琼斯·迈斯特青春期时开始长肿瘤(左),图右是他现在的样子。
琼斯·迈斯特与姐姐
51岁的琼斯·迈斯特自青春期时起患上了一种罕见又恐怖的病:面部血管瘤。从那时起,他的脸上开始生长硕大的肿瘤,如今已经蔓延到整个脸部,令他“面目全非”。经过近四十年的痛苦生活后,琼斯终于看到新的希望:将免费接受手术。
脸上长5公斤巨形肿瘤
青春期时,琼斯·迈斯特的嘴唇周围忽然长出一些血液肿块。由于他一直不愿意接受输血治疗,肿块开始慢慢变大,形成硕大的肿瘤,并蔓延至整个面部,如今这肿块长38厘米、重达10斤!肿瘤还导致琼斯一只眼睛失明,而由于面部五官受影响,琼斯每天吃饭异常困难,医学专家认为,他的生命已是危在旦夕。
琼斯的血管瘤是由面部的毛细血管畸形引起的。正常人脸部的毛细血管应该像不断流淌的河流,把血液源源不断地送往心脏;但琼斯脸部的毛细血管却像一片湖泊,而且面积不断扩大,扩张到整个脸部。
消极避世不相信医生
琼斯生活在葡萄牙里斯本的郊区,自从面部生长肿瘤后,每次出门他总要忍受陌生人的注目和惊疑——他成了当地最出名的丑人。不过多年来,琼斯对外人投来的惊诧目光已经习以为常。但是,他找不到工作、交不到女朋友,自从母亲去世后就一直由姐妹们抚养。
琼斯年轻的时候曾到德国和西班牙寻求治疗,但都没有成功,多次失败的治疗更令他一度悲伤消沉,琼斯开始不相信医生。再加上巨大的经济压力、医疗体系不够完善等因素,琼斯开始变得消极避世。如今,他开始习惯孤独自闭的生活。琼斯的家人既恼火又难过。他姐姐曾在一个电视节目中伤心地说:“他会一个人孤独地死去,没有人陪着他。要是那样,我一切都完了。” |