2024-03-03
0 x# \+ k: T) i$ G {1 T0 J6 |7 }3 o5.39.217.77:8898
0 D5 ~8 ]5 F9 E$ J4 d2 G5.39.217.77:8898 0 @& Y% N( |$ ?# o) I) j
( D. Z3 k; a, L# s長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。- v7 J4 w8 Q( C U# y' b
' e+ `1 H0 {% g; W4 }
她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。
! ~4 C2 [+ F( ~ Y' S" p/ ~
! @; E) o2 |( h! v/ D3 T
/ h2 H! f4 }1 d+ E( |! WTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。5.39.217.77:8898. C( F$ h! T$ Z' @, k/ C- A
+ Z y, [# Y( V0 z' E! _+ a TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。4 p1 [& R1 H6 U- i
藍妮妮喜歡坐着發呆。5.39.217.77:88985 @1 k* o: D8 P% b
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。& u9 ^1 Q0 T ]5 \& R. Q
 TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。( E. `9 `0 I4 f8 j3 o, \
網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。公仔箱論壇; a% K* m8 @& Y1 h! G
5.39.217.77:8898( f3 N4 Z8 L \
 5.39.217.77:8898/ M' t4 W! P6 A/ W6 r0 I9 ~
藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。
+ U$ m% J5 w/ i* J- D( y7 Ctvb now,tvbnow,bttvb5 w3 e+ z6 K" k% @9 \) f
8 F% c# M2 R( G. m$ `藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。
1 o- \" R% r2 d; M1 w9 {. N _9 A5.39.217.77:8898" }9 e1 O3 w; [& {- s1 a
這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。
4 B/ Y$ O- c) V3 Q- E0 Z4 itvb now,tvbnow,bttvb
3 z# B" Y7 p8 v0 h4 Y7 c! k M7 _公仔箱論壇然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。7 T: y8 V3 g" l. X4 J/ O) c# \& M
5.39.217.77:8898# v& j; j% n. `5 {% i/ _
 # s5 M( n, _7 g |
藍妮妮2016年出生。
3 n6 W( I& z6 x2 A/ |* e1 ~) ctvb now,tvbnow,bttvb c9 [5 v' X. F
 TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。" }$ Y/ V* d; N
藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。- R8 v" [; B; s5 ]
F% w; o: ?4 P6 m
A" C+ n. Q$ C' y5.39.217.77:8898藍妮妮接受針炙治療。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。% t: ?) G2 ^2 C. E
' R' p( y6 f7 U* i# @! C& `
% Y* \( W1 s- `2 ptvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。
( x) D6 e8 U4 [& t3 j3 b! g
% j$ E6 @0 h) k' {. n' b" g6 jTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。 TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。* X" M, a2 ^: p" |# n2 U3 O
藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。
) Y) b( g: o; k( D7 C8 y, z3 J1 C G. W- L9 x% ~1 y- N
據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。
# j9 j6 T0 Y- n5 D w8 E
% Y0 D0 b% O% S& `- T* i K! dTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
| 
