撰文：許祺安出版：2025-10-304 }5 F, {$ M% G
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. X$ e+ l C6 H/ i$ e! d. ?9 ]TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
+ |$ A# ~ t" f9 F1 Q+ e# Q- OTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。2023年，河南南陽一名3歲的寶寶「橘寶」前因罕見病「ARX基因5號外顯子缺失」去世，年僅34歲的媽媽傷心到滿頭白髮。公仔箱論壇( d0 b: j' c2 \) g/ G/ G- `4 U/ f
f" n2 t, p6 d公仔箱論壇兩年來，媽媽每隔十天半個月都要去看孩子的墓地一次，「媽媽一直都在」，近日她又再度去孩子的墓地親吻墓碑，讓許多網民為之落淚，有網民留言表示，「你只是來了這個世界三年，但你媽媽愛了你一輩子。」
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# M- x: I- ]8 @河南南陽一名3歲的寶寶「橘寶」前因罕見病「ARX基因5號外顯子缺失」去世。
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孩子患「ARX基因5號外顯子缺失」母親一夜白頭tvb now,tvbnow,bttvb7 M- n6 t7 w: k! k* \( r% k7 n1 W
據2024年的報道，「橘寶」媽媽透露，她的孩子患有一種罕見的疾病，從出生到離世僅僅存活了三年，儘管產檢時一切正常，但孩子出生後不久就發病了。
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「橘寶」媽媽說，2021年的6月，在鄭大三附院檢測出來，孩子患上了罕見病。「當時我感到絕望，因為孩子ARX基因5號外顯子缺失，這是一種神經發育性罕見病，發病率極低，國內尚無確切治療方案。」; p+ z: Q9 B$ t+ U/ j
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橘寶媽媽為了孩子四處奔波。（影片截圖）公仔箱論壇 |. e: c# Q0 R5 G
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為了挽救孩子的生命，「橘寶」媽媽帶著孩子四處求醫，打針吃藥、吸氧霧化、鼻飼管餵食，無數個日日夜夜的牽掛，很快讓「橘寶」媽媽這個90後變得滿頭白髮。2023年4月1日，「橘寶」病情惡化，在南陽去世。0 \$ Y, b- A* g* g
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「橘寶」媽媽說，孩子剛走的時候，她幾乎每天都在陵園待著。「現在我要為家人振作起來」，她表示，現在能為自己做的事情，就是調整自己的精神狀態，因為自己不僅是「橘寶」的媽媽，同時「還是我自己」。網友也勸她放下悲痛，好好生活。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。* l, p. p0 I9 K! V7 \
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5 j& ^ g" B w& r/ T( j公仔箱論壇34歲的母親已經滿頭白髮。（影片截圖）
# y; g) W/ X) L+ S5.39.217.77:8898TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。' f3 u" V2 y1 j; d4 J7 z. E
世界衛生組織將患病人數佔總人口0.065%到0.1%的疾病定義為罕見病。由於病種多、人口基數大，罕見病在中國患者數量眾多，並不「罕見」。7 `3 t" U n" `6 r$ J' ~
G5 @) i @6 Y P3 otvb now,tvbnow,bttvb根據世界衛生組織的報道，目前全球已知的罕見病超過7000種。2018年中國公佈了第一批罕見病目錄，2023年中國公佈了第二批目錄，截至目前，目錄內已包含了207個罕見病種。
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. N8 ~4 B7 `2 U- ^1 u7 Y5.39.217.77:8898在中國，共有480多家的醫院登記了共計78萬多例的罕見病病例，預計有超過2000萬罕見病患者，每年新增患者超20萬，約70%在兒童期發病，其中約30%的罕見病兒童壽命不超過5歲。
5 T) l. `! p0 R6 N4 V4 d5 u+ Z7 NTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。5.39.217.77:88981 L/ I8 ?! y, X" g! r
長期以來，罕見病面臨著病情重、確診難、治療難、費用高等難題。2023年醫保目錄調整結果中，中國共有15種罕見病用藥談判/競價成功，覆蓋16個罕見病病種。此前，已有73種罕見病藥物納入醫保。. `5 u8 k* _ q3 n
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據了解，罕見病大多數是單基因病，很多罕見病在家族中是首例，因此專家建議，預防罕見病的有效途徑，是積極推進孕前相關篩查。如果是碰巧夫妻倆都攜帶相同基因的變異，在懷孕的時候，就可以做胎兒的產前診斷。
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除了產前診斷，專家還認為，早期診斷對罕見病患者至關重要，具有特別高的臨床和治療價值。公仔箱論壇9 t9 \; U! X. C+ P" G
8 Q' \! y. _; M' ]: R8 K5.39.217.77:8898網民點睇：
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* V& _* `# p+ y0 q太令人痛心了。希望媽媽能夠堅強，讓這份哀傷成為力量，繼續治癒這個世界。
; x5 k0 w$ \1 j公仔箱論壇這是最深的愛，最深的哀愁。歲月不居，時節如流，不願忘記的，是那無盡的思念和愛。tvb now,tvbnow,bttvb' }$ T1 H- ` z
你只是來了三年，媽媽愛了你一輩子。
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" U6 @3 k% i' C) G ?7 R5 e3 ?0 U) htvb now,tvbnow,bttvb點擊以下連接看Youtube 影片5.39.217.77:8898* _0 Z6 R3 M$ ?5 z* q- O, z
https://www.youtube.com/shorts/eBrNfPj0vaM |
發表於 2025-11-5 11:53 AM
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