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3 ^( |4 @7 i( \4 R1 ?9 O# etvb now,tvbnow,bttvb長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。. f2 W9 E0 A | {
9 D( z W8 \, Y$ b4 w8 A. s" |6 Z她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。
# ?1 z- {! c0 w; Z- ]) a# BTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
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O6 J4 ~ p# R1 x公仔箱論壇藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。$ X3 Y. p6 N x. m
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- j4 \ f% ?2 I6 Z: P% htvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮喜歡坐着發呆。
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, T$ D) m8 c- D9 Atvb now,tvbnow,bttvb網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。
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藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。
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0 }2 h. B p( ~0 l5 F& G& @tvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。公仔箱論壇 _9 k: F! @; `# r- \2 Z6 Z
; u* ?/ \7 x3 |2 etvb now,tvbnow,bttvb這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。$ F6 v. T, m- Z7 N, }' [4 {
. P9 x9 u' j& @TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。公仔箱論壇1 F* |* r) o: J
6 Q1 _( t' t; r5 f0 ?8 Ttvb now,tvbnow,bttvb 公仔箱論壇% ]: K( B! T% [8 F8 Z* R$ m0 c
藍妮妮2016年出生。公仔箱論壇$ @* [' `& [8 v4 u6 K
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$ V, }8 t$ D! r* v* C* \+ I& w$ B藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。公仔箱論壇4 k. {. R. m* }
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+ v( x% d+ J2 m+ |8 k" Gtvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮接受針炙治療。
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* X1 b4 R; [( l) R& J. ~1 ntvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。
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, u& q0 Z' `5 W* f* f0 c! F. c藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。
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據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。4 C, u y1 Z2 y, V Y, j
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專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
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