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[中國內地] 河南「鳥面綜合症」患母講述患兒經歷 網民痛斥:明知遺傳還生子?

撰文:孫聖然出版:2023-03-18tvb now,tvbnow,bttvb$ S: }, l) t% q* C  ^

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鳥面綜合症,醫學上稱為「特雷徹柯林斯綜合症」(Treacher Collins syndrome),是一種臉部骨骼發育不全的先天性、遺傳性疾病。
, f: A6 T4 ^6 v" ?  o5.39.217.77河南新鄉有一對鳥面綜合症母子患者,近日接受當地傳媒訪問,母親稱「只要還活著就一定有出路」。惟不少網民都痛斥這名母親,「明知是遺傳病,為什麼非要生孩子呢?國家說優生優育當廢話嗎?」$ O3 l+ g! E6 w( B/ k! \2 `
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) k3 p1 T( Z6 n1 H, P* s% e6 X1 T公仔箱論壇這對鳥面綜合症母子患者居住於新鄉市輝縣,母親介紹,兒子博博臉部少了點骨頭、眼角下垂、口齒不清、聽力也不好。(河南電視台)
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這對鳥面綜合症母子患者居住於新鄉市輝縣,母親介紹,兒子博博臉部少了點骨頭、眼角下垂、口齒不清、聽力也不好。(河南電視台)
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這對鳥面綜合症母子患者居住於新鄉市輝縣,母親介紹,兒子博博臉部少了點骨頭、眼角下垂、口齒不清、聽力也不好。(河南電視台)
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# ]/ r& Z' h% f0 S8 A. ?8 X公仔箱論壇據河南電視台報道,這對鳥面綜合症母子患者居住於新鄉市輝縣,母親介紹,兒子博博臉部少了點骨頭、眼角下垂、口齒不清、聽力也不好。母親又稱,博博剛剛讀中學,平時不願意除掉口罩,亦不願與同學交流。公仔箱論壇' B' K. P# e4 A# n8 i
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母親為此還專門陪博博一同去過一次學校,並向同學講述了親身經歷,包括博博從小到大進行過5次手術,「把同學們都講哭了,好多同學都抱著他圍著他,那一刻我感覺真的很溫暖。」母親又稱,「哪怕命運讓我們遇到了很多坎坷,不怕,只要我們活著、只要我們有手有腳、只要我們腦袋不笨,我們就一定有出路。」
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不過,鳥面綜合症母子患者的經歷卻未有得到網民的同情,不少網民都指責母親,明明知道是遺傳病卻還要生孩子。5.39.217.773 i* b/ j4 n. S% D) z; U# X' a

$ p# r' }# ~" k1 ~: m! i1網民點睇:
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這對鳥面綜合症母子患者居住於新鄉市輝縣,母親介紹,兒子博博臉部少了點骨頭、眼角下垂、口齒不清、聽力也不好。(河南電視台)
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* F" Y7 e1 H4 K這對鳥面綜合症母子患者居住於新鄉市輝縣,母親介紹,兒子博博臉部少了點骨頭、眼角下垂、口齒不清、聽力也不好。(河南電視台)tvb now,tvbnow,bttvb1 Q# W7 x; D7 M! f4 H0 \

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& R6 I/ j1 l4 T8 N8 {5.39.217.77這對鳥面綜合症母子患者居住於新鄉市輝縣,母親介紹,兒子博博臉部少了點骨頭、眼角下垂、口齒不清、聽力也不好。(河南電視台)tvb now,tvbnow,bttvb  S/ }4 ?; @1 q$ N6 Z! q
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「很多人動物性太嚴重,不管啥樣都要生。」公仔箱論壇5 K- n% M3 N& O
「這媽媽太自私,還說的好像自己多麼勵志似的。」
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「可恨的母親,為了有孩子而不顧一切,讓孩子也來這世上受苦受難​。」
6 }1 k- C' ^$ O4 Z! d  ]TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。「她想要孩子,然後就生個孩子來把自己受的罪都受一次。」

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公開資料顯示,鳥面綜合症又稱為頜面骨發育不全,以及耳聾綜合徵。主要是由常染色體顯性遺傳導致,但亦有部分患者並無明確的家族史,而是由於基因突變導致。
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鳥面綜合症的主要特點是患者面部發育異常,可以表現成類似鳥類的臉,即眼睛比較小、鼻子呈鷹鉤鼻,且通常會伴有下頜骨的發育不良,在耳廓處可僅表現為一塊肉贅,同時還會有上眼瞼的下垂,導致眼裂無法正常睜開。
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