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! h" q- q/ R. @& }/ b3 w; Q1 h8 T長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。$ n7 ~8 n9 _2 C! A. M
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她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。) \) n) U* b" y0 k
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藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。tvb now,tvbnow,bttvb, I& T2 b& q9 J% d! g8 C6 ^& J$ i
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藍妮妮喜歡坐着發呆。5.39.217.77( \% \1 U' @* Y6 U" m
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網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。% F2 V9 P- I! r( F8 a% o2 S+ g V2 ]5 C
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藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。- q) E* F2 B0 o' U5 N+ I6 v% o
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藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。5.39.217.77! G. A! R5 Q% u
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這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。
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; l5 y6 z$ n# D* o, I9 {然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。tvb now,tvbnow,bttvb3 [' q; t3 O% u% |8 s1 W8 H
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藍妮妮2016年出生。/ k; p7 Q- ~* g6 f% T2 C4 y; k
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藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。
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- @" \5 M* H i+ B4 x5.39.217.77藍妮妮接受針炙治療。tvb now,tvbnow,bttvb; s0 e( |# q7 k o( K0 v0 y
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' [: ?' k* W2 A+ atvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。
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藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。0 I3 ^% `2 z1 F0 E. E; o1 |
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據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。6 _& b- w$ ]7 n, n! B6 h8 m
E _( f. G- I% g* ?tvb now,tvbnow,bttvb專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
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