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標題: [中國內地] 漸凍症|26歲索女確診一年容貌巨變 吞嚥都要盡全力! [打印本頁]

作者: manyiu    時間: 2025-1-12 07:33 AM     標題: 漸凍症|26歲索女確診一年容貌巨變 吞嚥都要盡全力!

2025年01月11日
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9 Q: M2 D, s' D3 M4 J! |2 }" k' Y漸凍症被列為世界五大絕症之一,湖南懷化一名26歲年輕女子,一年前被確診漸凍症,她開始在社交平台上紀錄自己對抗病魔過程,隨著吞咽越來越困難,容貌長相也發生巨變,判若兩人。
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綜合內媒報道,1998年出生的小陳(化名)長期臥床,肌肉萎縮,身高160cm的她,體重只有35公斤,2023年12月,一場甲型流感過後,胳膊抬起來很吃力,本以為是肩周炎,直到生活不能自理,才去醫院檢查,這才發現得了運動神經元病(Motor Neuron Disease,簡稱MND ),俗稱「漸凍症」。. ]0 b% X. t' e6 r0 y/ i

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1998年出生的小陳患上「漸凍症」。: ~7 b7 k. f% Q6 N9 ?$ S& X+ O

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湖南女確診漸凍症,在社交平台上紀錄自己對抗病魔過程。
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8 g/ Y& z& N( b- Z; u公仔箱論壇病程發展改變了小陳的容貌,嘴巴歪斜,眼睛一大一小,臉頰上的肉也凹陷下去,確診後對死亡的恐懼加上身體不能動彈,讓她非常絕望,一度想要輕生。於是小陳開始在社交平台上,分享罹患漸凍症後的日常生活,也逐漸學會面對死亡,「我現在完全有勇氣了」。" w& n5 D; J+ }5 I+ k5 g; R
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然而龐大的醫療費用,卻讓小陳本不富裕的家庭壓得喘不過氣來,小陳母親羅女士透露,治療這種病症的藥物價格昂貴,一個月需要打一針,每針價格高達十多萬元人民幣,而且即使打一、兩年,也只是說可能會有所改善,這對家庭來說是沉重的負擔,難以承擔。+ |; o9 r5 o; ~+ H3 m# {* N, |
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據悉,漸凍症主要由上運動神經元(位於大腦皮質)和下運動神經元(位於腦神經運動核和脊髓前角細胞)損傷造成。該病導致四肢、軀幹、胸部、腹部肌肉逐漸無力並萎縮,從而影響運動、交流、吞咽和呼吸功能,最終致死。全球有許多名人罹患運動神經元疾病這項疾病,如知名物理學家霍金(Stephen Hawking)博士、洋基隊著名棒球明星蓋瑞格(Lou Gehrig)等。




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