2019-05-02 5.39.217.77:8898+ s! g, D& z) l d, s( k3 u
8 e) m, N' q5 o( `- \6 htvb now,tvbnow,bttvb日劇《一公升眼淚》女主角罹患小腦萎縮症，身體機能漸漸衰退時，獲母親鼓勵紀錄抵抗病魔的經歷，女主角最終雖然病逝，故事卻賺人熱淚。公仔箱論壇7 f/ F7 f9 f; n" ~
% X5 H4 R& \3 E* V2 ]5.39.217.77:8898早於1930年代來港、現年93歲的「黃伯」黃業雲，七名子女中，三人確診遺傳性小腦萎縮症。目睹他們由腳部無力開始，漸漸惡化至喪失行動、語言能力，甚至當中一人已離世，但他從未怨天尤人，「一個人無論在什麼環境，都要接受，你接受，就有勇氣，認為是責任，就會去承擔，就不會覺得是負累。」自太太離世後，40年來黃伯都身兼母職，至今仍親自照顧兩名在世的患病子女。
& @& B/ `1 t* I+ x1 p5 _9 A: B9 DTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。1 ?0 s: h+ A8 v$ G$ @$ Z
既然他來到人間，你要接受、盡自己責任去照顧佢，直至現在，都是我照顧的。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。* r6 @% w: y2 |+ U4 F
/ h |1 r* t- g7 e1 c6 N; N 5.39.217.77:8898, ]+ ?- Y" t! C! m4 q& R) d
93歲的黃業雲（左二）數十年來一直照顧三名確診遺傳性小腦萎縮症的子女，現仍照顧兩名在世的子女（坐輪椅者）。（梁鵬威攝）
& D. a5 f. q9 e8 c5.39.217.77:8898
[- p9 L/ Z% h' T0 b2 `8 d \) Z9 }三子女6至8歲時發病 逐步衰退公仔箱論壇; V; M6 X- ?/ ?1 P; z
小腦萎縮症主要是遺傳性疾病，少部分人屬基因突變，大多患者於20至40歲發病，患者的身體機能會漸漸退化。現年93歲的黃伯憶述，初時並不知道子女患的是小腦萎縮症，「三個都是6至8歲左右，突然腳無力，我本身有研究醫理，就四處請教朋友、找專家，才知是基因問題，會一路衰退，初時腳部肌肉萎縮，用拐杖拐吓拐吓，後來就要坐輪椅。」
/ R) ]$ X6 d4 U; N: ?) {& s$ ~4 k( T/ n5.39.217.77:88985.39.217.77:88982 G1 t7 W; {& O8 s4 k+ H
據亞洲病發率推算，本港現時約有250至300名患者，即約2.5萬人中有一個患者。小腦萎縮症至今未有根治之法，更莫說是在五、六十年代的香港。病症罕見亦無藥可醫，曾否考慮放棄患病的子女？黃伯邊搖頭邊說：「既來之，則安之，無得醫就順其自然，既然他來到人間，你要接受、盡自己責任去照顧佢，直至現在，都是我照顧的。」3 V+ y6 P! i% h* G: J4 v! ]
! C: B& I3 {1 c- _! k! I
從不提自己照顧的苦況 只顧讚揚子女孝順、堅強5.39.217.77:8898; d/ ?, p5 O( r" M6 G \" ~
三名子女患上同一遺傳病，其中一人已在五年前離世，排第二的兒子大偉及排第六的女兒淑萍仍在世。父兼母職40載，黃伯訪問期間卻從無提過照顧上的困難或苦況，反而頻頻數算著子女堅強、努力地活下去的事例，更安慰地說，感激孻女理解他的難處，當年主動放棄讀書，至今亦每周探望患病兄姊。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。" ?/ q! h9 v2 ?. ?) q# n L3 f
公仔箱論壇9 L& v0 k, z$ Y
至於家住藍田的他，不時跨區到鄰舍輔導會在沙田的殘疾人士院舍「怡欣山莊」、為子女按摩一事，卻是由院舍職員告訴記者。5.39.217.77:8898 a0 X& l0 K4 r" ?: s
: [! a$ l& R" m0 v8 o [1 t" O
3 x7 L2 }6 B% R/ t" M黃伯曾寫信給時任特首曾蔭權，兒子大偉才得以獲社署安排入住殘疾人士院舍。（梁鵬威攝）tvb now,tvbnow,bttvb4 d$ `/ {* m) j$ c
0 E! {" z0 p* f) B$ i公仔箱論壇喪妻後欲自殺 為子女決定堅持下去' {, {5 P4 J: `& [- w
至於大偉，黃伯形容他相當聽話，「畢業後我帶他去勞工處應徵......他英文好、請了他，後來更調了去總部，他就一直做到退休......幾乎全份糧都拿回來給屋企。」回顧大半生，黃伯形容，最艱難的時刻是跟他的元配妻子40年前離世，他要父兼母職，「40年前太太死了，本來兩個人，變了一個人......當時幾乎想自殺，但死後會留下（子女），想著想著，只好堅持捱下去。」5.39.217.77:8898/ c k$ i5 s& i0 a. A' `5 u1 L
公仔箱論壇* a' y7 u `2 i( Y' _" i5 N
曾去信曾蔭權 為兒子爭取院舍宿位
( c; @9 Z I4 i/ I! g0 r孝順子女患病、妻子離世，接二連三地面對打擊，黃伯均抱著「既來之，則安之」的想法面對，更努力讓子女過得更好，「大偉退休後，他太太無法照顧他，安排他入住古洞老人院，但我探他時發現，環境很差，除咗食飯外，就是躺在碌架床上，無活動、無空間，所以我寫信給時任特首曾蔭權，經社署介紹下，他入了來怡欣山莊（鄰舍輔導會的殘疾人士院舍），與淑萍一起。」2 A" [& m- U8 v, X4 p3 O K
5.39.217.77:88981 q2 d3 z. d. z. D5 J
淑萍很堅強、真的很堅強，她知道自己腳不好，就在（大廈）門口擺攤檔，賣毛巾、襪，初時用小小的竹簍，試過被小販管理連人帶貨捉走了，上庭時法官罵小販管理隊，『不捉行得走得的，捉過行不到的』，好像還給了救濟金，之後淑萍就愈做愈大，亦無人再捉她，直至她入住怡欣山莊。tvb now,tvbnow,bttvb7 Z. ^0 r& c3 Z
5 x1 n& U+ I0 `6 e8 T公仔箱論壇 公仔箱論壇) b! |* \9 \- y3 e* H7 o
1930年代來港、現年93歲的黃伯，育有七名仔女。（梁鵬威攝）
) m- J% w0 ?/ J# R0 v/ c; x6 ~
: x Y, c+ u0 J2 ^7 Q1 tTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
9 l X+ ]8 r( t& a6 |5.39.217.77:8898但其中三人分別在6至8歲發病，其後被確診小腦萎縮症。（梁鵬威攝）/ ]: Z* ?8 ~4 W
5 V f* v2 _- e% }, Q! _
% g+ }7 c& \4 \) f: e' e孝順子女患病、妻子離世，接二連三地面對打擊，黃伯卻豁達地抱著「既來之，則安之」的想法面對。（梁鵬威攝）
0 x, t. Z0 U/ V$ |1 u( _( P6 Z }$ Z% w! I) o4 l
9 g- x- o, Q8 F7 ?0 O/ l- z7 ]! y4 wTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。黃伯（右）的二子黃大偉（左）雖然智力正常，但身體已衰退至失去活動能力，難以說話。（梁鵬威攝）
& i7 d! C: W. @
, t9 r9 D3 N1 w 公仔箱論壇, T; x+ w$ l r: ~
黃伯形容，排第六的淑萍（右）十分堅強，亦有生意頭腦，得悉自己行動不便後，主動在大廈門口擺賣、自力更生。（梁鵬威攝）公仔箱論壇' A& x0 \/ f4 T4 n& ]+ a2 H
( y( E& S; ~# P/ o P: h: A5.39.217.77:8898
- T, C+ R$ h! J' F" }! t+ j7 t2 l, i病症罕見亦無藥可醫，曾否考慮放棄患病的子女？黃伯邊搖頭邊說：「既來之，則安之，無得醫就順其自然，既然他來到人間，你要接受、盡自己責任去照顧佢，直至現在，都是我照顧的。」（梁鵬威攝）" b% e) ], t0 F7 R4 Q
% y8 I" }# e" A: F- S3 ^/ p 公仔箱論壇3 H# v7 T0 s" {; l$ O3 d' L
父兼母職四十載，黃伯訪問期間卻從無提過照顧上的困難或苦況，反而頻頻數算著子女堅強、努力地活下去的事例。（梁鵬威攝）
" Z/ J, `: M+ o0 H2 P& {TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。: n0 d. A$ ?: s0 o: z# ?
一個人無論在什麼環境，都要接受，你接受，就有勇氣，認為是責任，就會去承擔，就不會覺得是負累。
9 w* S" f/ h2 e6 N8 J9 [$ g5.39.217.77:8898TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。( s/ s( p- g5 ^# V& G: q
中氣十足、行動自如的黃伯在訪問尾段提到，自己從12歲起已研究食療、防癌治關節痛的方法，至今不時受邀演講分享研究，希望幫到別人。黃伯的堅持及努力得到鄰舍輔導會欣賞，在首屆《頌親恩表揚大獎》中被選為「父親大獎」得獎人，他將於本周六（4日）的「福群科技集團呈獻：鄰舍頌親恩慈善晚宴2019」中獲頒獎項。 |
發表於 2019-5-2 09:23 AM
| 
