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標題: [香港] 港聞專題:當年冰桶挑戰風靡港人 漸凍人被社會淡忘 掙扎求存 [打印本頁]

作者: itsctsu    時間: 2019-5-20 08:29 AM     標題: 港聞專題:當年冰桶挑戰風靡港人 漸凍人被社會淡忘 掙扎求存

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患有「肌肉營養不良症」的盧兆豐需要坐輪椅,大部份時間要工人姐姐幫忙。梁志永攝
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6 {9 E2 m5 D7 }% x: |3 W- c# GTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。那天突如其來的風雨,把我們困在盧兆豐的家,兩小時前的陽光明媚,剎那變得烏雲密佈。變幻無常的,豈只是天氣,人的生命,同樣脆弱,面對突變,同樣束手無策。在六歲的某天,阿豐突然跌倒,從此,跳脫的靈魂被困在患有肌肉萎縮症的身體內。
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冰桶挑戰是五年前的事,當年香港人一窩蜂地關注肌肉萎縮症病患者;到了今天,熱情早已退卻。捐款會有用光的一天,但患者要面對,不只是金錢,更是作為公民一分子的權利。由醫療體制、城市無障礙設施,乃至大眾對他們的認知和同理心,都不能只靠短暫的熱情。他們最大心願,就是能夠有尊嚴地活下去。TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。: b" c- ]/ B  A7 m

3 z8 b* a. Q& c記者:梁嘉麗 5.39.217.77:8898$ D0 E2 g& y1 P1 n$ P* K) s: o

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0 D, \! f$ c* M4 M+ ]. A& z阿豐現時會接一些網頁工作在家做,每天工作幾小時。
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阿豐六歲前是個活潑小孩,怎料患病改寫他的一生。受訪者提供圖片
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$ l' l3 `( D, W4 t" }2 F阿豐看不見將來 不敢談戀愛
5 ?+ z2 N  U8 q/ F1 }+ j/ k9 D4 Ztvb now,tvbnow,bttvb六歲以前,盧兆豐是一個活潑的孩子,有誰料到,在路上跌的一跤,竟改寫了他的一生。那年,他被證實患上了「肌肉營養不良症」,是肌肉萎縮症的一種。. E: p  A5 R  o& f6 ~5 L$ I
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阿豐用微小的力量,以手腕輕輕移動着滑鼠,電腦屏幕的藍光,映照在他臉上;眼鏡框底下,除了專注的眼神,還有一條連繫着呼吸機的白色管子。由得悉自己患上肌肉萎縮症那一刻開始,他就知道自己的身體會一直退化。所有人都會面對身體退化的一天,但對他來說,那一天實在來得過份地早,小學時,他仍能自己刷牙、食飯,勉強還能行走;直至12歲,便開始了坐輪椅的生活。- i* p, O1 G' ?1 x  q. N

/ I0 C' L* F1 G' E& d2 @TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。醫生告訴阿豐的爸媽,他大概只能活到20歲。tvb now,tvbnow,bttvb2 ~7 N" M  ^( c$ E+ G7 j

3 {1 `2 Y) P/ t/ z  y" R' y幸運地,醫生的寓言,沒有實現,今天阿豐已活了37個年頭。小時候,總是由爸爸照顧他,抱他下床、上廁所,現在爸爸年紀大了,就請了工人姐姐幫手,每天由早到晚,貼身照顧。訪問時,姐姐坐在房內,偶爾有需要,他會叫喚姐姐幫忙,有時幫他拿東西,有時讓他身子坐正。5.39.217.77:88983 Q, d2 R; O0 Y8 B: b7 C8 W
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小時候,他在常規學校上課要走樓梯,經常跌倒,爸媽很焦急,不知如何是好,四出打聽下最終找到了特殊學校。那是80年代,沒有互聯網,資訊不流通,家人對肌肉萎縮症的認知,近乎零,如何治療、患者日常生活該如何安排,一切都只能靠自己摸索。香港人最基本的返學讀書,對阿豐來說,卻是一種奢侈,因為他容易累,有時甚至不知道為甚麼自己要努力讀書,因為生命隨時戛然而止,「喺同一間學校一直讀到中學,高考後升讀副學士,讀公共行政」。
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$ K* {* w# o$ @0 |tvb now,tvbnow,bttvb「有時情緒差,想爆發想鬧人,會喊,但唔會同病友傾,大家都唔想傾唔想聽,知道大家都會早死。」; I4 R0 i8 O3 {1 Y
身體逐漸萎縮,阿豐的體內,儼如藏着一個逆轉運行的時鐘,從31年前開始倒數。但磨滅意志的,不是身體上的痛苦,而是那種「看不見將來」的心理狀態。若你早已預見自己的生命快到盡頭,大概也不會規劃人生,更莫說要追求事業或組織家庭了。但阿豐還是把書讀完,而且讀得不錯,畢業後雖然沒有找長工,卻自學上網和網頁編寫,現在每天會花幾小時工作,替一些非牟利機構或病人組織做網頁更新。「從來冇考慮過發展事業,因為有病,唔會太積極」,坐在電腦前,他慢慢地打字,呼吸沉重卻平穩,每次說話,都先呼吸數次,然後緩慢地說出來。他是如此的溫文,笑起來,充滿孩子氣,疾病雖未磨滅所有意志,卻未給他足夠自信發展一段感情。
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問阿豐有否想過拍拖,他想了一回,遲疑着,彷彿這是一個不尋常的問題,「廿歲嗰陣有諗過,但一直搵唔到對象,社交圈子小」。回憶不一定是美好的,他靦腆地說着這個小秘密。年輕時,他曾經喜歡上一個健全的女孩,剛萌芽的愛情,卻被自己親手揑碎,「知道自己很快會死,唔敢談戀愛,拍拖都要使錢,都係自己一個人好啲」。$ \% E, H" h: P( Q4 M
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一呼一吸,是觀照內心,亦是存在的實證。
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但這個簡單而與生俱來的動作,對阿豐來說,卻是千辛萬苦,十年前他便開始用呼吸機,「肌肉開始萎縮,唔夠力呼吸,
作者: itsctsu    時間: 2019-5-20 08:32 AM

壯年確診 文彪冀政府立法支援5.39.217.77:8898' Q+ N# O. m6 h! q

1 k1 [! I0 h/ K3 c  Z八年前確診「漸凍人症」的胡文彪,現時樂觀面對病情。許頌明攝TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。/ f9 i& t3 w0 x3 d

0 T. l* A# M9 F/ ?3 {% {: ?8 {. |2 L公仔箱論壇胡文彪說話有困難,每隻字都要很用力地吐出,因為咽喉肌肉逐漸退化,訪問匆匆一小時內,感到他的吃力,有點於心不忍,只能着他慢慢說,在沒壓力的情況下吐出片言隻語。他患的是「運動神經細胞疾病」(MND,美國稱為ALS),俗稱漸凍人,就是當年冰桶挑戰的主要籌款對象,回望那年熱情,他流露出難以言喻的眼神,「當時多咗人留意MND,傳媒不斷播放消息,人善忘係好正常,香港唔只有呢種罕見病,我哋只係少數」。5.39.217.77:8898% j' c  ]6 W. c6 t/ M8 V2 C: Z

) L4 }# m* _3 atvb now,tvbnow,bttvb興奮過後,就是漫長的寂靜。
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他說現時香港有大約200個MND病友,可能更少,因為有些已過身。2011年,文彪在地盤工作,最後一個「作品」,就是維多利亞公園游泳池。一次在工地跌倒撞傷,他入院做檢查,最後發現患上MND,那個曬得黝黑的魁梧硬漢,瞬間變成了身體不能自主的患者。那年,他才42歲,正值壯年。
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$ e$ p6 a! N8 P" x若是小時候發病,只能與病一起成長,各種衰退都變成了成長的一部份;相反,壯年發病,要跨越的,是更高的山峯和更深的幽谷。文彪當然有過失落的時候,強健的身軀陪伴了他20年,不僅讓他驕傲,更養活了家中父母。發病時,他亦曾緊張地問過醫生,到底為甚麼是自己,但從醫生空洞和無奈的眼神中,他知道這輩子也沒法得到答案。到目前為止,MND的發病原因,依然是個謎。在家中走動,他不用輪椅,可以用助行器慢慢走,從客廳走進睡房去,他說自己愛上網看劇集和打機,天氣好的時候,也會在屋邨內走走,做一些伸展運動。看着他開啟電腦、用滑鼠、執拾桌子,頗為靈活,「我雙手仲有力,但腳較差,算係退化得比較慢,有啲病友可以一年內就過身」。 5.39.217.77:88985 G8 v  C: }0 `. }& n
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  _" o! w8 o. T5.39.217.77:8898胡文彪經常參與不同活動,坦言跟病友交流對病情有正面幫助。受訪者提供圖片
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# B; Z( ~/ p5 T( y0 R1 Ltvb now,tvbnow,bttvb「好多病友唔接受坐輪椅,又或者接受唔到自己流口水,但日子都係要過。」
& F2 `5 C# Q1 Z2 e* mtvb now,tvbnow,bttvb漸凍人在發病前沒有任何徵兆,發病後肌肉會退化及萎縮,但感覺和思維不受影響,最後會退化至喉嚨及胸部肌肉,影響說話、進食和呼吸,「做咗建築業20年,知道自己以後做唔到嘢,當然唔開心,但都冇辦法,只能接受,唔接受都改變唔到現實」。說到這裏,他終於笑了,是由衷的咧嘴而笑,「諗太多,係冇意義嘅」。
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' D; P3 N+ w: n5 w3 T# \文彪沒有結婚,現在跟七旬母親居住,母親下午會到商場去逛逛,他就在家休息,有時也會參加肌健會舉辦的病友探訪,訪問前,他就是剛從屯門回來,「我希望可以幫病友面對呢個病,通常最困難係心理關口,我分享自己嘅經歷,講講點樣面對個病」。
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他覺得情緒和心理支援,跟醫療藥物同樣重要,而且MND現時是無藥可醫,病友之間惟有互相支持。文彪解釋心情好壞,會嚴重影響病情,回想病發初時,他慶幸亦有同路人跟自己分享,雖然最終還是要靠自己走出陰霾,「好多病友唔接受坐輪椅,又或者接受唔到自己流口水,但日子都係要過」。tvb now,tvbnow,bttvb  {- R0 F+ `% g* v
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得病後,文彪花光了積蓄治病,「冰桶支援計劃」助他購置了一些醫療用品,問他最希望社會對漸凍人症有何支援,他立即嚴肅起來,儘管每說出一個字都很困難,但他依然有條不紊地說,最大訴求就是希望政府能立法保障罕見病患者的權益,「要為罕見病下定義,先至可以跟進同支援」。這個城市,依然充滿障礙,上月就有殘疾人士上巴士時因為斜台太斜,電動輪椅後方重心較重,整張輪椅往後翻,人就被拋跌出車外。他認為車長一般都沒受過協助殘障人士上車的訓練,這種事屢見不鮮。
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雖然行動不便,但文彪依然堅持自己洗澡、吃飯,出外亦不一定要工人姐姐陪伴,但照他所說,這個病可以差得很快,今天還能自理,明天又是另一個光景,與年邁母親互相照顧,難道不怕自己比母親先走一步?他臉容稍微跳了一下,然後擠出一絲笑容,「有其他細佬妹會照顧佢」。
作者: itsctsu    時間: 2019-5-20 08:34 AM

安琪遺傳發病 婚姻失而復得
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/ m9 u8 J% H' c. j3 t公仔箱論壇梁安琪出戰過不少硬地滾球比賽,讓她重拾自信。受訪者提供圖片
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早上收到梁安琪的訊息,原定下午的訪問要取消了,因為那天她突然要入院。
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一周後,我們在一個商場的咖啡店碰面,看着她從遠處推着輪椅慢慢地過來,眼睛不時看着四周櫥窗,女孩子始終愛逛街。2006年的她,芳華正茂,在長者中心做幹事,一天卻突然嘔吐大作,四肢乏力,入院檢驗後證實患上「肢帶型肌肉營養不良症」,她知道後,沒有太多意外,因為爸爸和弟弟同樣患有這個病。
% [! W% @; ~1 b! U4 ~公仔箱論壇TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。8 L! `$ [1 q0 d  D8 h
然而令人意外的,卻是發病後住院期間,有個當年讀書時不太熟的男同學,天天到醫院探望她,「嗰陣他喺港島區住同做嘢,日日放工之後去黃大仙探我,陪我去公園散步,咁樣維持咗差唔多大半年」。說到另一半,安琪眼神流露出笑意。那次出院後,她就開始打一場漫長而看不見勝算的仗,但幸運的是,多了一個願意跟自己一起戰鬥的同伴。
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訪問後,她要到街市買菜,然後約下班的丈夫一起回家煮晚餐。平淡安靜的生活,對很多人來說是理所當然,但對安琪來說,今天的幸福婚姻,亦曾經歷過令人錐心刺骨的傷痛。幾年前,二人曾經分開,因面對的壓力實在太大,「我喺屋企要扶住行,地下如果有雜物就好易跌倒,有時佢未必留意,我就會發脾氣。好多嘢我自己都做唔到,一日可能要叫佢幫忙幾十次,磨擦多咗,中間有段時間分開過」。 5.39.217.77:88985 L; Z; a6 e: @
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未發病前的安琪喜歡旅行、遠足,現在雖然要坐輪椅,但仍愛外出活動。
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梁安琪(中)與丈夫(左)、媽媽今年3月到新西蘭旅遊。tvb now,tvbnow,bttvb; [; D0 f" F& i8 Y/ u6 J; h
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「佢會責怪自己,覺得自己乜嘢都做不到,我見到都心酸。」
8 G% Y6 j2 k( V+ R) f那時候,丈夫是全職工作,一天10小時不在家,安琪有時情況會突然轉差,要立即入院。她亦感慨,照顧者的壓力實在很大,睡覺要丈夫定時幫她轉身,甚至拿水杯都要幫忙。其實這些一切,都在安琪預料之中,只是沒想過,竟然來得這麼快,因為爸爸40歲發病,衰退的程度緩慢,她以為自己都會像爸爸般,有十幾廿年的時間才進展到要用輪椅,卻從沒料到確診後第七年,就開始脊柱側彎要坐輪椅,連手也抬不起來。TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。* H2 {1 j  {. m% U; N# K  t) ?
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跟丈夫分開的那年,是安琪一生中最低潮的時間,「冇工做,唔敢出街,靠媽媽推我,佢都辛苦,畢竟年紀大,夏天見佢汗流浹背,我就同媽媽講唔想出街」。那段時間,她開始思考人生,甚麼是婚姻、生活有何意義,不再自怨自艾,學習獨立生活,最終能跟丈夫重新走在一起。
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這是一個不能逆轉的病,雖然丈夫在認識她時已知道,但確實每天都要面對時,又是另一回事,「佢會責怪自己,覺得自己乜嘢都做不到,我見到都心酸」。現在丈夫已辭掉正職,做兼職勉強維持兩口子的生計,只為可以抽出更多時間照顧和陪伴安琪。TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。2 q1 O; H& K, G3 l$ A7 h7 x. `
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無論談到開心抑或傷心處,安琪總是顯得淡然,並不是她性情淡薄,而是面部肌肉早已不受控制,但談到近年喜歡上的運動,卻能從她眼神中看見熾熱的光芒。認識硬地滾球,是因為肌健協會的會友鼓勵她去玩,「一齊約埋練習,我初時驚,唔敢自己坐地鐵,但慢慢覺得有滿足感,好享受一班人打完之後食飯、傾偈」。
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2 X; v' T7 F3 C$ ^* D5.39.217.77:8898「冰桶支援計劃」撥款資助她做物理治療及購買電動輪椅,但她指出醫護人員比大眾更需要教育,「我之前跌斷腳入院,骨科醫護人員叫我攞住輔助器單腳跳,骨科唔認識腦科我係明白嘅。又試過有病房助理話我點解要坐輪椅到樓下繳費,鬧我走多步路都唔肯,因為佢唔知我有肌肉萎縮症」。她覺得醫護對罕見病的意識其實很薄弱,而且香港應該有一間罕見病醫院,因為一般醫院未必照顧到罕見病患者的需要。
作者: manyiu    時間: 2019-5-20 08:36 AM

漸凍人真係好慘....希望政府多加照顧佢地啦 !




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