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[中國內地]
河南｢鳥面綜合症｣患母講述患兒經歷 網民痛斥：明知遺傳還生子？
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作者:
manyiu
時間:
2023-3-28 06:38 AM
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河南｢鳥面綜合症｣患母講述患兒經歷 網民痛斥：明知遺傳還生子？
撰文：孫聖然出版：2023-03-18
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鳥面綜合症，醫學上稱為「特雷徹柯林斯綜合症」（Treacher Collins syndrome），是一種臉部骨骼發育不全的先天性、遺傳性疾病。
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河南新鄉有一對鳥面綜合症母子患者，近日接受當地傳媒訪問，母親稱「只要還活著就一定有出路」。惟不少網民都痛斥這名母親，「明知是遺傳病，為什麼非要生孩子呢？國家說優生優育當廢話嗎？」
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這對鳥面綜合症母子患者居住於新鄉市輝縣，母親介紹，兒子博博臉部少了點骨頭、眼角下垂、口齒不清、聽力也不好。（河南電視台）
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這對鳥面綜合症母子患者居住於新鄉市輝縣，母親介紹，兒子博博臉部少了點骨頭、眼角下垂、口齒不清、聽力也不好。（河南電視台）
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這對鳥面綜合症母子患者居住於新鄉市輝縣，母親介紹，兒子博博臉部少了點骨頭、眼角下垂、口齒不清、聽力也不好。（河南電視台）
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據河南電視台報道，這對鳥面綜合症母子患者居住於新鄉市輝縣，母親介紹，兒子博博臉部少了點骨頭、眼角下垂、口齒不清、聽力也不好。母親又稱，博博剛剛讀中學，平時不願意除掉口罩，亦不願與同學交流。
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母親為此還專門陪博博一同去過一次學校，並向同學講述了親身經歷，包括博博從小到大進行過5次手術，「把同學們都講哭了，好多同學都抱著他圍著他，那一刻我感覺真的很溫暖。」母親又稱，「哪怕命運讓我們遇到了很多坎坷，不怕，只要我們活著、只要我們有手有腳、只要我們腦袋不笨，我們就一定有出路。」
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不過，鳥面綜合症母子患者的經歷卻未有得到網民的同情，不少網民都指責母親，明明知道是遺傳病卻還要生孩子。
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「很多人動物性太嚴重，不管啥樣都要生。」
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「這媽媽太自私，還說的好像自己多麼勵志似的。」
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「自私自利，中國傳統式家長，自我感動付出！」
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「可恨的母親，為了有孩子而不顧一切，讓孩子也來這世上受苦受難。」
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「她想要孩子，然後就生個孩子來把自己受的罪都受一次。」
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公開資料顯示，鳥面綜合症又稱為頜面骨發育不全，以及耳聾綜合徵。主要是由常染色體顯性遺傳導致，但亦有部分患者並無明確的家族史，而是由於基因突變導致。
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鳥面綜合症的主要特點是患者面部發育異常，可以表現成類似鳥類的臉，即眼睛比較小、鼻子呈鷹鉤鼻，且通常會伴有下頜骨的發育不良，在耳廓處可僅表現為一塊肉贅，同時還會有上眼瞼的下垂，導致眼裂無法正常睜開。
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