2019-05-02 tvb now,tvbnow,bttvb* e( T! t. u4 _' s
6 f" e; x8 L$ y
日劇《一公升眼淚》女主角罹患小腦萎縮症，身體機能漸漸衰退時，獲母親鼓勵紀錄抵抗病魔的經歷，女主角最終雖然病逝，故事卻賺人熱淚。5 k7 K' b; Y( K' @( Z
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。5 k" H8 V% i! V7 E+ }1 c4 V
早於1930年代來港、現年93歲的「黃伯」黃業雲，七名子女中，三人確診遺傳性小腦萎縮症。目睹他們由腳部無力開始，漸漸惡化至喪失行動、語言能力，甚至當中一人已離世，但他從未怨天尤人，「一個人無論在什麼環境，都要接受，你接受，就有勇氣，認為是責任，就會去承擔，就不會覺得是負累。」自太太離世後，40年來黃伯都身兼母職，至今仍親自照顧兩名在世的患病子女。: y( U) Y: Q( ?- V. G
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。$ _$ ^) t" ]& S6 {6 t
既然他來到人間，你要接受、盡自己責任去照顧佢，直至現在，都是我照顧的。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。* j7 r& d0 ]8 x, ~
. [* P2 w. V; B) S' ]
 ; b3 V3 [7 C2 L9 F8 i7 N7 h4 {1 l% r5 a
93歲的黃業雲（左二）數十年來一直照顧三名確診遺傳性小腦萎縮症的子女，現仍照顧兩名在世的子女（坐輪椅者）。（梁鵬威攝）5.39.217.77:8898) T. p2 I1 ^+ `- G
5 J* v% {! @4 W
三子女6至8歲時發病 逐步衰退tvb now,tvbnow,bttvb6 j1 l% p: v% J) v3 J
小腦萎縮症主要是遺傳性疾病，少部分人屬基因突變，大多患者於20至40歲發病，患者的身體機能會漸漸退化。現年93歲的黃伯憶述，初時並不知道子女患的是小腦萎縮症，「三個都是6至8歲左右，突然腳無力，我本身有研究醫理，就四處請教朋友、找專家，才知是基因問題，會一路衰退，初時腳部肌肉萎縮，用拐杖拐吓拐吓，後來就要坐輪椅。」
1 t) d7 k; O1 n: Q4 `TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。( z* Q( R' L! N
據亞洲病發率推算，本港現時約有250至300名患者，即約2.5萬人中有一個患者。小腦萎縮症至今未有根治之法，更莫說是在五、六十年代的香港。病症罕見亦無藥可醫，曾否考慮放棄患病的子女？黃伯邊搖頭邊說：「既來之，則安之，無得醫就順其自然，既然他來到人間，你要接受、盡自己責任去照顧佢，直至現在，都是我照顧的。」TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。9 k0 {3 h* T C! A' K
5 C$ _0 ~. j# x( d5.39.217.77:8898從不提自己照顧的苦況 只顧讚揚子女孝順、堅強" P" R3 `' Y# v
三名子女患上同一遺傳病，其中一人已在五年前離世，排第二的兒子大偉及排第六的女兒淑萍仍在世。父兼母職40載，黃伯訪問期間卻從無提過照顧上的困難或苦況，反而頻頻數算著子女堅強、努力地活下去的事例，更安慰地說，感激孻女理解他的難處，當年主動放棄讀書，至今亦每周探望患病兄姊。5.39.217.77:8898" d0 L w8 p( {% N5 \9 H8 r
' f1 O- y4 ~; K- p; x1 l# n6 m1 e公仔箱論壇至於家住藍田的他，不時跨區到鄰舍輔導會在沙田的殘疾人士院舍「怡欣山莊」、為子女按摩一事，卻是由院舍職員告訴記者。
+ H# |) e- i1 l公仔箱論壇
$ z+ S( n' \# n3 I5.39.217.77:8898
: C- I6 u3 Y G$ M9 S- y- {' H0 F5.39.217.77:8898黃伯曾寫信給時任特首曾蔭權，兒子大偉才得以獲社署安排入住殘疾人士院舍。（梁鵬威攝）
5 g, Z$ _+ w: [0 m, w- ?& ]tvb now,tvbnow,bttvb# z; X7 |9 m% ]2 D2 Q
喪妻後欲自殺 為子女決定堅持下去
6 V5 c- t' v: [% a! v至於大偉，黃伯形容他相當聽話，「畢業後我帶他去勞工處應徵......他英文好、請了他，後來更調了去總部，他就一直做到退休......幾乎全份糧都拿回來給屋企。」回顧大半生，黃伯形容，最艱難的時刻是跟他的元配妻子40年前離世，他要父兼母職，「40年前太太死了，本來兩個人，變了一個人......當時幾乎想自殺，但死後會留下（子女），想著想著，只好堅持捱下去。」
7 Q _8 c @( I6 V: L) c* }公仔箱論壇
. Q/ \- T9 t$ y" Ttvb now,tvbnow,bttvb曾去信曾蔭權 為兒子爭取院舍宿位
# {7 S9 u( [# N; l0 o/ ?8 ~9 I公仔箱論壇孝順子女患病、妻子離世，接二連三地面對打擊，黃伯均抱著「既來之，則安之」的想法面對，更努力讓子女過得更好，「大偉退休後，他太太無法照顧他，安排他入住古洞老人院，但我探他時發現，環境很差，除咗食飯外，就是躺在碌架床上，無活動、無空間，所以我寫信給時任特首曾蔭權，經社署介紹下，他入了來怡欣山莊（鄰舍輔導會的殘疾人士院舍），與淑萍一起。」tvb now,tvbnow,bttvb" l2 c" K# P/ Q, N1 ?1 l
( r# r3 u; C0 D. i) t4 l9 _( `公仔箱論壇淑萍很堅強、真的很堅強，她知道自己腳不好，就在（大廈）門口擺攤檔，賣毛巾、襪，初時用小小的竹簍，試過被小販管理連人帶貨捉走了，上庭時法官罵小販管理隊，『不捉行得走得的，捉過行不到的』，好像還給了救濟金，之後淑萍就愈做愈大，亦無人再捉她，直至她入住怡欣山莊。
0 @( D+ h% H/ b Ttvb now,tvbnow,bttvb
1 K; G! j( ?: r6 }1 M5 `公仔箱論壇
9 t$ F' g5 Q1 p/ O6 c- LTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。1930年代來港、現年93歲的黃伯，育有七名仔女。（梁鵬威攝）
, d3 n \ d- j7 K/ Ntvb now,tvbnow,bttvbtvb now,tvbnow,bttvb" [2 O9 a8 V( j Z
a. J8 W! L: A% v9 B' D6 P2 @5.39.217.77:8898但其中三人分別在6至8歲發病，其後被確診小腦萎縮症。（梁鵬威攝）
& x% s) t3 F' v0 q8 ?9 t! g1 z, s* f5.39.217.77:88985.39.217.77:88989 H+ _7 G/ e/ I& L
 ) J/ y& C( E* T+ _0 I+ \2 N
孝順子女患病、妻子離世，接二連三地面對打擊，黃伯卻豁達地抱著「既來之，則安之」的想法面對。（梁鵬威攝）. v& z3 f7 M5 T# n) }& G0 n
) @# X9 F2 l: m# n: O9 E% n公仔箱論壇 5.39.217.77:88985 g, [3 h# E) ?" s5 g
黃伯（右）的二子黃大偉（左）雖然智力正常，但身體已衰退至失去活動能力，難以說話。（梁鵬威攝）
8 b; ^1 [- w" |: i; E5.39.217.77:8898% l8 w' _9 W* s5 K4 Q8 Q
$ h# f2 q& x; |8 _* m1 F5.39.217.77:8898黃伯形容，排第六的淑萍（右）十分堅強，亦有生意頭腦，得悉自己行動不便後，主動在大廈門口擺賣、自力更生。（梁鵬威攝）
/ |+ z a% H. \7 O8 K0 R
. K/ z5 M5 M1 i# ?+ y6 m公仔箱論壇 + T. v# | T8 D$ f
病症罕見亦無藥可醫，曾否考慮放棄患病的子女？黃伯邊搖頭邊說：「既來之，則安之，無得醫就順其自然，既然他來到人間，你要接受、盡自己責任去照顧佢，直至現在，都是我照顧的。」（梁鵬威攝）
) q- r" N! B5 f/ Q* p) a$ e5 I7 F' S5.39.217.77:8898
: [; Z4 j% N$ L
4 N7 I0 |- [) Y3 n父兼母職四十載，黃伯訪問期間卻從無提過照顧上的困難或苦況，反而頻頻數算著子女堅強、努力地活下去的事例。（梁鵬威攝）tvb now,tvbnow,bttvb# n# z9 \, p4 u# b, t" s. F
) Z- x2 |3 v! L( \一個人無論在什麼環境，都要接受，你接受，就有勇氣，認為是責任，就會去承擔，就不會覺得是負累。
# K z U6 b% t2 C2 |5.39.217.77:8898! X: c) g' B. k, F+ N* Y
中氣十足、行動自如的黃伯在訪問尾段提到，自己從12歲起已研究食療、防癌治關節痛的方法，至今不時受邀演講分享研究，希望幫到別人。黃伯的堅持及努力得到鄰舍輔導會欣賞，在首屆《頌親恩表揚大獎》中被選為「父親大獎」得獎人，他將於本周六（4日）的「福群科技集團呈獻：鄰舍頌親恩慈善晚宴2019」中獲頒獎項。 |
發表於 2019-5-2 09:23 AM
| 
