標題: [中國內地] 安徽8歲女童「天使面孔」卻患罕見絕症全球少於10例 平均壽命僅有14年! [打印本頁]

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作者: manyiu    時間: 2024-3-3 08:36 AM     標題: 安徽8歲女童「天使面孔」卻患罕見絕症全球少於10例 平均壽命僅有14年!

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長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。: \9 u, c' w4 _; L

; L4 I0 E1 i5 M  s# }  K% V+ C! nTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。/ c; e  U; p6 e. [3 Y0 ^

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: h( y7 K/ ?& p6 X2 E7 C5 ?tvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。
4 D) R0 x7 s4 \; V( ~% J1 HTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。6 A0 H; W' H. y3 J$ n/ R  T4 A) m6 V

7 f! r6 d( p/ k8 m! F" m1 s% g- N公仔箱論壇藍妮妮喜歡坐着發呆。
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6 ?9 `7 l8 i. G- V7 Ftvb now,tvbnow,bttvb網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。5.39.217.77:8898% Q0 W2 D" c; {* d7 n
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藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。5.39.217.77:88989 s0 x# L; d7 l0 U

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+ B# M/ q) }+ O- k1 E$ c0 ?藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。
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這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。公仔箱論壇& K# E$ o5 n( w" Q: k3 Q2 m& {" \

! [2 K9 A! n6 a$ wtvb now,tvbnow,bttvb然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。
! E# p0 j2 e. [- K, m) etvb now,tvbnow,bttvbTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。3 h8 T9 R# q# p4 y9 N
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藍妮妮2016年出生。! R. E: C: [0 \2 C* N# I: d
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藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。# |3 r( w: M* [: v4 k. d# O0 U6 P+ O

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藍妮妮接受針炙治療。
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藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。
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藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。8 r  Q+ g* V/ ~; m8 V5 p

0 g. z8 K3 J2 c! X公仔箱論壇據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。% O6 g" E6 j+ x, _- X. u3 y

0 j8 _. {1 e3 ^4 q% TTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。

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