2024-03-03tvb now,tvbnow,bttvb1 E8 |0 z- C/ l0 X2 Z' v# c" _! [
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。9 Q* y1 H+ B, T L n! y a/ C0 R
 5.39.217.77:8898* F d t, q1 s0 A( p
, E% c" _ S: z; p
長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。6 ?7 M% Z" w# y; E8 z# D& h( |
0 I- u* ]+ `- J3 ^5 a- q( C1 oTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。
; q! e' ]4 k+ R2 P/ m% y4 z; \! c8 D5.39.217.77:8898
4 }1 T& I& o, u
* Q7 r2 S0 H8 t% y( D- Y% r9 F藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。公仔箱論壇; r5 u5 `0 E$ B% G I. K% F
公仔箱論壇2 @; o! I( i- F# Q, j: e {( q
 公仔箱論壇) I8 G; F8 `+ d" v B1 Z
藍妮妮喜歡坐着發呆。; W9 L, C ?& o; ?1 ]7 L1 R' @
5.39.217.77:8898& z+ q" t: z' ^ a( y
8 L+ {! }) ^7 U4 D8 pTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。2 s& N& n t$ F1 c$ `1 e: H# M) n
tvb now,tvbnow,bttvb9 B* H7 }2 X p8 C5 F5 k; }
1 Q0 e- n3 T" h6 m/ S公仔箱論壇藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。
7 ^1 ^/ Z* z8 G公仔箱論壇
: ~ X. ?' h* q Z) S9 m5.39.217.77:8898 公仔箱論壇4 J+ Z& a4 |0 \# ]* k: u9 [; s
藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。1 F4 p- M# y' Z3 G5 X7 Q7 [
. V/ d5 `& b" d6 V8 q# E
這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。
: _. B5 e4 k* q公仔箱論壇tvb now,tvbnow,bttvb! A$ u7 s5 K4 g: y
然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。 a- p5 N8 u2 }- }& I( Q4 ?
公仔箱論壇" r; p& P7 y5 M$ P. F% R
4 U; r5 h; `9 p! W公仔箱論壇藍妮妮2016年出生。
* k0 w1 D5 c# a" Z. Y
( U% m8 m3 ~( h8 d; o5.39.217.77:8898
% {1 M1 w- ^; k: W" Ktvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。
; j. k5 O+ O% y {9 Z8 n( |公仔箱論壇TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。- Y& h! W# x: z& W
( H' O0 l7 ]3 _3 Ytvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮接受針炙治療。6 U* w/ h$ B/ l8 ~
2 I/ V! i/ W$ P' j7 n7 G8 k7 [
8 L# V! R% {3 m3 O/ _& O藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。
! O: C4 C* }* cTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
: W% ?$ r+ d0 ] 0 R* b$ t5 I0 @" \
藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。
0 i$ I% B7 i7 w4 wtvb now,tvbnow,bttvbtvb now,tvbnow,bttvb" U1 T" u I& Q: r# Z. k$ v
據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。tvb now,tvbnow,bttvb1 p/ `6 k! ]4 E9 F0 G* o
7 [2 c( t- y0 h) g: m* M專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
| 
