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' L& F- o! [" k; F長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。
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8 q& n- y- e: R9 l9 q W5 ntvb now,tvbnow,bttvb她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。公仔箱論壇" Y2 X& V. f" |5 r/ S
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" b' |# H7 q% J) U0 f* a6 X) u" T5.39.217.77:8898藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。3 x" q5 Q1 E0 A$ p/ w
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藍妮妮喜歡坐着發呆。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。. n! o" b$ h$ H9 x
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, |0 l+ _1 |0 `: i0 `tvb now,tvbnow,bttvb網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。公仔箱論壇/ }0 J! N8 Y, D5 d) n7 O: H
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1 T8 r, y' h! \, d. A! y4 N藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。+ X9 U; G, C& s5 s
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" c9 N9 c' F% W( C0 T5.39.217.77:8898藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。
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+ v2 }- @) u% Z0 a. V6 j% U這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。tvb now,tvbnow,bttvb8 P4 |2 B$ j8 Y6 U' q8 L5 [
( I7 N* _ C* T& j5 h. j: F2 Ytvb now,tvbnow,bttvb然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。; D3 r: B, v; f4 h, }! o
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藍妮妮2016年出生。
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藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。/ G U$ x6 R$ a0 P# K" E/ o
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藍妮妮接受針炙治療。
j7 Y! U9 P. [5.39.217.77:8898TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。) n$ m4 ]1 i* w# t
* N; d& U( ^5 n5 w# V, b2 vtvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。4 X; B; F; p) c2 w
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8 E# m! h: y# j6 G' p; t9 x6 n5.39.217.77:8898藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。
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5 J) `3 y- R! |0 t) F. q4 n, E據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。( m- I9 \% W% X/ u1 d
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專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
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