2024-03-03
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$ v' ~ j( l w: ~# m8 K6 T# `7 PTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。 公仔箱論壇; m: s! i& [, T$ d1 N3 W+ V
- z; W, `7 I0 E$ W1 H P長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。
I3 O0 j& j# W: {. y$ C$ a9 oTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
6 @) o \( a1 e# e5.39.217.77:8898她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。
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藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。
$ N/ `, g7 E( e* m3 G' htvb now,tvbnow,bttvbTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。 Q9 X( q# s# Z1 ?; Y
9 G" F+ C* {* t" N" t& f5.39.217.77:8898藍妮妮喜歡坐着發呆。5.39.217.77:8898% i4 M- W. z- U/ \
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7 Q! _: l$ p2 X" p7 jTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。# f8 w) t" Y. n) a! U, o
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藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。5.39.217.77:8898. V4 ]! W; f. {
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& a; F; X8 U1 i1 J }1 j. e* J l5.39.217.77:8898藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。+ z2 g% {) f, @* m' J' M- `
% A1 \8 c3 A/ Z3 d這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。
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2 n- g9 U {; [+ \4 |* n* B6 ^' k* htvb now,tvbnow,bttvb然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。
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$ U2 o8 @5 B2 n3 MTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。藍妮妮2016年出生。5.39.217.77:8898' Y) k4 V: Q- z3 B9 W
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藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。5.39.217.77:88983 U' O0 f8 _9 B) a
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5 X" z5 r5 \( n2 k1 U8 T) U( K4 m/ OTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。藍妮妮接受針炙治療。公仔箱論壇/ Q* `5 n- K* r2 W; I
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藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。
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3 V# s$ ?% }9 a: B cTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。0 }, D, n1 L0 Z2 O$ {& C
: r6 q& D$ K4 N# KTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。4 r; }( u% k1 w' n' e
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專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
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