標題: [中國內地] 安徽8歲女童「天使面孔」卻患罕見絕症全球少於10例 平均壽命僅有14年! [打印本頁]

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作者: manyiu    時間: 2024-3-3 08:36 AM     標題: 安徽8歲女童「天使面孔」卻患罕見絕症全球少於10例 平均壽命僅有14年!

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長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。
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她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。5 e/ a1 h3 C  P1 D5 S/ h5 V0 O

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藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。
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藍妮妮喜歡坐着發呆。) l$ j: j3 i8 c+ ^* J- W

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網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。
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3 q5 O# b* o# M2 m) G/ I藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。tvb now,tvbnow,bttvb3 i& O& h3 E; h- z* ?+ O$ C% w
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藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。( |- e7 ~) L1 Q" u$ z* e- ~/ |
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這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。+ |" }5 Y8 E& J& Q- L& Y. K
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然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。
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* W1 f  C# F, M# n* t- l, i1 Z公仔箱論壇藍妮妮2016年出生。公仔箱論壇: \0 ?( W9 v5 W7 O7 U; x) Q6 p4 ?. ]' [
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' C2 i4 v( C0 u, x% Z5 g/ y公仔箱論壇藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。5.39.217.77:8898' |- K6 ]1 Q% b# C) I
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, l7 E0 J7 K  ?( M5 d& q" f+ J, E5.39.217.77:8898藍妮妮接受針炙治療。5.39.217.77:88989 i7 a) W0 r0 l5 S
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藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。
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9 ~; i; p  n8 P$ x藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。
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/ B5 ^# l, y9 k% g% r# |* W# H2 p# j據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。
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( q7 d3 ^3 r) P- M2 H/ D+ d公仔箱論壇專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。

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