2024-03-03 K9 j: k2 Z- _: [
9 t) A- k4 y+ |: k: L- C
 : P; q% _# _2 P& N" j- P2 W
% A7 C" Q8 L2 Y5.39.217.77:8898長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。
; r- T( V& V' \9 [' f, m d2 Atvb now,tvbnow,bttvb9 E" y+ K+ O; @5 B- A
她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。8 @7 ^' l8 L5 j( r
; B4 N7 d% g8 PTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。 公仔箱論壇* [6 D* b) N' V+ z) ?
藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。
5 W9 k9 N$ {6 B" |# j) m1 @- `3 H2 q
! r, w! c& Y' p5.39.217.77:8898藍妮妮喜歡坐着發呆。公仔箱論壇: Y3 |' z: |0 ]: d
% w# N4 \% E7 ^5 e; }; m) l7 c TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。: q3 G0 g- @6 Q, m5 T+ v. A
網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。
% W1 d7 @# e( V) K# ~# rtvb now,tvbnow,bttvb. U1 t! O# S1 R2 b" l7 P! `# a
" J% S- d6 C* M- {6 @% y5.39.217.77:8898藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。
% ?4 d3 A( f& S
0 I( h9 Q( j# K: L5.39.217.77:8898
. A j1 X* c7 i5 G公仔箱論壇藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。
! ~# `" i* K- L, N- I4 c5.39.217.77:8898公仔箱論壇# H+ d- A4 W# G5 X* Q# u0 _
這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。公仔箱論壇; s- J9 h; r! k( S- P, h
tvb now,tvbnow,bttvb3 K, v: u! l* s0 `/ |- G) u
然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。1 S3 ~( Z2 \4 Y- y
G# Z T# w1 K. W P
6 C: a6 S C- q1 l1 |% \0 `+ I, }TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。藍妮妮2016年出生。
! L6 ]! N1 Q" _! q7 A6 K3 v, S" c5 dtvb now,tvbnow,bttvb公仔箱論壇1 V' T2 K; F) g3 i$ H9 G
: J- h2 U" S. h7 |( l1 S0 e藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。tvb now,tvbnow,bttvb* l7 b. T4 ^2 m+ e+ ~6 [ S' t+ s
tvb now,tvbnow,bttvb/ \* U) c% }0 r: E
/ x# q2 b. ^+ Z5.39.217.77:8898藍妮妮接受針炙治療。
. l7 G9 _, `7 Y公仔箱論壇TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。) n/ N6 V& y" Z7 A, z# ]
 TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。4 Y1 M. E7 X, J
藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。
" a7 S# D: s9 g. b, m3 @; j0 a2 T+ ?! _5.39.217.77:8898TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。( i! ^! R0 Z; U1 X5 S4 W+ `/ ~
 ( @4 s* d; }" V* t; s" [( t0 Q7 c
藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。tvb now,tvbnow,bttvb) ^- }1 U" \( E# n& I
8 t+ _! X1 C5 H/ q公仔箱論壇據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。% Z) Q' o* P! u. K7 E. r) J5 I& n
5.39.217.77:8898& q' c# d1 e& M# W5 B
專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
| 
