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0 D7 j4 N" O# L3 E8 B9 _ d. atvb now,tvbnow,bttvbTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。9 f0 }5 i+ N0 o
長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。. l9 |7 q2 e7 o& u4 [: R3 K5 f
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她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。& }8 P5 _: {1 B* r$ M+ G1 g6 M' t
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藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。
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藍妮妮喜歡坐着發呆。
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# i/ J4 {2 Y. j" I) r# Z' s& N2 A網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。: r2 J0 ~. O4 G" O
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) f- N( L8 G3 _tvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。
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, S; x$ \# j; I藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。
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! i' d) x8 U1 ^公仔箱論壇這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。
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3 ?4 _8 ?# G$ f2 s2 ~然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。
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1 N$ m1 t2 @; {& y0 }$ B+ btvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮2016年出生。) @$ p2 q5 s7 l% C! q( C
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6 k1 v0 ~ S2 t5 A* L& C8 c6 Y5.39.217.77:8898藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。公仔箱論壇3 R+ I) q+ z; }
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( x/ ]$ W# T( z# v, Z+ A藍妮妮接受針炙治療。7 U7 K& O! D/ _0 @
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藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。
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藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。
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+ o* g1 V4 }7 @# ]* X: g! F e- j: Ntvb now,tvbnow,bttvb據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。! A2 W0 U& Y. h" {3 e$ \( m
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專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
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