2024-03-03
! @% ~2 W* {9 b2 {, ~, w- \5.39.217.77:8898tvb now,tvbnow,bttvb5 h1 B e3 |, Z: y# D
 公仔箱論壇# f- n l |7 h' n1 g
* v ~$ u7 p6 H$ Z公仔箱論壇長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。
1 t" F& ]! U' k' J* U% A1 {5.39.217.77:8898
+ O3 t9 ~" \; P5 Z她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。) c7 g# M$ R3 ?0 B5 d
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。5 v0 w8 B( d+ e( ^
% j' P! N: l4 t8 m藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。
" P" r9 m5 m, ?5 Q
: x2 T# V. l$ s2 l& ~8 _7 vTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
% _: w4 Z% T) M9 f* F$ ?tvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮喜歡坐着發呆。
" G5 k4 l0 G9 }3 F5.39.217.77:8898
* e5 J: `/ w7 X5.39.217.77:8898
2 P6 c# Q! x6 L" i網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。tvb now,tvbnow,bttvb( H! l- P% b. K6 V( E h
( w& K4 O2 i8 s8 c+ Z+ L7 { TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。: f5 t. x% H6 e: [" V4 X- @
藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。
- J& l7 X! C' Q公仔箱論壇
. R7 g+ [5 C% O& ?) D- }+ m tvb now,tvbnow,bttvb' }) S) M& \' I2 N, j0 q
藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。tvb now,tvbnow,bttvb7 R {8 a9 a5 f/ |/ u
5 d7 S7 _$ s' K, m這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。
, h' w* y6 O, _! F7 lTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
9 B" Y: m2 \9 h* d& e, v* k然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。公仔箱論壇4 H+ u4 \7 j7 i i. H, L, j
1 R, E) j* W3 K5 X6 dtvb now,tvbnow,bttvb ( t4 x5 E* {) R% @
藍妮妮2016年出生。tvb now,tvbnow,bttvb1 a, h, B e. T6 ^' [# M
tvb now,tvbnow,bttvb {/ ]' g) I" c* j
 公仔箱論壇) T% z6 H# O9 `8 r6 {
藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。: g8 b, L3 r) a% H
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。& g0 {* O% W) G
 1 a( z {% L+ H4 h% ?! b
藍妮妮接受針炙治療。
: z: {0 h2 M( e2 A' ntvb now,tvbnow,bttvb2 E# n* P" x7 {( f6 I( W$ P# Q
2 O8 a( s4 N/ @; S! k/ O. Z% l5.39.217.77:8898藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。: T7 S+ g) f: @$ w! C
: y" k/ a+ O1 M) f7 u/ C: Q/ ^tvb now,tvbnow,bttvb 公仔箱論壇) e# w# I3 u! J5 f+ B" {
藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。 N7 }6 z$ T+ A e6 M6 Y" `! R. R. _
4 u* f% M* \' d1 G" b# z5.39.217.77:8898據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。6 `+ Q, y+ z M7 p) f
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。. B; ]3 @% J' N. w# u5 P
專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
| 
