讓年輕人一身都是病的 – 紅斑性狼瘡5.39.217.77:8898" n% a! P+ V5 O# z5 W# N
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你聽過「紅斑性狼瘡」這個疾病嗎?這是個容易發生在15到40歲之間的疾病,且以女性居多。男性患者不是沒有,但目前女性與男性患者的比率是9:1。
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8 o& a4 Q( |' s% u1 l v紅斑性狼瘡的特點是,會影響許多器官,包括關節、皮膚、腎臟、血球、腦部、心臟、肺臟都會受到影響,也因此會與其他疾病有類似、重複的症狀,並不是那麼好診斷,甚至被稱為「偉大的模仿者」。
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專看紅斑性狼瘡的醫師可能會搖搖頭,說:「我剛看了二十個病人,每個人的症狀、表現、病程進展都不一樣。有人的症狀來的急,有人是慢慢浮現;有的人一發病就很嚴重,有人發病幾年來總是很輕微。有的患者只有暫時出現症狀,有些卻持續發病。幾乎很難找到病情完全一樣的兩個人啊。」
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過去台灣最早受到關注的網路小說《第一次的親密接觸》內,女主角就患有紅斑性狼瘡,患者可能會有以下的症狀:
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● 非常疲憊,很難恢復活力,疲憊的程度會讓人覺得連平常過日子都很累,自覺無法勝任生活
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● 發燒超過38.3度但找不到原因
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● 關節疼痛、腫脹、僵硬,或是肌肉痛公仔箱論壇1 U8 l( U1 x: v2 t* ^
0 v! E1 v- ^. R● 橫跨鼻樑至兩側顴骨的蝴蝶紅斑/ v2 \& A6 M) u) U' F! p
, G* G, g& u" ?0 `' w# M/ h公仔箱論壇● 對光敏感,曬到太陽後皮膚變得更差
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' {; b/ d- _/ @5 D* |' \% ~- h; K; I6 a公仔箱論壇● 寒冷或有壓力時指尖腳趾會轉藍紫或轉蒼白
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● 喘不過氣TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。6 d9 j" r, l `6 `, z* V
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● 深呼吸時感到胸痛
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● 嘴巴或鼻子的潰瘍5.39.217.77:8898" d1 p- n- z, p h
8 a/ b5 B) ~1 J3 i mtvb now,tvbnow,bttvb● 頭痛公仔箱論壇/ l2 R2 w0 P; b, J9 J' k" o5 j
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● 不明原因掉髮,可能是頭皮某區域的頭髮流失,或頭髮整體變薄、量變少/ K2 V3 U* P3 q! c: g/ p
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: v: ?7 J2 v/ r% ~% Q) V紅斑性狼瘡真正的致病機轉還不甚明確,但多數科學家認為這是個綜合基因、環境、與荷爾蒙變化而造成的「自體免疫疾病」。
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簡單來說,我們的免疫系統是用來防衛身體的,遇上外來物時會做出適當的抗體與之對抗。然而自體免疫疾病就是說,身體內產生了抗體,但這個抗體不是用來對抗外界的細菌、病毒、或外界物質,而這抗體反而會攻打自己的身體器官。就像是原本應該保家衛國的軍團,卻突然叛變化身為反抗軍似的。這些反抗軍抗體會侵犯各個器官,引起各個器官的嚴重發炎與組織損害,帶來不少危害。tvb now,tvbnow,bttvb+ F7 |/ L# }' G: W
, j( G0 K/ I/ O G4 l5.39.217.77:8898紅斑性狼瘡患者發病前,可能是受到了壓力大、陽光、藥物、或某些感染的刺激,也可能是家族遺傳,被感染、藥物等刺激物誘發而發病。紅斑性狼瘡病情可能會起起伏伏,時好時壞,也不是所有患者都會出現最具特徵的臉部蝴蝶般的紅疹,因此不一定能在首次發病時就找到病因,也無法從單一檢查就能確診紅斑性狼瘡。tvb now,tvbnow,bttvb1 K8 g, I! W8 C: s* Z
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: V; s. t. L) k. m" {1 PTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。目前風濕免疫科醫師可能會依據準則。在十一個診斷標準中,至少要符合四樣,這四樣症狀不用同時出現,可能是在不同病程時依序出現:
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● 臉部蝴蝶斑
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● 盤狀紅斑
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● 對光敏感
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● 口腔潰瘍5.39.217.77:8898% w7 `9 H! a) L0 m$ v( U
* Z& q6 B! ?7 P3 I) s) atvb now,tvbnow,bttvb● 關節炎( a" \" B$ W* w: Z
% A* e$ ? T* x/ {" \5 O● 肋膜發炎或心包膜發炎
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● 腎臟疾病(蛋白尿、血尿)
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7 D: c2 F/ x: Stvb now,tvbnow,bttvb● 神經疾病(癲癇、精神錯亂)tvb now,tvbnow,bttvb# g4 h* i6 {3 S' p6 `: P
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● 血液疾病(血球數目降低)
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● 免疫疾病(抽血看到存在某些抗體)公仔箱論壇/ o+ K6 W8 ~8 b4 }
" r% ^5 _, ?4 V! {5.39.217.77:8898● 抗核抗體(抽血看到存在抗核抗體)
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0 [" ^: `1 l& k! M* ^4 g5.39.217.77:8898我們剛剛提過紅斑性狼瘡是個自體免疫疾病,其中身體產生最著名的一個抗體是antinuclear antibody (ANA)抗核抗體,但要提醒大家,抽血看到抗核抗體雖是個重大線索,但不能直接就診斷為紅斑性狼瘡,還有可能是其他病的。5.39.217.77:8898% ^7 N Z1 C( M+ V; b! o
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. s) ?* R R- Y$ n* w美國流行音樂小天后賽琳娜(Selena Gomez)在23歲(2015年)時,因為關節疼痛、皮膚紅疹、焦慮恐慌、及腎臟問題被診斷為紅斑性狼瘡。2017年,賽琳娜25歲,就因為紅斑性狼瘡引發嚴重腎臟病變而接受活體腎臟移植。可見,紅斑性狼瘡影響身體健康的程度可以很廣泛與嚴重。接下來我們就來看看紅斑性狼瘡會如何侵害各個器官:! h" a% Y8 s1 }. D; `; F3 ]& @
- R, K% G5 [2 _/ y. j/ d6 J● 關節TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。* \8 }. v% O9 o# o
關節與肌肉疼痛、紅腫可能是紅斑性狼瘡侵犯身體的第一個表現,紅斑性狼瘡造成的關節僵硬與疼痛在早晨較明顯,雖然紅斑性狼瘡患者常有關節痛,但通常這樣的侵襲不會造成永久性破壞,不至於到讓患者癱瘓的程度。
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● 腎臟
6 K8 Z; p# M1 h大約五成的紅斑性狼瘡患者其腎臟會受到自體抗體攻擊,而且這與關節受到的侵犯不同,其中的一成到三成患者會進展到腎衰竭,因此,腎臟問題是常見的紅斑性狼瘡的致死原因。但剛開始腎臟受到侵犯時,引起的症狀不明顯,有人會表現腳腫、噁心嘔吐、胸痛、與到處癢這些症狀,但有患者是到了驗尿時發現蛋白尿、血尿等問題才發現。
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● 腦部TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。. u4 A3 u5 T) ^3 g5 U
抗體攻擊腦部後,患者最常抱怨頭痛,另外也可能表現頭暈、行為改變、出現幻覺、中風、癲癇、記憶困難等問題。公仔箱論壇2 c2 h/ F0 [# x% _' H( n
; \2 a$ o0 u, s2 N+ E5.39.217.77:8898● 血管6 d0 ^9 w" _5 e! |7 z
抗體攻擊血管,會讓血管發炎、血球數目下降、增加血栓生成或出血的可能,因此會引發不少症狀。當紅血球數目下降會引發疲憊,白血球數目下降則感染機會大增,血小板數目下降時出血與瘀青的機會都會增加。有些自體抗體的出現則增加了血栓生成的機會,患者因此會有深部靜脈血栓、肺栓塞、及腦部中風的可能性。這些症狀可能來得又快又急,因此紅斑性狼瘡患者最好定期抽血檢查。
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% }5 ]% x9 k7 ^( u● 肺與心臟5.39.217.77:8898! E) G; x7 |, w9 K
( d2 z0 v6 _( y抗體會導致肋膜發炎,心包膜也會發炎,患者在呼吸時會感到胸痛。另外心臟的肌肉、血管都更容易發炎,影響血液循環,大幅提高心肌梗塞的機會。
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# o5 T$ {/ g, @1 h. C# w( N討論到如何治療時,要先看患者症狀的嚴重程度及發作部位。若症狀輕微可用減少發炎的藥物,症狀嚴重則要抑制免疫系統運作,降低抗體數目。類固醇、奎寧、化療藥物、免疫抑制劑都是選項之一。公仔箱論壇, x( @9 y5 D, b) ]) q1 [
% v4 k" b& h$ c- ?公仔箱論壇● 類固醇
# k, R- C. c% ftvb now,tvbnow,bttvb對付紅斑性狼瘡造成的身上紅疹時,醫師常建議先擦類固醇藥膏。當身體其他器官遭受自體免疫抗體攻擊時,較高劑量的口服或注射型類固醇能減少器官發炎反應。3 R; a, Q/ j/ `9 {
! s1 o5 S5 l8 o$ f. I: D● 奎寧TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。* m6 h1 u( T4 n
奎寧是用來治療瘧疾的老藥,同時也是風濕免疫科的用藥,能使紅斑性狼瘡的皮膚與關節問題獲得控制,有時也能預防紅斑性狼瘡復發。
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● 化療藥物
/ N: `' U$ _' m6 Z/ I公仔箱論壇化療藥物原本是用來殺死癌細胞的,接受化學治療後會有效地抑制免疫系統的作用,但也會帶來不少副作用。因此化療藥物多是用在嚴重到侵犯腎臟、腦部的紅斑性狼瘡患者身上5.39.217.77:88981 l; J% ]: f+ H9 n7 q
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● 免疫抑制劑
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! K/ R* E* L8 |# \2 ^0 {6 f免疫抑制劑本來是運用在降低器官移植後排斥作用的藥物,現在亦能運用在治療嚴重的紅斑性狼瘡上,降低身體的免疫系統運作。) Z' s3 ?! n3 c. f! P
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然而,現代醫學仍然無法治癒紅斑性狼瘡,患者們除了配合藥物治療之外,還要參考以下辦法,儘量增進生活品質。雖然無法治癒,但許多紅斑性狼瘡還是能過著活躍的生活的。
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● 定期回診,並對自己的疾病取得更多認識,與醫師建立良好溝通。公仔箱論壇( Q; Q' ~/ E( [" C
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● 儘量獲取足夠的休息,有些患者甚至需要一天睡8-12小時
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1 c P C) V, uTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。● 防曬與保護皮膚,中午時分儘量別出門在外,並用太陽眼鏡與防曬乳保護眼睛皮膚,減少陽光刺激5.39.217.77:88988 F% b1 ` q, Z
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● 規律運動,運動好處多多,並改善心情與增進骨質,預防肌肉流失
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● 戒菸,香菸會影響循環系統,加重紅斑性狼瘡的症狀,而且菸草對任何一個器官都不好公仔箱論壇1 O) l0 H. X( W( _: ]6 b. m
) k# \5 s4 N* |; e5 f5.39.217.77:8898● 吃得健康,不是暴飲暴食,但要吃得營養與均衡
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● 如果覺得自己「燒燒的」,要注意量體溫,並找到發燒原因,看看究竟是感染了,還是紅斑性狼瘡復發了。
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或許大家會想問,賽琳娜(Selena Gomez)這麼年輕就做了腎臟移植,那她的紅斑性狼瘡會不會繼續侵襲新的移植腎臟呢?
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嗯,這不是不可能的事,但超過九成的紅斑性狼瘡案例並不會。甚至紅斑性狼瘡患者接受腎臟移植與免疫抑制劑治療之後,還有助於改善關節腫脹等其他症狀。但現在賽琳娜除了紅斑性狼瘡外,還要注意很多其他事情,例如接受腎臟移植之後,前六個月是排斥反應發作的高峰期,而且患者開始接受免疫抑制治療後變得很容易感染,甚至增加罹患癌症的機會,實在還有許多的難關要度過呢! |