標題: [中國內地] 全身一碰即爛　湖南4歲蝴蝶寶貝嘆「我是世上最孤獨的人」惹心疼! [打印本頁]

---

作者: manyiu    時間: 3 天前 10:07 AM     標題: 全身一碰即爛　湖南4歲蝴蝶寶貝嘆「我是世上最孤獨的人」惹心疼!

撰文：林芷瑩出版：2026-11-08 TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。4 n" \9 e8 n& D/ V4 n* }" y
) }& U2 [+ v+ O
公仔箱論壇, P% [2 t7 d- p( X
3 @* I% @; p# m' e) l; @
湖南湘潭4歲女童晨晨一出生便確診罕見病「遺傳性大皰性表皮鬆解症（EB）」，因全身皮膚表層極度脆弱，患者又被稱為「蝴蝶寶貝」。  h" [* X9 _  f
tvb now,tvbnow,bttvb# f% J- C8 B8 j2 H
4年來，晨晨父母每天耗費數小時為其全身敷藥換藥，每月昂貴敷料與生物製劑花費逾萬元（人民幣，下同）。面對沉重經濟壓力與無藥可醫的困境，甚至女兒因無法參與跳繩等戶外活動而感嘆「我是世上最孤獨的人」，他們始終耐心給予正向心理引導，更決定不再生育，全心呵護女兒的心靈。tvb now,tvbnow,bttvb+ p. N; Y7 e8 [( j8 E) F* w! u( J& j

' Q9 n; }! G. P! PTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。' j  s! @  K" f5 {7 W1 }' H3 f
晨晨患有遺傳性大皰性表皮鬆解症。（影片截圖）5.39.217.776 I% \- j$ o/ Z& N6 _$ I( v/ t

0 b% ^8 j, E4 B  I3 Q" w  F$ U《瀟湘晨報》報道，晨晨患有遺傳性大皰性表皮鬆解症，皮膚如蝴蝶翅膀般脆弱，輕微摩擦或碰撞就會導致皮膚破損、起水疱甚至潰爛，平日需要全身貼藥護理，每月護理費過萬元，其中僅生物製劑和敷料就佔據大部分開銷，部分敷料單價達160元一片，一盒敷料價格1100元。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。( w; l3 S1 [3 ?; D" R1 `* o

( Y" }2 t; G2 ^8 l0 e2 f公仔箱論壇晨晨的父母稱，女兒自出生起就要全身貼藥護理，至今無藥可醫，他們每天為女兒換藥護理要花4小時，如今熟練後仍需2小時，每次換藥僅雙腿就需要至少3包敷料。即使護理繁瑣、經濟壓力巨大，他們仍堅持用科學方法悉心照料，還通過社交平台記錄護理日常，為其他罕見病家庭提供參考，希望讓更多人了解「蝴蝶寶貝」。
) X$ s: E$ u) e2 r. vTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
5 O4 u7 v( \7 r- I" {( qtvb now,tvbnow,bttvb公仔箱論壇" r2 }! ~" h' e: J
父母每天耗費數小時為晨晨全身敷藥換藥。 （影片截圖）5.39.217.77. d. j! W- m- @

6 O" @1 Z$ `9 Vtvb now,tvbnow,bttvb
$ h7 m" `$ p" ^晨晨全身皮膚表層極度脆弱。（影片截圖）TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。6 U, a4 f% O) J, w0 C3 K) Y

. A, f% y# C* y2 k  @5.39.217.77晨晨的父母坦言，每次為女兒換藥猶如開盲盒，「沒受傷就算賺到」，但即使傷口疼痛，女兒也很少有負面情緒。他們不敢想能治癒，只希望緩解的藥物能盡早上市。考慮到健康小孩可能會為女兒帶來心理影響，夫妻倆更決定不再生育，將全部心血與愛傾注在晨晨一人身上。3 P) F: x* z+ B
; e  r8 R  B- ~# I4 G. N
談及為何送晨晨去托兒班，父母表示雖然非常擔心，但女兒想與同齡小朋友玩耍，「感謝老師沒有把她當累贅，而是當刷經驗」。% m4 K' {* d) M7 Q5 E9 _

8 K- K: `4 e3 `/ N6 ]2 h1 i$ E3 ltvb now,tvbnow,bttvb. X. V) V3 A& [6 u
晨晨父母坦言每日為女兒換藥猶如盲盒。 （影片截圖）5.39.217.772 U- l* D! M5 @
5.39.217.77) D7 M: P% S& Y7 Z$ u
晨晨的媽媽稱，因為防碰傷無法參與跳繩及戶外活動，女兒曾表示「我是這個世界上最孤獨的人了吧」，但她始終耐心給予正向心理引導，「為什麼不能做這個事情，我們可以通過什麼方式讓她盡量達到可以做這種事情的狀態，但是有些底線還是不能碰的。她是非常講得通的，你和她講道理，她都是可以聽進去的」。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。1 D8 P2 z' O! h4 W( T
公仔箱論壇# D- w2 T+ ]- P* K, l$ V; e
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。8 J; ^/ t( `7 L% J6 Q
晨晨無法參加戶外活動，但父母讓她在家中安全情況下跳繩。 （影片截圖）TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。; k( B0 F6 X9 \
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。2 {2 Y7 c% M! X
遺傳性大皰性表皮鬆解症（EB）是一種基因突變導致的遺傳性皮膚病，該病會導致維持皮膚結構穩定的關鍵蛋白（如角蛋白、Ⅶ型膠原等）缺陷或缺失，導致表皮與真皮之間的連接不牢固，皮膚在受到輕微創傷後極易發生分離，形成水疱。
# }3 j) r# D8 G% |tvb now,tvbnow,bttvbTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。" l2 J" o4 J- r# b& F9 V
患者皮膚極脆弱，輕微摩擦就會起水疱、糜爛，其發病率約為每百萬活產新生兒中20例左右，無性別差異，已納入中國罕見病目錄。此症目前無法根治，主要靠保護皮膚、護理創面和預防併發症，有家族史者建議孕前或產前做遺傳諮詢和基因檢測。

---

歡迎光臨 公仔箱論壇 (http://5.39.217.77/)

Powered by Discuz! 7.0.0