不時莫名發笑 竟是腦部結節在作怪／洪素卿公仔箱論壇/ e5 A/ P3 U& X/ E1 ^1 w# c# m
: J' N6 S7 h& e# U& h' q
& `- R: E2 L3 X/ r
* P) W/ ^2 i7 k4 b5 o9 X8 d3 X
5 e9 ~0 ^1 _2 {; ZTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
/ q# X& ]; X0 e& Z" H9 kTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。每日健康／洪素卿（每日健康總監）
* J) Q8 r* q% r& g' QTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。6 G- m1 o* r) Z: g7 k* {4 r3 Q
「她看似莫名其妙笑了起來，殊不知，這其實是她的癲癇正在發作！」
1 M: a% [' ?& o0 Q$ a, FTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。5.39.217.77$ I* h+ {' |! a# f9 H3 `" C
結節硬化症患者家榛6歲開始出現癲癇、身體上還有一塊塊白斑，但直到17、8歲，她的臉上冒出一顆顆像青春痘般的皮膚纖維瘤，醫師懷疑她可能罹患「結節硬化症」，才經由基因檢測確診。
# C: P1 D8 S* |4 y# i% o
5 N- n% ^, p6 f: q+ \/ I6 m5.39.217.77但這時候家榛不只是皮膚上有纖維瘤，影像檢查發現，她的腦部也有小腫瘤。而且後來連腎臟跟腹部也陸續開始長出腫瘤，腫瘤一度大到二十幾公分、把肚子都給撐凸了。tvb now,tvbnow,bttvb Y5 u& Q6 T7 x2 l* p9 X6 u
E; [! c) ~4 X& h( q8 j9 G中國醫藥大學附設醫院兒童神經科周宜卿主任指出，結節硬化症是一種基因變異所導致的疾病，患者體內類似調控細胞生長的「煞車基因」出了問題，以致身上多處器官長出一般稱為「結節」的缺陷瘤。估計約每五千到一萬名新生兒中會有一人可能罹患結節硬化症。目前健保資料有超過六百名結節硬化症患者，推估台灣可能有約兩千名患者，算是罕見疾病中相對常見的疾病。公仔箱論壇/ K0 X) D" ?) G B
@1 I* l* O0 h3 D
周宜卿指出，結節硬化症患者症狀差異很大。除了家榛這樣的患者，也有人在胎兒的時候心臟、腦部就開始長腫瘤。婦產科醫師可能在寶寶還在媽媽肚子裡的時候，約莫八、九個月大的時候，就可以透過超音波檢查發現心臟腫瘤。
1 |! T" i/ o3 `: X, |公仔箱論壇9 X: b; Y4 s! }6 R. l* Q) J
因為神經和皮膚都是同一個胚層發育過來，所以寶寶出生時，醫師若觀察到身上有脫色斑或是咖啡牛奶班，也可能要進一步檢查是否可能是結節硬化症。tvb now,tvbnow,bttvb/ E% B/ V2 G: S; X# x
9 ^7 S- v( l1 a1 u Btvb now,tvbnow,bttvb5.39.217.77 v+ m7 x, E# h
0 i! D0 X+ ^) c3 n; D: x7 K% hTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。7 @7 e- L' e8 V6 S
7 J& V8 p5 A# m1 m0 J7 z
' g5 B/ A; a) _* K8 f因為腦部結節的影響，可能造成患者癲癇。要注意的是，癲癇不一定是以抽筋、口吐白沫來表現，有些患者晚上睡一睡會突然發笑，家長以為他們在做夢，都不知道其實是癲癇發作。
2 Q1 y6 {8 W4 D+ l3 [1 v3 ]TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。) B+ x' z7 c. F) x% U8 k7 w9 p
其他像是腎臟、肺臟也都可囊長出結節。有些患者小時候都沒被發現，長大了因為腎臟出血，才發現腎臟裡面長了血管肌脂肪瘤，甚至因而切除腎臟。但如果小時候就能發現，其實是可以用藥控制。5.39.217.77$ Y+ R m0 `7 u0 H: Y \
5.39.217.77" f6 O2 e7 d5 K) \$ N& `8 j/ }, W9 K
以家榛為例，這兩年靠著用藥和減重，肚子裡的腫瘤縮小許多、外觀上看起來不再是個小腹婆。不過，但智力所受到影響仍在，如今二十四歲的她，像個情緒難以掌控的大孩子。tvb now,tvbnow,bttvb. l% r6 q, M! V5 N- i# v2 t
- |; G) W: U( _+ w8 X' V W! _
9 g/ c2 A% O# PTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。; l8 S- Q* g! Y
tvb now,tvbnow,bttvb1 ?! G+ U& M9 L! e
公仔箱論壇6 R6 E2 K& ?1 y% O3 K
（結節硬化症患者家榛跟媽媽一起在市場賣手工飾品）
; w/ Z7 i5 M# l" K2 `: r. qTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。公仔箱論壇) A, Z3 J# } { K T1 {8 \# |
「她以前在學校就遭到霸凌，有同學在她書包裡面塞垃圾，還有人在她布鞋裡面倒墨汁」「她先前一度有工作，但是因為疾病的影響、情緒不容易控制，沒辦法笑嘻嘻地服務客人，所以後來也就被辭退了！」家榛媽媽為了專心照顧她，辭去美容師工作，開始在市場擺攤、賣手工自製飾品。家榛國中畢業後、因為無法適應一般職場環景，只能陪著媽媽到市場做生意。tvb now,tvbnow,bttvb1 z) @4 ?3 ~# [9 ?/ w q6 X
公仔箱論壇9 K' e% U' R) R% R/ ]+ |' O7 L
不過，如果有機會，家榛說，「還是想要出去工作」，因為「不想一直花媽媽的錢」。
C( ?) j! q2 h
5 }: V( d) g1 b. B9 W公仔箱論壇反倒是家榛媽媽捨不得。她說，「其實現在是我離不開她，沒有她陪著我收拾攤位一起回家，我會害怕！」
8 q, _8 p6 z- m公仔箱論壇tvb now,tvbnow,bttvb7 q% K" g3 E* p3 F" T! Q) J$ g( T
面對未來，家榛媽媽說，「反正就是正面思考，不要悲觀。我會一直陪她成長到沒辦法陪她！」tvb now,tvbnow,bttvb! y; W; N. H0 ]& h
5.39.217.77) b! q: T3 d/ H
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。* b* F- k& y& f
|
發表於 2018-8-27 04:30 PM
| 
