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$ D! j9 c- n/ k) G; `2 B8 s1 }公仔箱論壇 TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。5 `4 s. ^ A& K T) O
1 z, L0 \" f& {3 {9 J公仔箱論壇長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。( y7 J2 n$ C1 J, S' H+ c
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她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。
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5 f7 r( K$ d" e: c: \藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。
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; f7 {: K# V) n7 S藍妮妮喜歡坐着發呆。
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網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。: `2 K: i" v* I% y1 j8 T9 j9 f
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! ?/ W' y$ N5 x) N; U9 u公仔箱論壇藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。
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8 N* S/ I+ Y0 s1 g藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。9 N" `. k6 ?) Q4 a0 f: ]
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這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。5.39.217.77:88983 B- C [" m2 @0 y6 W, q: y/ E# s
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然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。
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, s) A! [% x, M& J: ITVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。藍妮妮2016年出生。
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/ S6 }; T0 j5 bTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。$ b; s" R' \; B3 S5 D: P
: U9 u. J" ? l- D+ [% U0 c. Z" ETVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
( q6 m6 J! z; _TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。藍妮妮接受針炙治療。8 T* V! y9 f- m- `" M
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6 B9 X N. ?2 q, L! C( A# U+ m$ X5.39.217.77:8898藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。5.39.217.77:88987 c4 l- o- s5 x9 D
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% P: ?' m6 k& u' @2 E# C+ B- g6 E. Ntvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。: D. N; m6 t+ p, s+ F3 }; Q" [4 E
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據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。
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專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
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