撰文：許祺安出版：2025-08-08 1 Y$ B- ~% j& _: L( \/ a5 u
! F4 k3 @- y' X . y* Q6 {% B5 D. s0 f
) E% r/ d' Z" Q& R( dtvb now,tvbnow,bttvb江西女童小娟娟（化名）2歲時因基因突變導致視力喪失，從出生健康到突如其來的失明，讓家人都非常不捨。目前小娟娟正在等待合適的眼角膜，等待重見光明的希望。公仔箱論壇# Q1 J }6 `: e5 v8 M
0 H* U4 }2 S: u7 j- J# |小娟娟的母親分享，有一次小娟娟曾經問她，「媽媽，我什麼時候能看到這個世界？」這一句話猶如重錘擊中心頭，讓她當場無法自持落淚。tvb now,tvbnow,bttvb7 K6 w7 y% ^+ v& [" h9 \+ |" m* `6 H
" B C! e8 ^0 b( D5 _
小娟娟的母親自幼也因外傷失去一隻眼睛的視力。她稱自己成為母親後，最大的心願就是讓女兒一生平安、健康成長，沒想到命運弄人，小娟娟母親說，她將用盡所有力氣陪伴女兒走未來的每一步，「不要讓她孤單」。2 ~& |. \ a- Q
公仔箱論壇+ W4 J! z# Y1 t: S
" V) e- j7 U3 ~+ atvb now,tvbnow,bttvb江西女童小娟娟（化名）2歲時因基因突變導致視力喪失。（網絡圖片）公仔箱論壇2 o `$ E+ S( W0 T6 d# ^- l
& u( \5 {- A* c; |: P5 \tvb now,tvbnow,bttvb內媒報道，小娟娟的母親表示，當初懷孕時定期產檢，各項指數均屬正常，女兒出生後也如一般嬰兒般健康發育，未曾顯露異狀。小娟娟在2歲左右時，家人突然發現她總是走路跌撞、不再看人說話，甚至無法追視物體。經過醫院詳細檢查後，確認她是因為罕見基因突變導致雙目失明，且視力無法恢復。& Y5 b/ y# b0 k. `6 l7 @2 b
& K8 x5 j( o6 s5 D* k
8 J& ]/ A/ n$ n% y# A* hTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。江西女童小娟娟（化名）2歲時因基因突變導致視力喪失。（網絡圖片）
) r. o+ o" i- I4 v6 M9 U, o, Qtvb now,tvbnow,bttvb公仔箱論壇 y0 C, `8 z9 [6 r) c# M
% q1 y" \) X" W5.39.217.77:8898江西女童小娟娟（化名）2歲時因基因突變導致視力喪失。（網絡圖片）5.39.217.77:88985 J# O) E) ~% H% E, g% L
. ~5 n# P2 U8 ]$ u, q8 Q
據了解，小娟娟的家庭正積極尋求視障相關的教育與復健資源，希望透過早療與定向訓練協助她建立生活自理能力，也在等待眼角膜移植。此外，醫院社工也協助申請輔具補助與低收入家庭相關社福資源，盼減輕照護負擔。醫生提醒：某些先天性遺傳疾病可能不會在出生時立即顯現( i: z2 }. w% J7 ]* M& L* v
- y; m; I( \, ]! b4 g- m$ F公仔箱論壇內媒報道，醫師提醒，某些先天性遺傳疾病可能不會在出生時立即顯現，特別是基因型異常類型，可能在成長過程中才逐漸浮現。tvb now,tvbnow,bttvb+ n8 D4 G: O5 r; `8 Y- f+ @
! T7 C6 G, v1 |' A! K: A0 {6 ~
若家族中曾有視覺、聽力、神經或免疫等疾病者，應積極諮詢遺傳諮詢科並進行相關檢查。 |
發表於 2025-8-9 10:56 AM
| 
