2024-03-03
. V3 b3 w# L) o5 O公仔箱論壇2 s7 X+ D: z* h0 V7 c; r5 Y
 6 O1 M. c( V2 [% v$ @/ Z
8 A, W2 `/ o% g5 F0 Z2 Stvb now,tvbnow,bttvb長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。
! C8 C x) [- x& {: N
9 A1 D6 X+ N# J' J# V* M5.39.217.77:8898她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。# u, _' \" n7 z" y- n3 G% U0 T
$ @0 T L F' B% n0 O3 l9 P- ctvb now,tvbnow,bttvb
% O: x! S" b/ s2 O/ b3 S5.39.217.77:8898藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。
+ c3 m. k& `/ _- _5 J W6 b% V& r" y0 N) G* C5 @
 , F8 w* W* p B) p. ]+ [4 c$ d
藍妮妮喜歡坐着發呆。2 c, ?! i% j+ v* O. |0 _7 K
; k1 ~9 x1 p, m- O/ S# I! H公仔箱論壇 9 v! R [5 A2 ?% s8 Z" G& b
網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。公仔箱論壇$ j& [) A. I7 f
tvb now,tvbnow,bttvb+ v1 D/ p- o( e1 Z9 P3 \ M7 y
 5.39.217.77:88982 D( X% m4 |5 F, ^8 d- C) r' b
藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。
3 c2 [) o; x. a2 t, Y6 @TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
: l- B* r' j/ k% K8 k4 g公仔箱論壇 tvb now,tvbnow,bttvb; J5 H0 o8 T( `+ v
藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。
# L, H5 L7 u1 ^" G% T公仔箱論壇
: d& v$ o& m) W* I8 CTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。
3 O4 h2 k) z* _5 _' ]公仔箱論壇+ q0 p |$ X' U" _, H, A
然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。" n: C$ t) X$ z
tvb now,tvbnow,bttvb: j* }5 R0 n4 V: ?2 ^* z+ z
$ ]$ R5 P% J( y d6 P藍妮妮2016年出生。tvb now,tvbnow,bttvb, }3 b2 C1 _/ ]2 i
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。# x0 F0 x8 _4 m; W' i! g; Z# v
7 q3 G) {% s6 Y5.39.217.77:8898藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。2 V4 Z$ {6 S* i* k: l( L8 j* c7 X
6 a/ h& n& g1 m8 O8 A* X# vTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
9 F- _: R; r$ e$ n公仔箱論壇藍妮妮接受針炙治療。
7 v8 t4 o d- M4 z$ w* ytvb now,tvbnow,bttvb
8 m0 D. V: ]8 C" TTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。 5.39.217.77:88989 k; n1 x& L& i6 G8 m5 F
藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。
8 ^& i0 K1 E7 H6 |. i5 h7 Z% Ltvb now,tvbnow,bttvb" G$ M* V( t2 z# S/ X
 5.39.217.77:88988 |, X- {0 D1 [1 [2 n9 S
藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。
4 f8 Y* U; e/ ]4 v, b5.39.217.77:8898
/ v9 j# C" J$ [. ]據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。tvb now,tvbnow,bttvb! E- F; A" l% X
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。 P R$ @+ L0 Q- l: J
專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
| 
