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' c0 v ~4 W2 U: B$ T+ p! g% R& wtvb now,tvbnow,bttvb長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。
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# P9 ]! ]/ ^. ^3 H' E2 n OTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。
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1 [" t" F+ I1 J4 a, _5 n公仔箱論壇 TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。# m/ x4 s1 A2 i/ c9 ~
藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。8 m+ J$ \$ ~2 Q
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* c$ y7 N/ O# \) b& g+ u5.39.217.77藍妮妮喜歡坐着發呆。公仔箱論壇* H; {* l, G" [! E7 n
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網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。
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% o: v7 U+ i8 q$ Z% p9 X( C/ k# ?, ~公仔箱論壇藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。
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藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。
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這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。
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然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。* S1 v+ o' J. X
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0 X+ K" h% j6 v3 a P5 F4 ~ Z% itvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮2016年出生。tvb now,tvbnow,bttvb1 b6 X6 }4 J* A# \; N3 g
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) u8 e6 X( g l7 d9 u% Q: GTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。5.39.217.77" X/ V; J6 z5 l) a
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' ]; [- N. u6 g$ l3 T1 G! Z5.39.217.77藍妮妮接受針炙治療。
& ?+ O$ e$ m: J) R5 P7 j公仔箱論壇TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。7 S* v7 d4 x' n& d+ F; {6 u; a
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藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。
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# }+ X# J( U0 v4 x藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。
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3 k3 g8 d0 H7 ^4 H% O. p+ c* LTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。
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4 _/ {, n! w* [, m: G5 |; Z& o5.39.217.77專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
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