

8 h$ s$ b3 C& s$ hTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。1 l& a+ c$ i! q1 l5 x

8 y2 v  c; k; ]) r7 S公仔箱論壇2 m+ ?0 ~! x! {# I" W+ m( e
藍妮妮2016年出生。
2 B  L) v% O% }! A. k; O7 p公仔箱論壇8 {& W9 C, {  \* }6 M8 p* O

$ B; r% b, ?+ x' E0 P2 ]/ f藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。
* |; B& P# F1 W' G5 O! X公仔箱論壇
; q9 b2 }3 d" t2 H. f: m3 Y
" K: J7 x& s1 n4 x9 F" q. `! LTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。藍妮妮接受針炙治療。公仔箱論壇9 P1 M, f9 y3 v5 r# r( }8 d; \( f. v8 @

- J6 R+ a7 a! w0 Q* gtvb now,tvbnow,bttvb( `& F# C+ i. n; @
藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。
* l# D! t. D% g3 _' otvb now,tvbnow,bttvbTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。; F, i  d( Z9 D' u9 |
tvb now,tvbnow,bttvb% T! i& P% ?5 q! Y  D1 e* ?, m
藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。5.39.217.77:8898% W' r* F* a, B& v; R# ]( W  g

' |3 `6 t$ [6 }9 j# e* Y據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。
* T; [: V6 J* j6 ~; m. H5.39.217.77:8898公仔箱論壇' f: ]" V, f$ y& R+ b' d9 ?( d- d
專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。

---

歡迎光臨 公仔箱論壇 (http://5.39.217.77:8898/)

Powered by Discuz! 7.0.0