編按:美國影星 Selma Blair 早前自曝患有多發性硬化症(Multiple Sclerosis,簡稱MS)的免疫與神經系統疾病,失去對肌肉的控制,在社群網站宣告自己是個殘疾人士。由於免疫系統異常,錯誤攻擊自身神經細胞,導致神經系統受損影響平衡與活動,造成行動不便、甚至語言障礙,Selma Blair 的社群貼文不乏出入使用拐杖幫助走路的照片,先前她也透過外媒專訪告訴大家,現在她一樣打扮、工作,累的時候就請一天假,不必因為自己的病而自責。
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( B( v7 {$ f7 ~7 I【早安健康/吃藥吧MyTherapy】多發性硬化症是一種中樞神經系統免疫疾病,雖然它並不如糖尿病或心臟病那麼普及,但其影響絕不比它們少。根據台灣多發性硬化症協會的數據顯示,目前全台約有1000人患有多發性硬化症。而鄰近的香港,患病人數則約500人。由於,多發性硬化症並不普及,加上患病人數少,所以社會大眾很容易忽略這群有需要的人。現在就請大家花5分鐘去了解一下他們吧! : ?# p0 n$ j% |9 r+ |& u1 p
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多發性硬化症的特徵
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- f6 H9 B5 n' j9 Stvb now,tvbnow,bttvb多發性硬化症與類風濕性關節炎和紅斑狼瘡等疾病一樣,都屬於自體免疫系統疾病。由於免疫系統出現異常,錯誤攻擊自身體內的正常細胞,引致髓鞘和神經細胞受損,最後導致多發性硬化症。多發性硬化症一般在壯年發病,平均發病年齡為20多歲。雖然每名患者出現的症狀都不盡一樣,但普遍的症狀如下:
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- 視力模糊、短暫性失明、色弱或色盲、影像重疊等眼部問題
- 肌肉麻痺及刺痛,特別是面部、手臂、腳部等部位
- 容易疲倦、無力和肌肉痙攣
- 容易失去平衡和身體協調出現問題
- 尿頻、失禁、夜尿、尿道感染等排泄問題
- 認知能力受損,如:記憶力下降、難以集中精神、邏輯推理能力減弱等
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無形的殺手 / ^0 C, x8 t V& C( }- d
多發性硬化症在發病的早期症狀並不明顯,而且病情反反覆覆。很多病徵會在發病後數天自行消失,因此令很多患者掉以輕心。在2018年,美國知名女演員 – 莎瑪.布萊兒(Selma Blair) 曾在社交媒體公佈自己患上多發性硬化症,而當時她已經出現相關症狀超過15年。延遲診治令會病情惡化,嚴重的甚至可以奪去患者的活動能力,令他們終生與輪椅為伴
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" z( Z" h' \! _, R公仔箱論壇除了要面對反反覆覆的病情外,多發性硬化症患者在日常生活中亦會遇上不少困難。患病會影響患者的活動能力,但由於患者外表與一般人無異,所以很容易令身邊人忽略了他們的需要。曾有年輕患者在乘搭公共交通工具時因使用了博愛座而被旁人責罵。
: u* K# N- {2 w性生活大受影響2 F5 P8 p# c# v+ x7 x* D$ V
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) ]* T7 r# z* R! h9 H7 q: X) Btvb now,tvbnow,bttvb除了日常生活外,多發性硬化症亦會影響患者的性生活,其中可細分為原發性、繼發性和心源性性功能障礙。原發性性功能障礙是指患者的生殖器官因其神經系統受損而受影響。患者的性衝動會因而下降甚至消失,女性患者會更難達至性高潮,而男性患者更會出現勃起和射精障礙等。而繼發性性功能障礙是指患者的性功能因肌肉萎縮、身體容易疲倦或難以集中精神等非生殖器因素而影響。 9 F0 L( D! H) ]" L0 s; ?0 q
- q/ A/ \6 Z3 v" ^: W公仔箱論壇性功能障礙則是指患者的心理負擔和心理壓力而影響性行為表現。無論是哪一種,都會影響患者的性生活。但目前,已經有不少藥物和治療可以幫助改善問題。因此,如果你真的因病影響性生活,最好盡快求助專業的醫護人員。
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: ^7 c5 r; H: z) _, r' C出國旅遊要小心注意
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# j: O9 { `8 C% R5 f2 J! `; F. w雖然患上多發性硬化症並不代表患者要從此放棄所以出國機會,但由於多發性硬化症的病情比較反覆,加上乘坐飛機亦是一種壓力來源,因此患者如果要外出旅遊的話需要特別小心。目前,有不少航空公司都要求患者出示醫生證明,證明其身體狀況是適合乘坐飛機的。所以患者最好在計劃行程前先諮詢專業醫護人員的意見,並致電相關航空公司了解個別要求。 # T. G: s L5 I' ^5 c
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情緒負擔大 公仔箱論壇% g t8 a8 x' F1 Q6 V. k* V5 L
0 \8 ?- P" P/ ~0 ntvb now,tvbnow,bttvb目前,多發性硬化症仍然沒辦法可以徹底根治。不少患者一聽到這是「不治之症」後,心理壓力加大,甚至擔心影響身邊最愛的人,繼而產生焦慮、情緒低落、甚至是自責等負面情緒。情況嚴重者更會萌生自殘或自殺念頭。據國外研究顯示,超過半數的多發性硬化症患者都受抑鬱症問題困擾,其成因可分為三種,包括:患者自身心理壓力大、神經系統影響情感傳輸和藥物副作為。但不管成因為何,患者最需要的都是身邊人的體諒和支持,陪他們度過難關。 |