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[中國內地] 安徽8歲女童「天使面孔」卻患罕見絕症全球少於10例 平均壽命僅有14年!

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長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲,許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚,然而她患有極其罕見的神經退化疾病,全球僅有幾例,且無法治癒。5.39.217.77:88986 e) |( r5 K+ N5 h
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她無法開口說話、不會與人對視,生活無法自理。據統計,患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。
0 f3 X6 U8 R: U8 Z% U, p8 J/ oTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。. V+ k# c+ w, p& T

1 V# g7 a$ v, L7 N; p藍妮妮五官精緻,隨便拍都像專業模特兒。
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% P7 Q* B* O2 V0 z5.39.217.77:8898藍妮妮喜歡坐着發呆。tvb now,tvbnow,bttvb& ]; D+ D) v6 T2 a4 g, B! w

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/ G0 B$ C5 Z3 e3 YTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。網友總是被藍妮妮的美貌吸引,然後發現她背後的故事。TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。" j7 ]- ]- I2 n5 w% \" ]9 Q3 s

% Q: T! v* m% Y3 L, v  f7 pTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。, V1 d  o& K, o# L
藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處,網友說她眼內裝了天下繁星。
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* I% H  y! s& B6 U/ `藍妮妮五官精緻,皮膚白裏透紅。
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這位女孩名叫藍妮妮,2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛,臉極小,五官精緻,皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊,眼神憂鬱地望向遠處,之後眼神聚焦在某一點,愣一下,微微笑。「純淨,像沒被污染過一樣」,一些網友形容她「天使面孔」。
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然而,這張天使般的面容下,隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的,發展遲緩,持續治療,但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型(NBIA6)。她快3歲才學會走路,6歲才學會用湯匙,只有一歲的智商,不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩,好不容易才可以自己站穩和用手拿東西,進步緩慢。TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。: r( T. Z' y, h2 d" H' E3 X2 |

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" U9 z/ j, b  w, E4 h+ JTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。藍妮妮2016年出生。
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藍妮妮6個月大還是軟趴趴的,發展不達標,父母開始帶她去求醫。' d1 O8 n* [7 g8 D5 E3 ?

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& W" A' o+ v. k公仔箱論壇藍妮妮接受針炙治療。
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' }1 \+ Y; b. r8 i+ a; h. B# ntvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮接受電擊治療,刺激有助她與外界聯繫。tvb now,tvbnow,bttvb; {6 W! l! R1 X. `: c4 F' e
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$ h7 q$ H$ e% ]4 ^藍妮妮持續治療,直到快3歲才學會走路。TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。" h$ P% |) z7 J$ d2 c

- j' n5 H( J9 K8 d. `tvb now,tvbnow,bttvb據統計,這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年,患病率低於百萬分之一,國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法,只能做各種復健,例如肌張力訓練、行為訓練等。
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專家透露,腦鐵沉積症共分為10個亞型,各有不同的致病基因,其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因,屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調,步態障礙,認知發育遲滯或功能倒退,視力、聽力或語言障礙,精神行為異常等,腦內多部位存在鐵異常沉積,可伴有腦萎縮,最後可能變成植物人。
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