肌萎少女輪院舍變人球2011-10-06

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肌萎少女輪院舍變人球
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胡太（左）全職照顧蕊珺（右），不時要為女兒抽痰。（霍振鋒攝）

【東方日報專訊】社會福利署及醫院管理局各自為政，令一名肢體傷殘學童慘變人球！一名患有肌肉萎縮症的學童，去年先後兩次接受社署住宿服務評估申請住宿照顧服務，均被評為「有極高護理需要」，申請醫院管理局轄下的療養院服務，但該局指學童並非嚴重智障，且需長期使用呼吸機，不符合輪候轄下兩類療養院資格，而社署又指學童所需照顧程度超出嚴重殘疾人士護理院範圍，終未能輪候任何受資助住宿服務。學童家人批評現行服務機制矛盾，剝削輪候院舍權利，今日將到申訴專員公署投訴。% A4 t, Y. N1 @1 }  z' C
十六歲的胡蕊珺出生已患肌肉萎縮症，六個月大已需在喉嚨設置呼吸造口，需長期使用呼吸機及經常抽痰，其母鑑於蕊珺身體或會日漸轉差，加上自己年紀漸太，遂透過學校社工為蕊珺進行住宿評估，以便輪候資助住宿服務。5.39.217.77:88981 p2 ?4 J9 A2 i
評估結果顯示蕊珺在護理需要獲最高分，顯示需要療養院服務，學校社工今年先後為蕊珺向醫院管理局申請輪候嚴重智障療養院及普通科療養院服務，但局方指蕊珺並非智障及要使用呼吸機而不合資格，學校社工遂要求安排蕊珺輪候社署資助的嚴重殘疾人士護理院服務，亦因要使用呼吸機而不合資格。
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# R" i5 h4 p) k7 g$ f需用呼吸機遭拒
; _) ]# |; b$ ^. j折騰一年，蕊珺未能輪候任何資助住宿服務，胡太眼見女兒被兩個部門推來推去，批評現行制度互相矛盾，「我會病、會老、會死，我個女身體只會愈嚟愈差，但個機制根本畀唔到清晰嘅路畀我，咁我可以點？」她批評兩個部門制度僵化，指社署評估蕊珺需經常抽痰便必定交由醫管局跟進，但醫管局卻無理拒絕蕊珺輪候，「你話我個女唔係嚴重智障唔合資格，我可以接受，但普通科都入唔到，竟然係因為佢要用呼吸機？醫院無理由無呢種器材囉！」
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/ I! u) B. n7 A# i' w「條條都係掘頭路」5.39.217.77:8898$ e  Z  f/ k; Z, X$ H
正言匯社社長張超雄認為，現行評估機制未能切合部分嚴重殘疾人士需要，蕊珺未能輪候社署資助的住宿服務，連暫顧或暫宿服務亦不能使用，而醫管局又沒有短暫照顧服務，「條條都係掘頭路，其實不論社署或醫管局嘅護理服務，都有院友要用呼吸機，所以呼吸機根本唔係理由！」/ F  a8 p3 Q* o8 o# I6 p) h. G/ P
醫管局回應指，根據該局的專業評估，並無院社住宿服務需要，但鑑於病人家屬的憂慮，主診醫生會了解病人情況，並盡快商討安排病人長期照顧問題。社署回應指，蕊珺在兩次評估中均被評為有極高程度護理需要，已超出嚴重殘疾人士護理院所提供的服務，故建議向醫管局申請療養院服務。

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蕊珺透過旅行大開眼界。 （受訪者提供）

【東方日報專訊】十六歲的胡蕊珺受肌肉萎縮症影響個子細小，但她談吐舉止活潑，反應敏捷，現於學校就讀四年級課程，不過她並不喜歡讀書，最鍾意玩電腦上facebook打機，受制於自己的病情，她坦言：「老師有叫我勤力讀書話讀書有用，但我同佢講我都唔使有用！」
- P: L6 i9 o, m5 q8 Ktvb now,tvbnow,bttvb胡太指蕊珺出生時已患有肌肉萎縮症，她當時在醫院花了一年時間學習使用呼吸機、抽痰、急救等，待蕊珺一歲零七個月時才帶回家居住，一直全職悉心照顧蕊珺，單是一部電動輪椅已花十多萬元，還購買呼吸機等設備，其他即棄醫療用品例如抽痰的喉管、手套等，每月花費逾萬元。公仔箱論壇: Q% Y0 L! c, Y
雖然行動不便，但胡太都經常安排蕊珺出外活動甚至去旅行，最近剛乘火車去完內蒙古遊覽，早前又獲願望成真基金安排到日本觀光，「我都想畀佢見識多啲，睇吓呢個世界係點！」
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活到今天已超出預期
" p8 e5 B% E) b3 @  k胡太指，醫生預計蕊珺只能活到十歲，能夠活到今日已超出預期，「佢細佬亦係有同一個病，但到七歲時因為肺功能轉差已經唔喺度！」她坦言不捨得將蕊珺交由住宿照顧服務，但也憂慮自己日後難以應付，「醫管局同我講一係叫佢（蕊珺）埋咗個窿（呼吸造口），一係學斌仔（因傷至全身癱瘓而一度去信特首尋求安樂死的鄧紹斌）響社區生活啦，斌仔個案同佢唔同，斌仔可以唔代表佢可以，根本唔可以相提並論」，認為現時針對殘疾人士的社區支援嚴重缺乏，對照顧者亦欠缺幫助。

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蕊珺申請輪候院舍經過
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: E% A9 y3 @/ I+ ?  O/ ?5.39.217.77:8898【東方日報專訊】2010年9月 年滿15歲的蕊珺符合社署輪候成人復康服務要求，學校社工按機制為蕊珺進行住宿評估，結果指蕊珺有「極高護理需要」，應需要療養院服務$ v3 N# N: {. r: a
2010年11月10日 社署發出文件確認蕊珺的住宿評估結果tvb now,tvbnow,bttvb  l2 h" w, K( X) A
2011年4月 學校社工為蕊珺向醫管局嚴重智障療養院申請輪候
% y' T" j  y0 i7 F6 e2011年5月12日 醫管局回覆指蕊珺並非嚴重智障人士，不符合輪候嚴重智障療養院資格
  q8 q6 B$ s3 D$ Z公仔箱論壇2011年6月 學校社工再為蕊珺向醫管局普通科療養院申請輪候
6 z# M' r2 q+ A$ D+ n1 ?0 zTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。2011年6月13日 醫管局回覆指由於蕊珺需要長期使用呼吸機，不符合輪候普通科療養院資格5.39.217.77:8898% ^5 [$ E, P$ ?; W* i- \) E
2011年7月 學校社工再按機制為蕊珺進行住宿評估，結果仍顯示蕊珺需要療養院服務，學校社工向社署要求輪候嚴重殘疾人士護理院服務公仔箱論壇. A1 q7 g: q$ m2 n  p% i
2011年7月7日 社署回覆指蕊珺需要的照顧超出嚴重殘疾人士護理院的照顧能力範圍，建議蕊珺輪候療養院服務

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So touching. I hope she will receive some arrangements as soon as possible.