母曾上書蔡英文 女童赴陸求活 網嘆普發現金不如救罕病
- l5 x/ E) A; Q; I+ Q" z7 d U' Q5.39.217.77:8898" I* u* g4 e6 H b6 C
2023-01-15 ( N6 ~9 B; P6 p) S6 Q
+ x2 Z+ L3 h& O0 Z8 k9 V1 U
: }2 u5 C$ a6 d8 I) |tvb now,tvbnow,bttvb
% ?* W9 @3 I: l W# ~tvb now,tvbnow,bttvbSMA病童小沂的媽媽2021年曾撰寫公開信向蔡英文總統請命，希望爭取新藥納入健保給付，但女兒仍不符合給付標準，今年赴中國廣東省東莞市接受治療。圖／取自生命之窗慈善協會理事長李怡潔臉書
# l( p; o* j4 d# b( m# {8 x8 H5.39.217.77:8898% `' k8 z5 a& S+ g9 e6 T/ U# z
女童小沂1歲8個月那年確定罹患脊髓性肌萎縮（SMA），因付不起一針要價230幾萬元的新藥，9年來逐漸全身無力、常跌倒痛哭，問「媽媽，你為什麼要生下我？」悲痛的小沂媽媽2021年曾撰寫公開信向蔡英文總統請命。小沂今年11歲了，中國大陸廣東省東莞市衛生局微博昨發布訊息指出，小沂已受惠於中國國家醫保局前年的「靈魂砍價」，在廣東省東莞市完成第一年四針療程，一針只要自費3.3萬人民幣（約新台幣15萬元）。
' [. {! l; B- ~0 R公仔箱論壇公仔箱論壇( j0 E: V+ I$ z- G3 [
本身也是SMA病友、長年爭取新藥給付的生命之窗慈善協會理事長李怡潔，昨晚間於臉書轉貼這篇報導，感嘆當初聽到小沂媽媽想去中國大陸治療時，她非常痛心；第一時間見證家長喜極而泣，也令她既感動又無可奈何。因為台灣不是沒藥也不是沒有厲害的醫療團隊，全世界已經有47個國家給付此藥物，但在台灣400多位SMA病友都沒有健保支持「被自己國家健保放棄的SMA病友」只好前往中國大陸。
" M( R S$ j: F9 B. N7 s6 k公仔箱論壇公仔箱論壇6 v2 U2 @2 j6 G. _$ j6 s
李怡潔懇求政府，讓正等待救命藥的400多名SMA病友得到同樣溫暖的希望和感動。網友驚呼「這價差也太大了」，有網友留言感嘆「政府不應該齊頭式的發6000元，而是要照顧需要幫助的人。」也有人留言說「台灣超徵稅收，寧可普發現金，卻不願健保給付罕藥，相較落後貧窮的國家，很不友善！這樣不但是債留子孫，也是把債留給未來的自己」。) I5 k# e7 v: ~) H8 f/ V8 L/ G1 E
/ M/ t1 R# q8 d9 @( b$ B台大醫院基因學部暨小兒部主治醫師胡務亮表示，確實有聽說SMA孩子去中國，但那裡藥價多少，他也是看媒體報導才知道。7 |/ |: z$ u9 x1 c* ]& N0 ]7 }' b
0 n* k- i( z1 z6 X" r" }tvb now,tvbnow,bttvb為什麼中國新藥這麼便宜？為什麼大藥廠接受中國所謂的「靈魂砍價」？胡務亮說，中國在很多面向都有滿特別的地位，雖然中國也有健保，但高價藥物中國基本上都不給付，藥廠為了進入市場，就會送藥，希望累積使用經驗、累積好評，更多當地病人想要用，進而促使中國政府考慮給付這些藥物，因此高價藥「送藥」的情況也不少見。5.39.217.77:8898, {# [) W6 ^$ A& z% z: H
3 I( w! w" ^7 S; v5 \0 G, C公仔箱論壇胡務亮說，台灣民眾有機會過去中國大陸治療，也不是壞事，畢竟在台灣真的沒有太多治療機會。據他了解，現在都是病人都是靠當地認識的人例如台商、一個拉一個介紹的，都是單一個案，沒有全面性或大量的病人過去，但也不知道現在的優惠可以提供多久。5.39.217.77:88987 B( R Y4 p) w4 U% k: @" n
tvb now,tvbnow,bttvb: U( {: Z. W! K* h/ Y2 z- P4 |
面對網友感嘆，超徵稅收怎不願讓健保給付罕藥？胡務亮說，台灣健保給付的腳步真的很慢，但罕病的聲音實在是太小太小了，根本傳不到可以決定超徵稅收該怎麼用的「那個階層」。tvb now,tvbnow,bttvb- B- t, p, q* p. q4 Q0 \- C
/ ~/ Q/ D3 [4 d4 {! f& H4 [胡務亮表示，台灣都是按照世界定價，大部分的藥物跟其他先進國家相比，都已經談到很便宜了，但中國人口多、市場大，是一個很特殊的地方，台灣無法與之相比。
) ?+ Y/ q5 o( ]$ m5.39.217.77:8898
1 v: b, S# g" y& \4 u+ K健保自2020年7月1日給付用於治療SMA的Spinraza藥品於「出生12個月內發病確診且開始治療年齡未滿7 歲」族群，至110年12月31日止，使用人數39人、申報藥費約5.1億元，每名病人平均每人年健保給付藥費為872萬元，最高為1470萬元，最低735萬元。健保署建立登錄系統，追蹤病人治療效果；結果顯示，接受健保給付藥物治療的個案，運動功能有所改善且均存活，佐證健保給付於最具治療效益的族群。公仔箱論壇1 q/ ~6 G, j/ y* |& @( t
tvb now,tvbnow,bttvb0 C! x+ \3 M2 D& B2 u
健保署署長李伯璋表示，常有病友透過媒體表達意見，認為罕病及癌症等新藥納入健保速度太慢或條件太嚴格，這也是健保署心中的痛。台灣已有240種疾病公告為罕病，因罕見疾病領有重大傷病卡之人數已達到1萬2500人。5.39.217.77:88983 L% R( X7 C; G8 p+ g! L
8 n3 V- E& d2 @$ \- d5.39.217.77:8898李伯璋表示，民眾每年減少不必要就醫一次，就可減少健保支出378億點，若能減少2次、3次，效果不可小覷。病友心聲與期待一直放在健保署的規畫中，希望民眾珍惜醫療資源，幫助健保署盡快湊足經費納編，也盼廠商能夠在價格上有協調的空間，健保署會積極協商，為病患爭取更多權益。 |
發表於 2023-1-17 10:42 AM
| 
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。9 j- P6 H, b3 T
5.39.217.77:8898" Z/ v! h* {/ v% x6 v# K3 ^
