2024-03-03
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/ W: T( Q1 e9 V7 x- ?* {4 g. L公仔箱論壇長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。
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她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。5.39.217.77; Y! R4 |$ p. A* {) ?
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r% p( Q+ |* S! Z/ S% U公仔箱論壇藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。
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2 g4 ?' }, {; Vtvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮喜歡坐着發呆。6 v" v' N; z$ L K0 i# x
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網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。公仔箱論壇# L3 v7 t4 t( r7 [, C
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藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。 h" s q G2 y5 i2 ]! V" K
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. Q0 ]& ?% u$ M3 f R$ L5 }! g% {5.39.217.77藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。1 B( X" \9 |9 m) h7 n
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這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。
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2 y) W; p4 u2 K' i0 ~! I然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。
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: C/ j; ]" d6 e' k7 A5 j1 d藍妮妮2016年出生。公仔箱論壇7 d2 p V" {+ v6 t1 N8 D
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藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。公仔箱論壇5 X' ~; s0 a& v0 O5 c6 v
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- F! q4 [6 a& z+ g$ X" E6 u& X/ B藍妮妮接受針炙治療。& N9 Y+ D7 U: O2 c: c
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9 ^0 G& C& _/ |藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。公仔箱論壇% x; U" Y- [; k
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藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。
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據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。; z, P4 [. a+ l) H i& G! H0 Q
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專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
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