自助透析患者：我們只想悄悄地活著

近日，由魏強等10名尿毒症患者在北京市通州區白廟村建立“自助透析室”，經媒體報道後受到廣泛關注。此後，北京市通州區衛生部門發出通告表示，由于未取得《醫療機構執業許可証》的衛生行政許可而從事血液透析的活動，對“自助透析室”予以取締。
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眼下，自助透析室使用的“二手”透析機已被搬走，10位尿毒症患者被接到附近的宋莊醫療所進行體檢。對于同意返鄉治療的患者，相關部門將會為其提供返鄉火車票，而因有實際困難確實不能返鄉的患者，將安排到指定的醫院接受治療。患者魏強在接受本報記者採訪時表示，希望有關部門能夠盡快和其家鄉的醫療機構進行協商，讓他們在自己的經濟能力所能承受的範圍內接受治療，但如果回到家鄉也無力承擔高昂的透析費用，他寧願選擇繼續留在北京。
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《中共中央國務院關于深化醫藥衛生體制改革的意見》已于日前向社會公布，對于像魏強這樣患有特殊疾病、需要長期接受治療，且治療費用高昂的患者來說，新的醫改方案到底能否緩解加諸他們身上的經濟壓力？專家表示，要解決這種重大疾病的醫療費用問題，除了加大醫療保障投入力度，為特殊的重大疾病建立醫療保障基金，恐怕沒有更多的路可以選擇。" l1 W/ X  Y. C0 k3 a8 Z- f9 B$ `
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文/圖本報駐京記者趙琳琳
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北京市通州區白廟村位于北京和河北的交界處，是最東邊的一個村子，距離東三環有約35公里路程。每輛車開過，都會在初春的幹燥空氣里揚起漫天塵土。10位尿毒症患者自建的“自助透析室”就隱在這小小的村子里。+ P) ^; @# _: r2 F% P& z4 h
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接受“自助透析”已4年5.39.217.779 c  r: m" B) R. n/ P" `" X

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推開油漆斑駁的綠色大門，是一個小小的農家院落，東邊四間房，西邊四間房。東邊的房子里擺著血液透析機、用來挂輸液瓶的鐵架、輸液瓶和藥品，每天都有三四個病友到這里進行血液透析。
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開啟了的血液透析機一刻不停地忙碌著，針從動脈扎進去，血從動脈湧向一個透明的塑料管，迅速地流動著，水處理機產生的純淨水和透析液混合起來，清除掉血液中的毒素，經過反複過濾後，幹淨的血再流回去。在那張簡陋的小床上，他們一躺就是5個小時。

在這里做透析最久的魏強說，“5個小時能維持1~2天的良好狀態，如果不做透析，我們當中的絕大多數人撐不到10天就有生命危險。”盡管機器老舊，條件和療效也不及醫院，但在魏強和病友們看來，這是目前維持生命的唯一選擇。9 {9 [3 W) {; ?8 S3 x1 n) L: U, ~
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魏強的家鄉在內蒙古四子王旗，患病前的他一直做小生意。1997年知道自己患上腎病後，他放棄了所有的工作，“13年里，除了花錢看病，啥都沒幹。”tvb now,tvbnow,bttvb& d  [" X2 P' y" P2 {0 c5 _- G
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2002年，他幾乎跑遍了北京所有的大醫院，病情卻一直未有好轉。2005年，腎炎轉化成為尿毒症。治療只有兩個方法，要麼換腎，要麼進行血液透析，剛開始一周一次，最後轉化為2天一次。公仔箱論壇4 _# R  G# ~! k$ m9 \
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魏強的家在內蒙古的大山里。如果要進行血液透析，必須到120公里以外的醫院去。冬天大雪封山，只能待在家里等待來年春暖花開。對他來說，回家無異于等死。為了活下去，他選擇到北京。

在奔波中魏強已經花去了10多萬元，這些錢絕大部分是父母給的。弟弟在部隊上班，婚前一個月2000多元的工資幾乎全部寄到北京。魏強說，醫院一次透析需要約480元，根據他的病情，現在一個月要透析10次以上。照此計算，一個月需要至少5000元，而在家鄉務農的父母，一年的收成也僅8000元。  M9 C) h9 Y- f  f7 X' j

2005年年底，魏強偶爾從病友那里得到一個消息，一名叫王新陽的病友打算自己購買機器自助透析，“剛開始，我們希望向他們學習，湊錢買一台機器做透析，後來他們同意讓我們加入。”于是魏強在“自助透析室”一治就是4年。
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一個病人拖垮一家人

加入“自助透析室”的10位病友，都像魏強這樣，因為實在承擔不起醫院高昂的醫療費用，才選擇進行自助透析。
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28歲的王新陽是發起人。2002年夏天，即將警校畢業的他患上了尿毒症；經過了一年的治療後，打算自己買一台透析機。和病友商量好後，開始各自籌錢，一台新的透析機要20多萬元。tvb now,tvbnow,bttvb) S& j2 J5 j$ D3 P8 ~+ j2 A
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新的不行，那就買舊的吧，只要能活下去。聽說有人轉讓兩台舊的透析機，王新陽當即就去聯絡購買。經過半年的艱苦談判，30萬元終于講到18萬元，被他和另外兩位病友買了下來。
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“自助透析室”建起來的消息很快吸引了其他病友的關注，23歲的李麗丹是其中之一，她在10位病友中最年輕。/ O# A5 K3 ~! N4 n0 D

2006年7月，一向健康的李麗丹總是感冒，並且常在早晨醒來的時候出現浮腫。舅舅帶著她在老家山西長治做檢查，化驗結果顯示，她患上了尿毒症。

倔強的父親李紅剛和妻子扔下了家中的田地，決定帶女兒上北京看病。懂事的兒子中斷了中專學業，要來北京打工。女兒確診的那天，李紅剛依然記得非常清楚──2006年7月12日在北京301醫院，“腦袋嗡的一聲，當時就懵了。”

臨行前，李紅剛向親朋好友們湊了9萬元錢，到處求醫問藥治療，還不到半年就基本花完了。他和妻子到工地打起了零工，兒子在燕郊找到了一家工廠打工，但全家2000多元錢的收入還不夠女兒一個月在醫院做透析的開銷。
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一個很偶然的機會，李紅剛在網上知道有“自助透析室”，他立刻從家里湊了兩萬元入股。“現在一次透析的費用只要100元錢。”他說，這能救女兒的命。

10位進行自助透析的病友基本都沒有穩定的收入來源，大部分人依靠家里的資助維持開支，有些病友只能依靠撿垃圾、收破爛、開三輪謀生。“得了這個病，能幹成啥？”魏強紅著眼睛說，一個月有10多天要固定進行透析，其他的日子萬一身體不舒服就要臥床休養。5.39.217.77, u& w3 ~  T# R. P2 l/ Z2 v
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去年9月以後，受金融危機影響，李紅剛所在的單位裁員，他被“裁”了。他從此東跑西顛地打零工、幹苦力。到京三年，全家人沒買過一件新衣服，從前愛上網的兒子很少再去網吧了。tvb now,tvbnow,bttvb5 e4 t! J3 N6 g+ P% a- T9 ], A

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自己購買機器設備、透析粉、輸液瓶、針頭，自己操作機器，缺乏有豐富臨床經驗的醫生和護士看護。在許多人眼里，這樣的自助透析充滿著風險。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。# V, k; Q( ?" C" g. i, w

就在魏強加入自助透析室後，他有一次危險的經歷。那天剛剛開始透析就遭遇停電，新請來的小護士來自農村小診所，沒有受過專業訓練，看見這情況就慌了，忙用手搖著泵，結果血液回流魏強體內還帶進去空氣，魏強當場就翻白眼了。一旁的王新陽趕緊拔掉血路，所幸進去的空氣不多，好半天魏強才緩過勁來。
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後來，小護士怕被吊銷執照，走了。沒了護士誰來扎針？魏強決定自己試試。牙簽一樣粗的針頭扎向自己的動脈，是鑽心的疼痛。一次、兩次、三次……直到第六次，血從血管里不斷湧出來，止都止不住。有些病友不忍心看，轉過頭去。8 N/ n7 X1 P: g2 c8 R% X. q( G
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第二天，魏強又開始在自己身上做試驗，終于針頭扎進去了，透析機也開始運轉。病友們歡呼起來。于是，魏強變成了護士，負責給大家扎針，時間久了，大家也都學會了自己扎針，自己操作機器，全自助式的透析。tvb now,tvbnow,bttvb5 ^+ r' I0 |  c8 g$ Y* S" F& |
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剛開始時，大家心里都沒底。魏強說，他們也擔心會很危險，但在這四五年中，沒有一個病友因為自助透析而死亡。/ |  W$ O* x$ v  {1 ~. X1 a
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在和病魔斗爭的日子里，貧困也始終如影隨形，但10位病友會苦中作樂。身體舒服的時候，心情好，大家會唱唱歌、打打牌、聊聊天。好吃的東西都記得留一份給最小的李麗丹；病友做透析如果餓了，遇上誰在做飯，就端一碗過去。5.39.217.77+ |" N4 e# f' N9 P8 z# {' k% [

“我們就像一個小集體。”魏強說，為了讓自助透析室盡可能順利地運行下去，他們在內部做了一些規定。
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比如，病友們出去撿破爛或拾垃圾，必須是別人不要的東西，絕不能偷竊；村民在附近種了果樹，決不允許偷摘，想吃自己去買。魏強說，這些規定並沒有成文，只是口頭相傳，“如果因為這些事情而被趕出村子，不知道還能去哪里。”tvb now,tvbnow,bttvb' E2 n- H4 S$ n# A7 b5 y

魏強給本報記者出示了病友們入股時簽訂的合同。上面寫著：自願加入家庭透析室行列的，以入股形式繳納一定的費用，並寫明入股患者為互助透析，如在透析過程中出現任何問題，包括死亡都與合伙人無關，一切自行負責。
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對于這個“生死自負”的合同，魏強解釋說，“來的人越來越多，就考慮萬一哪個病友死亡了，家里人來鬧，會影響其他病友的治療。後來才聽說，訂合同還需要公証。”& B3 z/ _9 }* M+ q" A- O' }

因拿不出買藥錢而求助
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本來，自助式自救活動可以一直這樣悄悄地進行下去，直到一個多月前，大家實在拿不出錢來再購買透析所必需的消耗品。“真是困難啊，連買藥需要的80塊錢，我們這些人都拿不出來。”魏強說。

一位網絡媒體編輯得知後和魏強商量，“在網站上發個帖子吧，讓好心人幫幫你們。”就在被媒體報道的第二天，魏強和病友們發現自己變成了公眾人物。公仔箱論壇6 a# s1 s9 S+ ]/ c# [4 d5 F
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“並沒想到會引起這麼大的關注。”魏強說，實際上，在“自助透析室”建立後，他們最大的願望是不讓人們知道這件事。“我們只想悄悄地活著，盡量不打擾別人”，“沒想到，轟的一下全炸了。”
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尿毒症患者自助透析的消息迅速引起北京市通州區衛生局等部門的重視。有關部門來了解情況後帶來一份“予以取締”的公告，指出他們違反了《醫療機構管理條例》第四十四條規定。隨後，這份公告被貼在了透析室門口。

此後，又有來自湖南、寧夏、河南等地的患者找上門來，希望加入“自助透析室”行列，“我們都沒有同意，連自己的明天在哪里都不知道。接納了，我們就得讓人家活著。”魏強說，“其實我們的要求很簡單，就是希望能夠活著。”( [+ D; [" y5 n# |  V* e4 q' I/ s3 L( {
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新的醫改方案已經出台，能否夠改善魏強他們的處境？使更多這種患有重大疾病，必須長期依靠價格不菲的治療才能維系生命的患者，能夠以盡可能低廉的價格享受醫療救助？

北大光華管理學院經濟學教授劉國恩表示，一個非常重要的解決辦法是加大對醫療保障力度的投入。這取決于國家對財政的投入力度和對于財政資金的使用定向。目前，國家已計劃在未來3年間向醫療衛生領域投入8500億元，“但其中有多少具體投資于醫療保障之上，尚沒有明確的說法。”

他表示，如果進一步提高醫藥服務補償水平，使更多特殊疾病被納入到醫療保障的範疇；無疑將極大緩解他們的壓力。“但也並非所有的重大疾病都能夠被納入醫保體系，另外就是針對重大疾病建立特定的基金。”

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