標題: [中國內地] 安徽8歲女童「天使面孔」卻患罕見絕症全球少於10例 平均壽命僅有14年! [打印本頁]

---

作者: manyiu    時間: 2024-3-3 08:36 AM     標題: 安徽8歲女童「天使面孔」卻患罕見絕症全球少於10例 平均壽命僅有14年!

2024-03-03
" V4 Q" z& w- ctvb now,tvbnow,bttvb
+ G6 a9 G$ r, |! E& X7 v公仔箱論壇# a' V0 Y. X: m4 }, D
, g6 [/ w- @8 \
長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。
" D% O4 z! J! r1 h  I% A% \) ^' w公仔箱論壇公仔箱論壇5 B0 Q- Z& w7 _/ y& S* W
她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。5.39.217.77:8898; \8 I8 V2 j( j$ D+ z8 E6 d( g' O
tvb now,tvbnow,bttvb% H$ a( C8 X6 i/ w0 L
+ e# I+ _# G0 y: G: q" U% @
藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。公仔箱論壇  k: q  {: c- o6 H8 D  ?# A# \2 a

; E* t1 w3 ]" w* Htvb now,tvbnow,bttvb
3 [4 E: ~# \2 H& |, ]6 ?# S& Z公仔箱論壇藍妮妮喜歡坐着發呆。
+ ?( Z$ y$ s- f
( j! R, ?, K5 \) w- Q; C0 F1 |* T
網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。
" V0 z! y) _* C, R) E6 }5.39.217.77:8898
# {- v0 b! l7 ^+ l3 v4 K. ITVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。5.39.217.77:8898$ ^3 t6 x* [0 L$ r% a1 [
藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。
  Y; P' j' x1 a. a) q" p
3 o! r; n$ x, w8 \4 e) F7 T! M) o; K( z+ U6 l9 P/ @' X. C
藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。, X5 B9 e5 ~% r+ y$ `3 J8 d1 p

) y2 v; K* T, Z8 F" m& S' ]公仔箱論壇這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。
8 D' P8 K- x6 h3 y# t* C. Z4 v4 J5.39.217.77:88985.39.217.77:8898; m" Z& D0 h+ x8 a
然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。
6 H% ^1 i( v1 q& s( t( X/ wTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。5.39.217.77:8898* _. W1 u( v, ^$ A) A% O
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。8 f( Y3 _, R+ C# p; C
藍妮妮2016年出生。公仔箱論壇4 q6 p8 q% M& N( C4 k

2 K9 p; s$ k/ R: V0 ?( ntvb now,tvbnow,bttvb5.39.217.77:8898" z% x; l! O* {! ~2 R5 K! B
藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。tvb now,tvbnow,bttvb  r& }. P4 j* y2 C) H! x+ k( [
1 ]: y5 ]6 @: v0 |/ N5 h% T6 l+ V" M( X
公仔箱論壇& p2 S, Y' n" a6 p4 c7 T( q
藍妮妮接受針炙治療。
% n, s5 a& d( P( t+ X* i3 y- z6 ytvb now,tvbnow,bttvb6 y) J, I, G1 Y0 R' d- |
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。& g, C" t) Q5 a0 b. L9 q& ?* I
藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。5.39.217.77:8898$ Q, s/ T0 \6 L  X- T8 x3 Q0 [

5 Q7 w% \, p" o% R! B) }: {/ p: cTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。5 i  H+ ?5 l2 r+ Y% i. R, }& M5 ?
藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。
% M% ]" B! @" k4 C" i* mTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
* g* E1 q9 Y: t- u: [- O據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。
5 x% a# t. q" N: O
5 \& O/ c, h9 V3 x( C3 F# cTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。

---

歡迎光臨 公仔箱論壇 (http://5.39.217.77:8898/)

Powered by Discuz! 7.0.0