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長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。
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% _: f( `5 A5 J% ?9 T3 V v5.39.217.77:8898她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。
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6 P' i2 [$ w7 n2 f5.39.217.77:8898藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。
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藍妮妮喜歡坐着發呆。5.39.217.77:88989 b; e: ^$ |8 G( l8 j$ s
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5 V1 h( W* i1 J! N' p5.39.217.77:8898網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。
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藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。公仔箱論壇# N# r. O% {" A s9 e
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t; A1 f& C" Q& D藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。tvb now,tvbnow,bttvb2 F; [! T6 x& i- q1 ]8 j1 Y3 B) E
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這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。tvb now,tvbnow,bttvb4 k9 }9 A3 s8 f; i9 U: f% Z
, F( e' k/ e6 O1 I公仔箱論壇然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。公仔箱論壇, ?( }' N8 P3 E& Z3 T7 A% C Y
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# }1 I' s% a- u藍妮妮2016年出生。tvb now,tvbnow,bttvb2 b$ W0 s3 q J; }+ p7 W- ^9 r. b$ l* ~
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9 s2 [1 p$ T9 m% M+ |0 J% o2 b4 q0 O藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。5.39.217.77:88988 `8 _ W* v6 q, h0 i
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藍妮妮接受針炙治療。
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# e! |* z+ d' G) M* x: E6 h* M3 y+ W公仔箱論壇藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。
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藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。
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據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。公仔箱論壇( A4 H: q: ^& P/ W$ ?
; _' X$ H7 _ N! P公仔箱論壇專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
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