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標題: [中國內地] 安徽8歲女童「天使面孔」卻患罕見絕症全球少於10例 平均壽命僅有14年! [打印本頁]

作者: manyiu    時間: 2024-3-3 08:36 AM     標題: 安徽8歲女童「天使面孔」卻患罕見絕症全球少於10例 平均壽命僅有14年!

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長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲,許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚,然而她患有極其罕見的神經退化疾病,全球僅有幾例,且無法治癒。: P& O: @# l, N: `/ R
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她無法開口說話、不會與人對視,生活無法自理。據統計,患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。公仔箱論壇$ m. \) j3 F& n$ A# K* {1 z  x

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藍妮妮五官精緻,隨便拍都像專業模特兒。
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網友總是被藍妮妮的美貌吸引,然後發現她背後的故事。; M( b% z3 Z6 d2 w
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藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處,網友說她眼內裝了天下繁星。
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這位女孩名叫藍妮妮,2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛,臉極小,五官精緻,皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊,眼神憂鬱地望向遠處,之後眼神聚焦在某一點,愣一下,微微笑。「純淨,像沒被污染過一樣」,一些網友形容她「天使面孔」。
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2 z; m5 i) X" t" d4 I$ o5.39.217.77:8898然而,這張天使般的面容下,隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的,發展遲緩,持續治療,但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型(NBIA6)。她快3歲才學會走路,6歲才學會用湯匙,只有一歲的智商,不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩,好不容易才可以自己站穩和用手拿東西,進步緩慢。
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( L; P3 ^  c7 g8 l( y$ `: Q. f5.39.217.77:8898藍妮妮2016年出生。公仔箱論壇+ J% m' }+ H* H/ J- z$ x+ k3 }; f

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藍妮妮6個月大還是軟趴趴的,發展不達標,父母開始帶她去求醫。& `6 e5 `! O5 i: H
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藍妮妮接受針炙治療。5.39.217.77:8898" ]* x0 b7 w+ ]7 M

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藍妮妮接受電擊治療,刺激有助她與外界聯繫。
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藍妮妮持續治療,直到快3歲才學會走路。公仔箱論壇( h% r# V* u  V3 }5 d% w
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據統計,這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年,患病率低於百萬分之一,國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法,只能做各種復健,例如肌張力訓練、行為訓練等。3 B' I$ J; C. |1 j* z+ l
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專家透露,腦鐵沉積症共分為10個亞型,各有不同的致病基因,其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因,屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調,步態障礙,認知發育遲滯或功能倒退,視力、聽力或語言障礙,精神行為異常等,腦內多部位存在鐵異常沉積,可伴有腦萎縮,最後可能變成植物人。




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