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[中國內地] 安徽8歲女童「天使面孔」卻患罕見絕症全球少於10例 平均壽命僅有14年!

2024-03-03
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9 ^) L7 `7 P& R" \* _! ?TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲,許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚,然而她患有極其罕見的神經退化疾病,全球僅有幾例,且無法治癒。公仔箱論壇: @4 J4 ?* H& s% \* d1 Q9 Y
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她無法開口說話、不會與人對視,生活無法自理。據統計,患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。7 I1 f" e$ `# N

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藍妮妮五官精緻,隨便拍都像專業模特兒。tvb now,tvbnow,bttvb- {8 w4 J) P2 M* G% |# X

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藍妮妮喜歡坐着發呆。
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網友總是被藍妮妮的美貌吸引,然後發現她背後的故事。TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。/ O+ I1 ^1 G- G, t! Y! \

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' w* `- A' ?2 K" B( l+ H2 I5.39.217.77:8898藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處,網友說她眼內裝了天下繁星。
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& |. H9 k  `. P9 S  uTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。藍妮妮五官精緻,皮膚白裏透紅。tvb now,tvbnow,bttvb9 T6 Y4 E- i4 Y- Z

/ U' L4 [, V5 b  g. ^7 |TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。這位女孩名叫藍妮妮,2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛,臉極小,五官精緻,皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊,眼神憂鬱地望向遠處,之後眼神聚焦在某一點,愣一下,微微笑。「純淨,像沒被污染過一樣」,一些網友形容她「天使面孔」。
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# y5 {2 ^4 q& {1 b' S3 F" jtvb now,tvbnow,bttvb然而,這張天使般的面容下,隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的,發展遲緩,持續治療,但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型(NBIA6)。她快3歲才學會走路,6歲才學會用湯匙,只有一歲的智商,不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩,好不容易才可以自己站穩和用手拿東西,進步緩慢。
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藍妮妮2016年出生。
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. [* z, V* I( G0 Y藍妮妮6個月大還是軟趴趴的,發展不達標,父母開始帶她去求醫。tvb now,tvbnow,bttvb+ L4 j) u6 e2 W! Z& ?
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0 Y& O$ e# ]% `0 S. ETVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。藍妮妮接受針炙治療。
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藍妮妮接受電擊治療,刺激有助她與外界聯繫。
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藍妮妮持續治療,直到快3歲才學會走路。TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。1 `! [/ K3 {/ c7 B  X
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據統計,這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年,患病率低於百萬分之一,國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法,只能做各種復健,例如肌張力訓練、行為訓練等。
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專家透露,腦鐵沉積症共分為10個亞型,各有不同的致病基因,其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因,屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調,步態障礙,認知發育遲滯或功能倒退,視力、聽力或語言障礙,精神行為異常等,腦內多部位存在鐵異常沉積,可伴有腦萎縮,最後可能變成植物人。
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