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! a" u' x# V3 V3 x長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。5.39.217.77:8898& y# e# g; }* J6 n) Y; \
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她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。
3 k' E3 e: J! E- x, u& C; @5.39.217.77:8898TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。9 n" v9 I& g: G/ V
! V! j# E3 Y; RTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。
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1 g% X% Z$ L/ \ u$ o0 s% h8 N9 w H公仔箱論壇藍妮妮喜歡坐着發呆。
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網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。tvb now,tvbnow,bttvb& X! {/ {( ^+ `$ G) Z, G: o( _2 L% \
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藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。
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& G7 k% E2 j4 u; F! w- d5 n5.39.217.77:8898藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。" m- e, `, H7 ~, O" Z; N
1 A, g c, F: P$ a# L% Q+ Gtvb now,tvbnow,bttvb這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。tvb now,tvbnow,bttvb! N7 r: n6 m& R3 i; \& u6 z
2 [, p' U( t* b然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。
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8 j s. J5 g6 hTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。藍妮妮2016年出生。
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9 A2 ?( n4 d& K5 M% htvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。5.39.217.77:88988 J7 \9 E: a( d$ _$ a5 s9 j# u6 W
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/ S( A1 R0 }& C4 T藍妮妮接受針炙治療。tvb now,tvbnow,bttvb4 v7 r7 i7 b, L* G. [: C& A
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藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。公仔箱論壇+ k# P/ R' h- v! Q. J# }
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藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。* t- S \! ~2 e% L9 \
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據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。公仔箱論壇0 s- \% d5 U Y4 B9 s, P( e
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專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
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