[中國內地] 安徽8歲女童「天使面孔」卻患罕見絕症全球少於10例 平均壽命僅有14年!

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6 i. f4 R  a3 B5 `  `# D5 cTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。
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- P2 x( U. n5 Z- v  M9 u她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。
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- |) g* c' M0 d* I3 I7 p藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。5.39.217.77:8898* y: Z2 V- L5 b1 }# Q1 D, q

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藍妮妮喜歡坐着發呆。tvb now,tvbnow,bttvb9 l" v0 U) L* E$ @& w
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網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。. s8 _% p8 B7 D! ?' g5 T6 ~

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% V! i% Y& j' J$ m5 z0 lTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。( V  K5 A# [* |4 T3 u1 q( U% b
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藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。tvb now,tvbnow,bttvb2 I9 n# U) D$ O6 f% R

3 @. M: E, S) c+ z6 L/ h8 }TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。& |  K+ P; t, n
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然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。tvb now,tvbnow,bttvb! N: h' s9 W: ?6 O8 O; S
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藍妮妮2016年出生。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。% d; X) b1 t1 N" K+ D6 T. {4 O$ }

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藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。
3 p! Y, l9 q4 ktvb now,tvbnow,bttvbTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。6 @  t! U" }- {  C5 a" W/ c/ |( i

& y# P8 G! @! u- O/ Y" \5 a' I+ R5.39.217.77:8898藍妮妮接受針炙治療。tvb now,tvbnow,bttvb' K, N* x, q5 R
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. S, @7 j5 o4 I' VTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。
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2 ]+ g" h5 |2 u" N8 e6 |( |tvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。0 Y( d7 \, k# e- ^' k
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據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。% Y$ q1 ^8 ^( s/ G/ }6 a- o

/ T! {9 E' M. {  L公仔箱論壇專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。